Contando la Historia de Ava

10/2/19
ESCRITO POR: Missy Mareau García

Un viaje interesante

Es difícil encontrar las palabras para explicar la experiencia que fue escribir “Los altibajos de Audrey May”. Al igual que el diagnóstico de mi hija Ava, ha sido una lección de valentía y vulnerabilidad. Ava (Audrey en el libro) es nuestra primogénita. Mi esposo trabaja en cine y televisión como supervisor de audio y desde el principio decidimos que si nuestro matrimonio y nuestra familia iban a sobrevivir en esta loca industria, debíamos planificar. Así que dejé mi trabajo, y creamos una regla que nuestra familia nunca se separaría por más de dos semanas. Así que hemos criado a Ava y sus dos hermanas, Vivi y Violet, en sets de producción en todo el mundo. Esta no ha sido una decisión barata, pero nunca nos hemos arrepentido.

Ava tenía cinco años y comenzaba el jardín de niños cuando nos estábamos preparando para una filmación de tres meses en Rumania. Mi esposo y yo celebramos nuestro décimo aniversario en México y habíamos dejado a las niñas por primera vez por cuatro días enteros. Cuando regresamos, mi madre me dijo de inmediato que estaba muy preocupada por Ava: estaba cansada, se sentía enferma, siempre sedienta, y por primera vez desde que aprendió a ir al baño, ¡tenía accidentes! Inmediatamente llamé a nuestra maravillosa pediatra, la Dra. Christine Curtis. Ella es en realidad la mejor. Ella siempre me había dicho que confiara en mi intuición de mamá, y esto no fue una excepción. Ella nos pidió que llegáramos, la revisó, y en cuestión de minutos estábamos en camino al hospital de niños de Los Angeles. Como todos saben muy bien, el resto es algo borroso a medida que nos metíamos (¿que nos empujaban?) de lleno a esta nueva vida.

Ava ahora tiene 18 años. Mucho ha sucedido entre entonces y ahora. Definitivamente ha habido muchos altibajos. A los nueve años, estuvo en Project Runway como una de las modelos. Jesse, su diseñadora, creó un bolsillo oculto para su bomba de insulina. ¡Muy genial! Pero también fue intimidada en la escuela secundaria y el bachillerato por su diabetes. Estudió en casa su último año, lo que resultó ser el mayor regalo ya que tuvo tiempo para perseguir su pasión por el teatro musical. Interpretando los papeles de Eponine en Les Mis, Belle en La Bella y La Bestia y Nina Rosario de In The Heights, todo en un año. Ella recientemente fue elegida para protagonista en su primer show profesional. Es hermosa, valiente e increíblemente talentosa, pero creo que estoy más orgullosa de su amabilidad y compasión. Pudo haber dejado que su corazón se endureciera, pero nunca lo hizo. Ella y su hermana Vivi (Lizzie en el libro) siguen siendo mejores amigas y llenan de risas y alegría cada habitación a la que entran. Aunque Vivi quiere que todos ustedes sepan que el sonido de un pañal estrujándose ya no la acompaña cuando camina.

El proceso

La escritura real del libro fue probablemente la parte más difícil. Comencé a escribir Los altibajos de Audrey May cuando Ava tenía unos diez años. Teniendo que regresar y revivir esos primeros días terroríficos, Ava se sentó conmigo e intentó recordar exactamente cómo se sintió todo, ambas lloramos y reímos, y lloramos un poco más, porque eso es sinceramente lo que hicimos cuando todo sucedió. Modo de supervivencia. Fue difícil, pero valió la pena. Hay varias razones por las que quería compartir nuestra historia, en forma de ficción. La primera es que los únicos libros que pudimos encontrar fueron para niños mucho más pequeños. Quería que nuestros niños con diabetes Tipo 1 se vieran a sí mismos como el héroe de una historia. La segunda razón fue para apoyar a las familias recién diagnosticadas. No solo por ellos, sino también por todas las personas que los aman y quieren tener una verdadera comprensión de lo que es ser diagnosticado y vivir día a día con esta enfermedad. La tercera fue crear un recurso para escuelas y bibliotecas. Ya he tenido maestros que se han comprometido a leerlo al comienzo de cada año, ya sea que haya un niño con diabetes Tipo 1 en su clase o no, lo que para mí es sorprendente, incluso si el único resultado es que todos los involucrados se den cuenta de que: SÍ, ¡pueden comerse un pastelito!

La publicación independiente es una batalla cuesta arriba, pero la respuesta nos ha impresionado. Las mamás que metieron a escondidas el libro en la lectura de verano de sus hijos, y luego vieron que sus ojos se iluminaban cuando se dieron cuenta de que eran como el personaje principal. Mamás que se vieron a si mismas en la historia. Las personas que no tienen diabetes Tipo 1 realmente entienden por lo que están pasando sus seres queridos. Los comentarios y mensajes han sido interminables, pero aún lloro por todos. Se sintió tan vulnerable compartir nuestra historia. Me preocupaba que la gente dijera: ¡no fue así para nosotros en absoluto! Casi no lo publicaba, pero estoy muy contenta de haberlo hecho.

Actualmente estoy trabajando en el segundo libro de la serie, pero también estoy trabajando en una novela interpolada. Es una edad muy incómoda y tímida, y la diabetes Tipo 1 solo hace que eso aumente muchos niveles. Me encantaría escuchar lo que todos ustedes piensan. Estoy muy agradecida por esta comunidad, ha sido un cambio radical para nuestra familia. Tantos recursos increíbles y realmente solo saber que no estamos solos en esta travesía es la mayor bendición.

 


Revisa Envidia de las Noches de Citas – una pieza clave para todos los papás con diabetes Tipo 1.

Missy Mareau García

Missy Mareau García es madre de Ava, quien ha estado viviendo con diabetes tipo 1 desde que tenía cinco años. Decidió contar la historia de su familia en forma del libro para niños "The Ups and Downs of Audrey May".