Mesa para la Comunidad: Cómo Hablar con tu Proveedor Médico

 Community Table (Mesa Comunitaria) es presentada por JDRF-Beyond Type 1 Alliance y es posible gracias al apoyo de Abbott Diabetes Care, Dexcom, Lilly, MannKind, Medtronic, Omnipod, Roche Diabetes Care y Tandem.

Durante nuestra cuarta plática de la Community Table, Beyond Type 1 se reunió con un grupo de expertos y miembros de la comunidad para platicar sobre cómo hablar con tu proveedor médico sobre la diabetes y compartir recursos y perspectivas útiles. ¡Mira la plática completa!

Los oradores incluyeron:

• Julia Blanchette, PhD, enfermera registrada, Especialista en Educación y Cuidado de la Diabetes Certificada, quien sirvió como moderadora de este evento, ha tenido diabetes Tipo 1 durante 20 años y es Especialista en Educación y Cuidado de la Diabetes en el Cleveland Clinic Diabetes Center.
• Kyomi Knight, que tiene diabetes Tipo 1, es actriz y activista de la comunidad de diabetes.
• Jonathan Tijerina, doctor en medicina, que ha tenido diabetes Tipo 1 desde 2005, es el médico residente del Bascom Palmer Eye Institute y también es parte del grupo de apoyo para la diabetes del área de la bahía Carb DM para enseñarles a las personas con diabetes a manejar su glucosa durante el ejercicio de resistencia.
• Joy Ashby Cornthwaite, directora dietista registrada en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston y escribe un blog en línea como @diabeteswithjoy.
• Keith Crear, que tiene diabetes Tipo 2, es un fotoperiodista que ha contribuido con la NFL y SportsFusion Live, y es un miembro activo de la comunidad.

Transcripción parcial de la conversación a continuación, editada para destacar contenido y claridad.

CUANDO TE DIAGNOSTICARON, ¿QUÉ TIPO DE RECURSOS TE DIERON?

Keith: Me diagnosticaron en 2017. Me enteré porque me desmayé en el trabajo y me desperté en la sala de emergencias. Me dijeron: “Estás deshidratado, has estado trabajando al sol demasiado tiempo, pero tus niveles de azúcar están en 300. ¿Cuánto tiempo has tenido diabetes?” Les dije: “No tengo diabetes” y me dijeron: “Sí, sí la tienes”.

Fui a ver a mi médico de atención primaria y me dio un folleto obsoleto sobre la diabetes y la nutrición. Simplemente me lo entregó y me dijo: “Lee esto y programaremos tu próxima cita”.

Para mí, ser diagnosticado fue traumático. Pensé, “¿Qué hago?” Cuando vi a mi primer nutricionista, me dio el típico discurso de 45 minutos de “Tienes que comer esto, comer esto, no comer esto, comer menos de esto, más de esto. Bam, bam, bam. Gracias, que tengas un buen día.” Y me enviaron a casa.

JT: Me sentía mal y mis padres me dijeron: “Oye, tienes sed, toma tanto de estas bebidas muy azucaradas, ya sea jugo de naranja o Sprite, como quieras”. Terminamos haciendo un viaje familiar a Guatemala, y yo estaba vomitando mucho, me desmayé un par de veces y me dijeron: “Está bien, te llevaremos al médico”. Fui a mi médico de atención primaria. Mi familia y muchas personas de donde vengo tienen una mentalidad muy rural acerca de ver a los médicos, por lo general no es mantenimiento de la atención médica, usualmente no es una rutina, es como, “Está bien, iré al médico si estoy en un verdadero problema”.

Me dijo que podía oler las cetonas en mi aliento, revisó mi nivel de azúcar y me diagnosticó. En ese momento me dijo: “Tienes que ir al servicio de urgencias ahora mismo”. Mi madre era terapeuta ocupacional, por lo que lloró mucho y se sentía un poco culpable y se reprochaba por no reconocer los síntomas. En ese momento, sentía más responsabilidad por asegurarme de que ella estuviera bien y, por lo tanto, ni siquiera procesé qué significaba la diabetes Tipo 1. No conocía a nadie que la tuviera. Mi padre en ese momento no tenía diabetes, pero luego le dio diabetes Tipo 2, y hay muchas personas en mi familia que tienen diabetes Tipo 2, pero no tenía idea de lo que significaba la diabetes Tipo 1.

Cuando salí del consultorio del médico no tenía idea de que iba a necesitar insulina, no me dio ningún recurso. No tenía idea de que iba a necesitar algún medicamento por el resto de mi vida. No había especialistas donde vivía, por lo que tenía que conducir una hora y media para ver a un endocrinólogo pediátrico, que era el único endocrinólogo de la zona.

¿ALGUIEN TE HA AYUDADO ALGUNA VEZ A HACER ACTIVISMO PARA TI MISMO Y TU SALUD?

Kyomi: No. Conseguí mucha información llamando y haciendo activismo para mí misma. Así fue como entendí cómo funciona Medicaid, así fue como entendí las autorizaciones previas. De lo contrario, habría estado sentada esperando la tecnología o sin saber cómo conseguir insulina. Tuve que ser lo más autosuficiente posible y ser proactiva y hacer esas preguntas y llamar e insistir constantemente.

