La diabetes va al Parlamento Europeo

Leonor Marchand es activista por los derechos de las personas que viven con diabetes en Francia. Fue parte del equipo de corredores con diabetes tipo 1 de Beyond Type 1 en el maratón de Nueva York. El equipo de Beyond Type 1 se dio cita con ella para hablar sobre su proyecto Type 1 Family y los esfuerzos de abogacía por la diabetes en el Parlamento Europeo.

BT1: Cuéntanos sobre ti y tu diagnóstico de diabetes

Mi nombre es Leonor. Tengo 29 años, vivo en París, Francia. Soy una chica muy dinámica, muy aficionada a los viajes y la cultura. Me encanta ir al teatro. Trabajo para una empresa de cosméticos. Trato de hacerla crecer en América Latina, por lo que también hablo español. También resulta que tengo diabetes tipo 1, por eso estamos conectadas.

Me diagnosticaron bastante tarde, en 2016. Llegué a urgencias con CAD y no sabía absolutamente nada sobre diabetes, tuve que aprenderlo todo. Me diagnosticaron diabetes tipo 1 y nadie en mi familia la tenía, por lo que fue toda una sorpresa. Pero creo que casi al principio decidí que seguiría con mi vida muy dinámica, viajando, haciendo deporte, festejando mucho y tomando vino y comiendo queso, por ejemplo, como todo buen francés.

Comencé a compartir primero en Instagram, en mi cuenta @T1D.Leonor, y compartía mi vida diaria y aprendía a vivir con diabetes tipo 1. Al principio creo que era como un diario que me ayudó a superar este diagnóstico y también era una forma de aprender de otras personas, porque conocí a muchas personas con diabetes tipo 1 en Instagram, algo que  no podía hacer en la vida real porque no conocía a nadie con diabetes. Luego también me di cuenta de que realmente podía ayudar porque recibía comentarios sobre personas que querían ocultar que tenían diabetes, que tenían vergüenza o que no viajaban o que no hacían esto o aquello por tener diabetes. Y ya que me veían haciéndolo todo, me preguntaban: “¿Cómo haces para correr con diabetes? ¿Cómo haces para viajar con diabetes?” Y me di cuenta de que en realidad podría ayudar a la gente con eso.

BT1: ¿Podrías contarnos sobre tu experiencia como parte del equipo de corredores de Beyond Type 1?

Sí, así me di cuenta de que podía ayudar. Al principio se trataba de mí corriendo y dando consejos, pero luego me involucré con Beyond Type 1 para correr el maratón de la ciudad de Nueva York.

Justo después de mi diagnóstico comencé a correr de nuevo, 10 kilómetros. Esto es lo que corría todas las semanas anteriormente. Luego, un año después de mi diagnóstico, corrí un maratón de salud y recaudé dinero para la Federación Francesa de Diabetes. 

También me di cuenta de que toda la información que recibí cuando estaba en mi primer año estaba más en el sitio web de Beyond Type 1 porque parecía más divertido y me conectaba más con la forma en que se comunicaban con las personas. Luego, me di cuenta de que en Francia no existía tal movimiento, un movimiento moderno y dinámico sobre la diabetes tipo 1. Mientras entrenaba para el maratón de la ciudad de Nueva York para Beyond Type 1, decidí no esperar más en Francia y creé Type 1 Family.

BT1: ¿Podrías contarnos un poco más sobre Type 1 Family?

Type 1 Family es una organización sin fines de lucro y la idea es hacerles saber a todos que no están solos, porque ya es bastante difícil lidiar con la diabetes y siempre decimos: “No lidies con la diabetes por tu cuenta”. Nadie debe hacerlo por su cuenta porque es como correr, puedes correr solo, pero si vas a correr una maratón necesitas apoyo, debe haber gente contigo y eso lo hace más divertido y fácil. Creo que es exactamente lo mismo con la diabetes. Por supuesto, puedes vivir solo con la diabetes y reservártela o puedes decidir reunirte con otras personas con diabetes para que te ayuden, te apoyen e incluso traten de que sea positiva de alguna manera.

