Compartir es demostrar interés

12/27/18
ESCRITO POR: Alexi Melvin

“¿Compartir o no compartir?”

Para aquellos de nosotros que usamos un MCG (medidor continuo de glucosa) de Dexcom con la función SHARE adjunta, esa es la pregunta que supuestamente pasa por todas nuestras mentes en cualquier momento de la semana.

La capacidad de alertar a otras personas si algo sale mal con nuestros niveles de azúcar en la sangre es invaluable. Pero, eso no significa que no queramos ser un poco exigentes a la hora de elegir a quién nos gustaría enviar esa tan preciada “invitación” para seguirnos.

Cuando la función “Compartir” se convirtió en algo novedoso, vivía sola en Los Ángeles, mientras mis padres estaban en el Área de la Bahía. Mi madre estaba más que aliviada. Ya no tenía que despertarse en medio de la noche, aterrorizada de que mi nivel pudiera estar demasiado bajo o demasiado alto. Ahora ella simplemente podía revisar su teléfono.

Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo, más amigos y familiares vieron cómo funcionaba el Dexcom y pensaron que sería “genial” seguir mis datos. Comencé a sentirme un poco cohibida por el hecho de que las personas pudieran ver mi nivel de azúcar en la sangre en un momento dado, especialmente si ellos mismos tenían diabetes Tipo 1 y podían entender fácilmente y, por lo tanto, juzgar mis niveles.

Unos años más tarde, de alguna manera he sido lo suficientemente afortunada como para tener a la media naranja en mi vida y que quiere saber todo sobre la diabetes Tipo 1, busca en Google todo sobre diabetes Tipo 1 y siempre revisa mi Dexcom un puñado de veces por día. No estoy orgullosa de admitirlo, he desactivado la opción “Share” (compartir) a propósito. Generalmente, solo cuando mi nivel de glucosa en la sangre comienza a leer más de 200 mg/dl con la temida flecha “ARRIBA”, porque no quiero que ella (ni nadie más) se preocupe.

(Para aclarar… apagar la opción de compartir solo la molestó, lo que terminó siendo mucho peor que simplemente dejarla ver cuando mis números están más altos de lo que me gusta que estén).

Definitivamente, siempre me siento más segura sabiendo que mis seres queridos pueden ayudar mucho más fácilmente si algo está mal, gracias a “Share” de Dexcom y la aplicación “Follow” (seguir). Y, ser vulnerable en este nivel tan moderno tiene una forma de iluminar a “las buenas personas” en nuestras vidas, las que realmente se preocupan.

Sin embargo, siempre me pregunté si otras personas con diabetes Tipo 1 tienen los mismos pensamientos acerca de poder compartir sus datos con otros. Entonces, lo investigué. Hablé con Laura, Todd, Nicole, Keary y Zola sobre sus experiencias únicas al permitir que otros vean sus datos de azúcar en la sangre e incluso “seguir” a otros.

 

LAURA PAVLAKOVICH – Fundadora: “You’re Just My Type” (Eres justamente mi tipo).

¿Qué es lo que más recuerdas de tus primeras experiencias con la función SHARE?

Lo primero que hice después de insertar mi primer Dexcom fue agregar y seguir a mis amigos más cercanos con diabetes Tipo 1 en la aplicación SHARE. Fue lo más reconfortante saber que tendría un par de ojos y oídos adicionales en mis niveles de azúcar en la sangre durante todo el día.

¿Con cuántas personas compartes tus datos, y sigues a alguien?

Comparto con 4 personas y sigo a 4 personas. Definitivamente solo comparto con las personas con las que hablo a diario y considero que son mis amigos íntimos. Nunca compartiría con nadie que sintiera que me juzgaría por cómo están mis niveles de azúcar en la sangre.

¿Alguna vez tus amigos o familiares han parecido irritados por recibir tus alertas?

¡Tuve un amigo que, después del primer día, estaba tan abrumado por la cantidad de alertas que estaba recibiendo que me dejó de seguir esa noche!

