Juntos podemos combatir los prejuicios
Muchos miembros de la comunidad de diabetes viven con más de una enfermedad… ¿Te imaginas cómo sería vivir con 4 condiciones de salud, que también son invisibles? En esta entrevista abierta y generosa, conocemos a Élodie. Nos habla de temas tan conocidos como el burnout, la soledad y lo bien que se siente al encontrarse y compartir con otras personas que tienen el mismo día a día que nosotros.
Conoce a Élodie de Limoges
Mi nombre es Élodie, tengo 31 años y vivo en el centro de Francia, más precisamente en Limoges. Hasta hace poco estaba a cargo de la asistencia, pero desde hace unos meses estoy en situación de incapacidad, lo que me permite cuidarme para recuperarme mejor después.
Tengo la particularidad de tener 4 patologías llamadas “invisibles”, entre ellas la diabetes.
Mi diabetes fue diagnosticada durante una enfermedad muy grave en mi lugar de trabajo en 2017, por lo que en junio se cumplirán 5 años desde que la diabetes entró en mi vida.
A raíz de este malestar estuve hospitalizada por más de 3 semanas. Al principio y dada mi edad (27 años), al momento de este hallazgo los especialistas pensaron que yo tenía diabetes tipo 1.
Finalmente fui diagnosticada con diabetes tipo 2 y uso insulina en pluma (exactamente el mismo tratamiento que le dan al tipo 1, insulina lenta y rápida).
Está la cuestión de que pronto pase a bomba de insulina, pero me doy tiempo para pensarlo. También uso el Freestyle libre 2.
Ser amable conmigo misma y obtener ayuda de mi médico
Me inclino a decir que con mi amiga la diabetes no existe una rutina como tal. Hay que aprender a adaptarse día a día. En consulta con mi endocrinólogo, tengo un objetivo reducido a respetar lo más posible (80 mg/dl – 130 mg/dl) porque tengo el proyecto de tener un hijo, además estoy en curso de PMA para realizar mi proyecto de vida.
Hace unos meses caí en un exceso de control, se había vuelto insoportable, después de eso pasé por un burnout de la diabetes y caí en lo contrario: ya no me ponía las inyecciones correctamente, ya no me controlaba. Recientemente, con la benevolencia y la ayuda de mi médico y mi endocrinólogo, aprendí a encontrar el equilibrio adecuado, a volver a ser benevolente conmigo mismo con respecto a mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre.
Llevo el Freestyle libre 2 que me ayuda mucho a controlar la hipoglucemia gracias a la alarma (sobre todo por la noche) porque últimamente he notado que siento menos hipoglucemia. Por mi parte, elegí desde el principio utilizar insulina lenta por la noche después de la comida. Todavía no he tenido la oportunidad de tener acceso a una terapia de insulina funcional, pero mi forma de elegir mi dosis de insulina es cercana, la adapto a lo que como.
“Hacer visible lo invisible”
Tengo la particularidad de tener 4 patologías y todas dicen ser “invisibles”. Como resultado, pude experimentar, ya sea en mi vida personal, profesional o, a veces, incluso en el entorno médico, ser juzgada y criticada porque lo invisible es difícil de hacérselo entender a la gente. Después de enfrentar un despido conflictivo en parte, debido a mis enfermedades crónicas, sentí la necesidad de cuidarme aún más para que esto no le sucediera a los demás.
Desgraciadamente, las patologías o discapacidades invisibles sufren de muchos prejuicios y discriminaciones, lo que suma a nuestra carga mental y acentúa las dificultades a superar. Y eso ya no es aceptable. Somos luchadores diarios, y creo que no tenemos que ser invisibles en una sociedad a la que pertenecemos plenamente.
Las redes sociales y crear una comunidad
Fue durante una hospitalización en 2019 para hacer un balance de mi diabetes que sentí la necesidad de crear una cuenta en Instagram. En ese momento me sentí sola y perdida. Aprendí mucho de otras personas con diabetes, sus experiencias y sus consejos, me ayudaron a superar un período difícil.
Poco a poco ha ido creciendo la comunidad en mis redes ya su vez quiero ayudar a otras personas. También me pareció importante participar en la sensibilización sobre las enfermedades invisibles y las redes sociales son un lugar maravilloso para hacerlo
Con la diabetes, a veces sentimos que todo es una batalla. Y en cierto modo, a veces eso puede ser cierto. La carga mental es enorme y aunque con el tiempo tendemos a normalizarla, hacemos un trabajo diario enorme. Reemplazamos un órgano y cuando lo piensas, es bastante loco.
Las batallas diarias van desde gestionar la hipoglucemia, encontrar la dosis adecuada insulina lenta y conseguir adaptarla a nuestro día a día. Comprender las razones y soportar los efectos de hipo o hiperglucemia, contar los hidratos de carbono, gestionar lo mejor posible las complicaciones, superar la fatiga crónica, mantener lo mejor posible la salud mental (cuidado con la depresión, aparición de trastornos alimentarios), estar al tanto de las nuevas tecnologías, buscar soluciones a problemas de mantenimiento de nuestros dispositivos o problemas de la piel, etc.
Para mí no hay batallas grandes o pequeñas, cada victoria es importante.
Juntos podemos combatir los prejuicios
Siempre es más fácil confiar tus problemas a alguien que entiende tu día a día, tu enfermedad. A veces basta con ser el oído que la otra persona necesita. Compartir experiencias, trucos y consejos es la clave para superar nuestras dificultades diarias (y con la diabetes a veces tenemos algunas que superar).
Ser amable con los demás es igual de importante, un día necesitamos una mano amiga y otro día nos tocará ayudar a alguien.
Como persona con diabetes tipo 2 que usa insulina, pude conocer a algunas personas (sin diabetes y con diabetes tipo 1) y su forma de ver la diabetes y en particular la diabetes tipo 2. Cuando comencé en 2019 en las redes sociales, había mucha desconfianza entre los tipo 1 y los tipo 2, algo que encuentro mucho menos en 2022.
Juntos podemos luchar contra los prejuicios. Ayúdense unos a otros.
Aunque todavía queda mucho trabajo por hacer para deconstruir los mitos sobre la diabetes en las redes o en la vida real, ahora siento que somos una gran comunidad de apoyo. Me gustaría llamar la atención de nuestra comunidad sobre la importancia de no quedarse solo frente a sus dificultades. Da igual los medios y los hay de sobra: pide ayuda a tu médico, no te avergüences de hacer un seguimiento psicológico, platica en redes sociales con otros pacientes o incluso acércate a una asociación de personas con diabetes… Es importante compartir con otras personas que están pasando por lo mismo que nosotros, que están enfrentando las mismas dificultades y victorias, la soledad es la peor enfermedad.
Mis redes sociales
Puedes seguir mis aventuras principalmente en Instagram (aquí es donde estoy más activa) pero también en Facebook. No dudes en venir a charlar, ¡te espero!
Además, tengo este otro gran proyecto para mí en este 2022: me estoy embarcando en una nueva aventura al abrir un blog para permitirme tener un lugar adicional además de Instagram para intercambiar y crear conciencia. mundo posible a las enfermedades crónicas y/o invisibles.