Comenzamos Type 1 Family y los eventos que hacemos son más como para socializar. Conectar a las personas con diabetes tipo 1 para demostrarles que no están solas y que siempre habrá alguien para responder a sus preguntas o ayudarlas cuando estén de mal humor o si tienen hipoglucemias o si necesitan un consejo sobre cualquier cosa. Conectamos a las personas y también tratamos de inspirarlas y empoderarlas con eventos. Invito a oradores a que vengan y hablen sobre algún aspecto de su vida que podría ser inspirador para las personas con diabetes.

Por ejemplo, invitamos a Gavin, del Reino Unido, corrió 29 maratones en un mes, invitamos a personas de Francia. Hay una chica que comenzó su propio negocio para que los dispositivos fueran más divertidos, hace stickers para los dispositivos; es el espíritu empresarial y la manera en la que la diabetes la inspiró. Invito a personas que son muy positivas al respecto, personas que viajaron un año alrededor del mundo, para que hablen de la manera en que lo hicieron con la diabetes tipo 1. Son muchos aspectos diferentes de la vida, pero no queremos hablar sobre la diabetes, sino sobre la vida con diabetes.

BT1: Sabemos que has estado recientemente en el Parlamento Europeo. ¿Podrías contarnos un poco al respecto?

Mientras me involucraba en la comunidad de diabetes en línea y en el mundo de la diabetes me di cuenta de que hay mucha discriminación contra las personas con diabetes tipo 1 o diabetes en general. Tuve suerte, porque conocí a un niño pequeño que en ese momento tenía 14 años y pensó que era muy injusto que tuviéramos algo de discriminación. Su familia decidió comenzar a hacer algunos retos y a conocer a mucha gente involucrada en la política para hacerles entender que es injusto que algunas leyes nos prohíban algunos trabajos o hagan que el permiso de conducir sea temporal, son cinco años en Francia y en muchos otros países de Europa, o tener seguros más costosos. Y empezó a luchar y a hablar de eso. Luego con Type 1 Family y conmigo, empezamos a apoyarlo en sus diferentes retos.

El año pasado hizo el Tour de Francia, también estuve con él apoyándolo durante las tres semanas para ayudarlo a demostrarle a todos que físicamente podemos hacer cualquier cosa. En nuestros miembros de Type 1 Family tenemos a Alizee Agier, que es la campeona mundial de Karate. Ella es completamente capaz, pero fue rechazada por las legislaciones, que tocan el tema de la diabetes. Sólo por esta ley injusta.

Lo que hacemos ahora es convencer realmente a todos de que en Francia la ley es injusta, anticuada y se basa en estereotipos y en los dispositivos médicos que teníamos en 1960. Ahora que logramos cambiar el panorama en Francia, decidimos intentar cambiarlo para 27 países más, por eso fuimos al Parlamento Europeo. Porque todos los países de Europa pueden tener sus propias leyes, pero tienen lo que llamamos directivas, pautas dadas por Europa y se supone que deben seguirlas. E incluso en las directivas europeas, en realidad discriminan a las personas con enfermedades, y en particular con diabetes.

Fuimos y conocimos a ocho diputados que fueron elegidos en diferentes países y que son los presidentes de cada grupo de los partidos políticos. Porque la idea es que lo que pedimos no es algo político, se trata de ser justos para todos. Se trata de justicia, de tener los mismos derechos que cualquier otro ciudadano europeo y por eso fuimos al Parlamento Europeo. Nos reunimos con ocho personas, ocho presidentes de grupos y realmente aprendieron sobre la diabetes, sobre los diferentes tipos de diabetes y sobre las discriminaciones que existían. Se dieron cuenta de que era muy injusto, y aceptaron ayudarnos a intentar cambiarlo. Por supuesto que con las leyes lleva mucho tiempo, meses y podría llevar años, pero al menos estamos tratando de concientizar sobre la enfermedad y sobre las discriminaciones para que puedan intentar cambiarlo. Realmente se trata de informar a la gente para que no estigmaticen a todas las personas con diabetes.