Describe una experiencia significativa que hayas tenido con la aplicación Share, donde las cosas podrían haber resultado muy diferentes si no hubiera existido.

Hay momentos en que no escucho mis alertas de bajos que se activan por la noche. Uno de mis amigos más cercanos que me sigue se aseguró de poner su número de teléfono en el bypass de emergencia en mi teléfono, para que recibiera su llamada incluso si mi teléfono estuviera en “No molestar”.

Esto fue especialmente útil una noche en la que mi nivel no dejaba de bajar, y claramente no estaba despertando con mis alertas porque iba bajando y bajando. Mi amigo me llamó una y otra vez hasta que finalmente me desperté y contesté el teléfono para que él me explicara que necesitaba comer. Existe la posibilidad de que no me hubiera despertado en toda esa mañana si no fuera por la aplicación SHARE.

 

NICOLE MCGREEVY – Administradora de la comunidad + medios sociales: Beyond Type 1

¿Quiénes fueron algunas de las primeras personas a las que invitaste a “compartir” tus datos y por qué?

Las personas con las que compartí mis datos de Dexcom fueron mi madre, mi primera amiga en la vida y que también tiene diabetes Tipo 1, y mi mejor amiga en la universidad. Mi madre nunca me había molestado con mis azucares, así que me sentía cómoda de que solo me enviaría un mensaje si algo no se viera bien por mucho tiempo. Mi primera amiga con diabetes Tipo 1, Amy, la conozco desde hace 12 años y compartimos nuestros datos de Dexcom. Es una forma divertida de estar cerca ya que ahora vivimos muy separadas.

Lo compartí con mi amiga más cercana en la universidad, Becca, porque si algo sucediera, ella es en realidad la que está más cercana en comparación con mis padres y si realmente necesitara algo y viera la tendencia potencialmente peligrosa, ella sabría qué hacer.

¿Alguna vez fuiste tímida o escéptica al respecto?

Antes de tener mi MCG de Dexcom, había sido muy mala en medir mi nivel de azúcar en la sangre de forma regular por lo que me emocionó mucho desde el primer momento poder compartir con tantas personas que sabía que no iban a juzgarme, sino que iban a ayudarme. Sin embargo, me encuentro enviándole mensajes de texto a mi madre para contarle sobre una tendencia que no me gusta y trato de explicarla antes de que me diga algo.

¿A cuántas personas sigues?

Amy (primera amiga con diabetes Tipo 1)

Rachael (amiga con diabetes Tipo 1)

Connor (amigo con diabetes Tipo 1)

Y seguí a Josh (nuestro interno de Beyond Type 1) cuando corrió el maratón de la ciudad de Nueva York, ¡solo para vigilarlo!

¿Alguna experiencia particularmente divertida o alegre que puedas recordar que haya surgido al compartir datos?

Un meme reciente que hicimos para Beyond Type 1 – ¡Nunca me he reído tanto al ver las reacciones de la gente! Mucha gente se sintió identificada, ¡gracias a Dios! Fue genial ver a las personas ser tan honestas sobre el hecho de que no todos los días van a ser “buenos” días. ¡Esas montañas rusas de azúcar en la sangre son REALES, amigos!

 

TODD BOUDREAUX – Administrador de contenido: Beyond Type 1

¿Qué disfrutas de tener un MCG? ¿Cómo te fue en la experiencia para acostumbrarte?

He vivido con diabetes Tipo 1 durante 18 años y he tenido un MCG solo por dos de esos años. ¡Me encanta poder ver las tendencias! En el pasado, podía controlar mi nivel de azúcar en la sangre y ver que era de 110 mg/dl y asumir que todo estaba bien, pero podría haber sido un 110 en rápido descenso o un 110 en su camino hasta 250. Es un poco como poder ver el futuro, saber dónde estará tu azúcar en la sangre en lugar de solo saber dónde está ahora.Acostumbrarse al MCG no fue demasiado difícil, ¡aunque las alarmas me parecieron un poco molestas! Sin embargo, creo que eso podría haber sido una bendición disfrazada, porque al evitar las alarmas, en realidad desarrollé un mejor control del azúcar en la sangre.