Sí, es agotador; sí, te cansas de hacer activismo para ti mismo, pero puedes crear un mejor cambio en tu vida si lo haces tú mismo de vez en cuando. No he recibido ningún comentario de ningún proveedor que me haya ayudado con algo que tenga que ver con mi seguro. Todo fue por mi manera de hacerlo por mí misma.

Joy:  Una de las cosas que tengo que decir en defensa de los médicos es que hay mucho trabajo por hacer con el cuidado. Lo que debes hacer como médico es mejorar tu equipo. Debes construir tu equipo. Cuando llegué a donde trabajo ahora, era la primera educadora en diabetes integrada y necesitaba un trabajo. Mi esposo antes era militar, por lo que en todos los lugares a los que íbamos, era posible que no hubiera trabajo. Simplemente iba y decía: “Necesitas un educador, ¿verdad?” Y me decían: “Creo que sí”. Yo les decía, “Sí, deberías hacer una posición”. Entonces, estaba rogando, me dijeron: “Bueno, ¿eres una enfermera registrada?” Yo les decía, “No, pero necesitas una dietista registrada. Necesitas una dietista registrada”.

Me contrataron y, cuando entré, dije: “Esto es lo que hay que hacer para las personas que viven con diabetes, esto es lo que necesitamos”. Incluso años más adelante, tenemos 4 educadores y tendremos verificación de seguro específico para la diabetes. Es una situación de vida o muerte para la gente. Es tu salud y bienestar mental, es la de los miembros de tu familia. Debes dormir en algún momento, es muy importante que te ayudemos a llegar allí para que puedas vivir tu vida lo mejor posible. No puedes vivir lo mejor posible si no puedes cuidarte a ti mismo.

¿CÓMO MANTIENES UNA BUENA RELACIÓN CON TU PROVEEDOR Y CUÁL ES UN CONSEJO QUE UN PROVEEDOR HA COMPARTIDO CONTIGO QUE HA SIDO MUY ÚTIL?

Keith: Dejé a mi médico de atención primaria y a mi endocrinólogo. Realmente no logré ningún progreso en la vida con la diabetes hasta que conocí a mi especialista en diabetes, y eso es porque ella lo está viviendo y me lo explica todo. Hasta el punto en que, todavía le envío fotos de mi hijo y yo porque me dijeron que no podía tener hijos debido a la diabetes, y ella se emociona cuando le envío esas fotos de mi hijo y yo. Me dice: “Estoy muy feliz de que pienses en mí y me envíes esto”, y le dije: “Es gracias a ti que entendí mejor después de mi diagnóstico y pude llegar a este punto”. Comparto eso con ella cada oportunidad que puedo.

JT: He tenido todo el espectro de experiencias. Alguien de la clínica de mi endocrinólogo en la universidad, que no era mi endocrinólogo, alguien a quien nunca había conocido antes, me dijo cosas muy malas para que cambiara mis hábitos en la universidad. No quería preocuparme por la diabetes, quería ser un chico normal, quería divertirme.

Pero no estaba en condiciones de escuchar ese mensaje en ese momento, y no estaba en condiciones de escuchar ese mensaje de alguien que ni siquiera conocía, y eso realmente perjudicó mi relación con esa oficina. Seguí yendo a verlos, pero me molestaba tener que ir, no se sentía como una relación constructiva.

Conocí a mi endocrinóloga actual en California, es una doctora fenomenal. Creo que en ese momento me gustaba mucho el montañismo y le dije que iba a escalar el monte Whitney en California y ella me dijo: “Está bien, ¿cómo nos preparamos para esto?”. Ella fue la primera persona que realmente me explicó las cosas. Cuando miraba mis datos, no solo los miraba y decía: “Lo estás haciendo mal”. Me decía: “Dime, ¿qué crees que está pasando aquí? Parece que tal vez te levantaste temprano y estás en el hospital, no te estás inyectando insulina antes de desayunar. ¿Es eso lo que está pasando?” Me comprendía y esa ha sido la mejor relación que he tenido con cualquier endocrinólogo.

Kyomi: He tratado con muchos médicos diferentes porque he vivido en diferentes estados. También he tratado con médicos de atención primaria, endocrinólogos y médicos especialistas porque también me diagnosticaron otras afecciones crónicas. He tenido que hablar con muchos tipos diferentes de médicos y también he tenido muchas hospitalizaciones. Mi experiencia ha sido más diagnósticos erróneos, errores de procedimientos médicos, negligencia médica o errores de medicación en un hospital. Hubo una época en la que estaba extremadamente amargada, me amargué con el tiempo.

Ahora, estoy en la posición de querer mantener relaciones saludables en mi vida, y eso es personal y profesionalmente. Escuchar es importante, la comunicación es clave. La comunicación da forma a la identidad y la percepción, y ayuda a generar confianza y establece una relación. Si un médico puede demostrar preocupación, eso también marca la diferencia con respecto a tus preocupaciones.

También es importante que los médicos también nos hagan preguntas específicas, y que no seamos nosotros, como pacientes, los que siempre hacemos las preguntas específicas a nuestros médicos. Las afirmaciones verbales de un proveedor médico pueden ser de gran ayuda. “Puedes hacerlo, lo tienes. Yo te apoyo”.