BT1: Hablemos sobre la cura para la diabetes y su esfuerzo para exigir que sea una realidad en 2030

Creemos que es posible si se hace un esfuerzo. En realidad tenemos tres objetivos. El primero, informar sobre la diabetes, informar sobre la manera en que actualmente tenemos una vida exactamente igual de normal que la de cualquiera con los tratamientos. Me gusta decir que no es solo normal, es extraordinaria. Segundo, hablar de la discriminación y cambiar las leyes que son un doble castigo para nosotros. La tercera exigencia es que realmente se haga el esfuerzo en la investigación sobre la diabetes porque lo que vemos es que desde hace 100 años lo único que hemos hecho es inventar la insulina. Eso es genial y es por eso que estamos vivos, pero es necesario hacer más investigaciones para saber más sobre la enfermedad porque lo único que hemos estado haciendo es darles dinero a compañías que nos venden dispositivos. Sin duda estoy feliz de tener todos esos dispositivos para poder vivir hoy, pero la idea es vivir sin ellos algún día.

Nos damos cuenta de que sólo se trata de investigación, porque mucha gente está investigando en todo el mundo, en toda Europa y lo único que nos falta es la voluntad política para curar la diabetes. No hay voluntad, a nadie le importa. Simplemente piensan que es una enfermedad causada por malos hábitos, que es una enfermedad causada por el estilo de vida y que no hay nada que se pueda hacer, pero por supuesto, hay muchas cosas que se pueden hacer. Desde hace dos años vemos todo el dinero que se invirtió en el COVID, sabemos que podemos curar cualquier enfermedad si queremos. Es solo una cuestión de dinero y de conectar a los investigadores de todo el mundo y de todos los países. Les estamos pidiendo que creen un lugar o simplemente un sitio virtual donde todos los investigadores puedan compartir y realmente trabajar en saber de dónde viene y saber cómo curarla.

Hemos estado investigando y hay muchas personas que tienen mucha información sobre cuándo comienza la reacción autoinmune, cómo dar el mensaje correcto para que no destruya las células beta, cómo regenerar las células beta, tal vez no en el páncreas sino en otro lugar. Si conectas a todos los que están trabajando en cosas muy interesantes, creemos que es posible encontrar una cura para 2030. Creo que en realidad se trata de informar a las personas que hoy el primer costo en cualquier sistema de atención médica en el mundo son las complicaciones de la diabetes. Es la diabetes y si puedes encontrar una cura para la diabetes, encontrarás una cura para 700 millones de personas con diabetes que no deben vivir con diabetes en 2030. Nadie en el mundo ha dicho jamás: “Curé a mucha gente”. La idea es darles la voluntad para hacerlo.

Hay mucho desconocimiento sobre los diferentes tipos de diabetes. Cada vez que acudíamos a un diputado y su equipo, era una locura ver que, por supuesto, nadie sabe cuál es la diferencia. Cuando te das cuenta de que personas que ni siquiera conocen la enfermedad y la diferencia son quienes escriben las leyes, es importante hablar realmente al respecto y, al mismo tiempo, no culpar a ninguno de los dos tipos porque no es culpa suya, es solo una enfermedad y nadie la pidió. Creo que la gente debe darse cuenta de cuánto le cuesta a la sociedad. Cuando les explicamos que tenían el poder de hacerlo, de curar a 700 millones de personas, no son solo las personas que viven con diabetes sino también toda la familia que se ve afectada por la enfermedad.

Creo que la idea es realmente hacerles entender lo grande que es el reto y lo importante que es curarla. Y cuando les explicamos por qué es de gran importancia, también es porque las cifras muestran que… Bueno, por supuesto que todos sabemos que la diabetes tipo 2 está creciendo rápido, muy rápido, pero la diabetes tipo 1 también está creciendo. Es una enfermedad autoinmune, por lo que debemos averiguar por qué está creciendo. Tenemos el doble de personas diagnosticadas en Europa ahora que hace 20 años, lo que significa que es un problema que está creciendo muy rápido y el porcentaje de incidentes es del cinco por ciento. Eso es mucho, cuando lo piensas, significa que es una pandemia.

Cuando escuchamos la palabra pandemia, pensamos en el COVID y ¿Cuánto dinero invertimos en eso? ¿Por qué no invertimos dinero en lo que realmente importa? Y es la diabetes. Cuando dicen que va a costar demasiado, que no hay dinero, es fácil… Hoy se gastan en Europa 115 mil millones de euros cada año en la diabetes. Por las complicaciones, por las hospitalizaciones, por todo. Si sólo se toma un pequeño porcentaje de eso, se puede conectar a todos los investigadores y tal vez encontrar una cura para la diabetes.

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Sitio web:  www.type1family.org