¿Cuáles fueron tus primeros pensamientos al escuchar acerca de la función SHARE?

“¡Demasiado!” Pensé: “Esto es genial para que los padres realicen un seguimiento del nivel de azúcar en la sangre de sus hijos, pero no conozco a nadie a quien daría ese nivel de acceso”.

¿Qué te hace sentir incómodo con la idea de que las personas reciban alertas?

Tengo malos recuerdos de cuando era adolescente de mi madre cuando me preguntaba constantemente cuál era mi nivel de azúcar en la sangre. Recibía mensajes de texto: “¿Cuál es tu azúcar en la sangre?” O si estaba de mal humor, la gente me decía que revisara mi azúcar en la sangre. Siempre he visto mi azúcar en la sangre como información médica personal, no como algo para compartir. Dicho esto, soy soltero y creo que si tuviera una relación seria, consideraría compartir mi azúcar en la sangre con mi pareja.

¿Cuál es tu “plan de acción” en lugar de que las personas reciban alertas a través de la aplicación SHARE en caso de una emergencia de niveles de glucosa en la sangre?

Mis amigos y miembros de mi familia están entrenados para ver los síntomas de niveles bajos de azúcar en la sangre y saben que mi azúcar en la sangre está en mi reloj. No tengo un gran plan para cuando estoy solo y tengo una emergencia de niveles de azúcar en la sangre. Si mi nivel de azúcar en la sangre disminuyera rápidamente y me preocupara no poder recuperarlo por mi cuenta, probablemente llamaría a uno de mis padres o al 911. ¡Esto realmente me hace pensar que puedo necesitar un mejor plan de emergencia!

 

KEARY CHENEY – Fundadora: Grace & Salt

(Persona con diabetes Tipo 1 y madre de alguien con diabetes Tipo 1)

¿Cuáles son algunas de las formas en que el hecho de poder seguir el nivel de azúcar en la sangre de tu hija hace que tu rutina diaria sea más fácil?

Seguir el azúcar en la sangre de mi hija, Zola, desde mi teléfono ha cambiado radicalmente nuestras vidas. Me ha dado paz y me ha quitado un enorme peso de encima. Nos da un conocimiento que nunca hubiéramos tenido sin esta tecnología. Me ha permitido dormir toda la noche porque mi teléfono se activará para despertarme si ella estuviera fuera de rango. Nos ha dado libertad.

Ser capaz de ver el azúcar en la sangre de Zola en cualquier momento desde cualquier lugar del mundo nos da independencia a ambas. Ha permitido que mi esposo y yo la dejemos con una amiga para que podamos ir a una cita, y le permite a Zola ir a la escuela sin el temor paralizante de que algo devastador le está sucediendo porque siempre puedo ver dónde está su azúcar en la sangre.

Dexcom nos devolvió la vida y siempre estaré agradecida por esta tecnología.

¿Alguna vez sentiste que necesitabas un descanso del MCG, ya sea para ti o con tu hija?

Es bastante raro que alguna vez queramos un descanso del Dexcom. Y si tomamos un descanso, no se necesitan más que unos pocos pinchazos en los dedos para recordar qué tan mala idea fue o cuánto más difícil es controlar el azúcar en la sangre sin ver los números en tiempo real.

¿Con quién eliges compartir TUS datos y por qué?

Zola y yo compartimos información con mi esposo, Justin. Esto me da la tranquilidad de que otra persona sabe dónde está mi nivel de azúcar en la sangre en todo momento, y como Justin y yo somos las personas que controlan el nivel de azúcar en la sangre de Zola, también vemos sus números en nuestro teléfono.

¿Zola quiere ver tus datos? Si no, ahora, ¿cuando sea un poco mayor?

