Cuando el diagnóstico llega después de los 40
Nota del editor: ¿Eres un adulto navegando las aguas de un reciente diagnóstico? Nuestros socios en la JDRF han creado el Kit para Adultos en Estados Unidos “No Limits Adult Care Kit” precisamente para brindar información y herramientas para recibir educación, apoyo e inspiración a adultos con reciente diagnóstico de diabetes tipo 1. Si vives en Estados Unidos, solicita tu kit aquí.
En el imaginario popular, la diabetes tipo 1, antes conocida como diabetes infanto-juvenil o insulinodependiente, es una enfermedad exclusiva de los niños. Cuando un adulto tiene diabetes tipo 1, la única explicación posible es que la tiene desde niño. Y siguiendo esta línea de pensamiento, todos los que son diagnosticados siendo adultos tienen diabetes tipo 2.
Ser diagnosticado con diabetes tipo 1 siendo adulto significa convertirse en un bicho de otro planeta: la mayoría de las personas piensa que eso no es posible. Nosotros mismos, en nuestra bendita ignorancia, pensamos al principio que eso no es posible, que no existe, que es un error de laboratorio o de interpretación del médico.
A los 43 yo creía que tenía muchas cosas resueltas y empezaba a concentrarme en nuevos proyectos. Los hijos ya no eran tan pequeños y su autonomía me permitía pensar en retomar algunos de los proyectos personales que había postergado: cambio de trabajo, volver a la universidad y hacer un post grado o embarcarme en una carrera nueva, leer más, salir más, viajar un poco más…
Navegando la Carga Emocional de mi Diagnóstico
En ese momento, con dos hijos en edad escolar y una intensa actividad laboral, el diagnóstico de diabetes llegó como un bombardeo aéreo que surgió de la nada, sin antecedentes familiares de ningún tipo y en un momento de la vida en que me preparaba para enfrentar nuevos desafíos. Y al igual que con cualquier otro acontecimiento bisagra, existe un antes y un después del diagnóstico de diabetes. La vida cotidiana, los planes y proyectos entraron todos en estado de “stand by”. Todo parecía haberse hecho trizas contra la realidad de una enfermedad de la que sabía poco y nada… en un país en el que los últimos adelantos científicos no estaban al alcance de casi nadie.
De todos los proyectos que tenía para esa etapa, lo único que realmente logré hacer al principio fue la lectura. Libros impresos, digitales, páginas web y mucha basura on line consumían buena parte de mi tiempo libre, pero fue una etapa de poca literatura y mucha medicina y cuasi-medicina (también aprendí a detectar charlatanes y farsantes a kilómetros de distancia).
El gran desafío que se plantea en una situación así es incorporar la diabetes a la vida cotidiana, tratando que interfiera lo menos posible. Pero la realidad es que esto no es posible. Hacemos un gran esfuerzo para que no se note el gran esfuerzo que hacemos para manejar la diabetes y seguir al mando de nuestras vidas como lo veníamos haciendo hasta el momento del diagnóstico. Encontrar ayuda no es fácil. El médico muchas veces no sabe realmente cómo ayudarnos ya que la mayor parte de sus pacientes tienen diabetes tipo 2, y la mayor parte de sus pacientes con diabetes tipo 1 tienen diabetes desde que era niños o adolescentes. Los que desarrollamos diabetes tipo 1 siendo adultos no tenemos acceso a los recursos que existen para padres de niños con diabetes que les permiten aprender a manejar esta condición y enseñar a sus hijos su manejo: nosotros no somos padres de niños con diabetes. Tampoco somos niños y el enfoque que se da a las pocas charlas y talleres a los que se accede es infantil y hasta insustancial. Y lo que encontramos para adultos, se concentra y orienta a diabetes tipo 2…
Cuando la diabetes tipo 1 hace su aparición siendo adultos puede colocarnos en un limbo: si logramos un diagnóstico correcto (que no siempre es el caso y que probablemente hace 30 años no habríamos tenido), el entorno médico no facilita la adquisición de las herramientas que necesitamos para ser autosuficientes y lograr un buen control. Además, se espera que seamos adultos y nos comportemos como tales, y que estemos emocional e intelectualmente capacitados para hacer frente a la nueva situación, sin duda con alguna crisis menor, pero adaptándonos con celeridad como si se tratara de un nuevo trabajo o una mudanza.
Encontrar Recursos para Recién Diagnosticados en Argentina
Después de la primera etapa en la que realmente me hubiera venido muy bien poder hablar y comparar experiencias con gente de mi edad que estuviera pasando por situaciones similares, me volqué al mundo virtual buscando información científica y el “apoyo de pares” que no encontraba en el mundo real.
Y cuando mi hermana y mis padres decidieron regalarme mi primer sistema de monitorización continua de glucosa (y hacerse cargo del mantenimiento mensual), los blogs se convirtieron en un punto de referencia para ayudarnos a elegir uno, aprender a usarlo y sacarle todo el jugo que fuera posible. Encontré infinidad de blogs de todo tipo en inglés, muchos de los cuales ahora sigo regular y religiosamente, pero me sobran los dedos de las manos para contar los que encontré en español y que realmente tuvieran contenido personal y de experiencias o una recopilación de artículos científicos o cuasi-científicos… espacios que no fueran simplemente un puñado de entradas sin continuidad en el tiempo. Por suerte esto también está cambiando para mejor y, a diferencia de hace 10 años, ahora se encuentra material interesante, bien informado y que nos muestra que no estamos tan solos como creíamos.
De a poco y con mucho esfuerzo las cosas empezaron a volver a su cauce: al nuevo cauce de la vida con diabetes. Buena parte del tiempo que creía iba a ganar en esta etapa de mi vida lo tuve que dedicar a aprender y entrenarme en el manejo de la diabetes… en un país y en un medio en el cual no había acceso fácil a grupos, redes, asociaciones… que efectivamente existen, pero que no cuentan con suficiente difusión y no están preparadas para satisfacer las necesidades de un grupo relativamente tan pequeño como lo es el de los adultos con reciente diagnóstico de diabetes tipo 1.
La vida no se detiene con el diagnóstico. Simplemente hace un breve alto para permitirnos adaptarnos y después seguimos casi, casi como si nada hubiera pasado. En alguna que otra ocasión alguno de mis amigos comenta: “la manejás de taquito”, y me doy cuenta que parte del esfuerzo cotidiano es esforzarme para que no se note lo que cuesta hacer esto todos los días. Desde afuera parece que es fácil. Hacemos que parezca fácil. Y la gente nos cree.