Sí, Zola siempre siente curiosidad por saber cuál es mi nivel de azúcar en la sangre y, con frecuencia, estamos comparando números, usándolos como una herramienta para aprender cómo los diversos alimentos, actividades, etc., afectan nuestro nivel de azúcar en la sangre. Una vez que sea mayor, descargaré la aplicación Follow para que ella pueda seguirme. Pero por ahora, su teléfono sirve únicamente para recibir datos de la aplicación Dexcom G6 y para que yo pueda seguir sus datos.

¿Cómo has utilizado las funciones de compartir/seguir para compartir tu historia y experiencias con las redes sociales, y cómo ha sido eso para ti?

Me encanta la aplicación Dexcom G6 y Follow, y puedo capturar la aplicación y usarla como una herramienta educativa para compartir en las redes sociales. Una de mis características favoritas de la aplicación Dexcom G6 es la función “eventos”. Esto le permite agregar “eventos” a la aplicación, como la dosificación de insulina, la ingesta de carbohidratos y el ejercicio. Esto nos ha ayudado mucho a identificar dónde se deben hacer cambios, ya sea ajustando el tiempo de dosificación, ajustando las proporciones de carbohidratos o viendo cómo los diferentes tipos de ejercicio impactan nuestra azúcar en la sangre de diferentes maneras (por ejemplo: Dexcom me enseñó que el ejercicio cardiovascular consistentemente bajaba mi azúcar en la sangre y el levantamiento de pesas elevaba constantemente mi azúcar en la sangre. Debido a este conocimiento, ahora puedo empezar un ejercicio y saber exactamente qué debo hacer para mantener el nivel normal de azúcar en la sangre y evitar picos o caídas.)

Y aquí hay un pequeño consejo divertido:

Ya que Zola y yo usamos Dexcom, en lugar de tener que abrir la aplicación Dexcom G6 para ver mis números y luego abrir la aplicación Seguir para ver los números de Zola, comencé a “seguirme” a mí mismo, de modo que ahora puedo omitir la parte de abrir la aplicación G6; simplemente se abre la aplicación Seguir y se ven los números de las dos en el panel al mismo tiempo.

 

¿Alguna experiencia alocada, inspiradora o aterradora de la que quieras hablar cuando se trata de las funciones COMPARTIR o SEGUIR?

Me encanta poder estar en cualquier parte del mundo y ver el nivel de azúcar en la sangre de Zola en cualquier momento. Cuando nuestra familia vivía en Uganda durante el proceso de adopción de nuestros hijos, hubo un momento en el que tuve que viajar de regreso a los Estados Unidos durante una semana para encargarme de algunos trámites de adopción que no se podían hacer desde Uganda. Ni siquiera puedo comenzar a explicar la paz que sentía al poder ver el azúcar en la sangre de Zola desde 9000 millas de distancia. Y si me daba cuenta de algo, podía enviarle un mensaje de texto a mi esposo para asegurarme de que lo viera. Y mi esposo podía hacer lo mismo con mi azúcar en la sangre. ¡Es como una manta de seguridad que se envuelve por todo el mundo!

 

 

Alexi Melvin

Alexi Melvin es escritora, artista y actriz en el Área de la Bahía. Estudió en la New School University en Manhattan, así como en el Instituto de Cine y Teatro Lee Strasberg. Ha escrito para varias publicaciones como el San Francisco Chronicle y ha sido colaboradora habitual de Beyond Type 1 durante muchos años. También puedes escuchar su voz en dos películas de Star Wars. Ella ha sido una fiel activista para la concientización sobre la diabetes Tipo 1, la educación y la recaudación de fondos desde que fue diagnosticada en 2003. Ella espera continuar fortaleciendo y ser una voz para aquellos que deciden aceptar la diabetes Tipo 1 como parte de sus vidas, pero al mismo tiempo, que no permiten que los definan. Instagram: @alexienergyart Twitter: @aleximelvin