Diversidad en Diabetes. Cambiando la Conversación para Incluirnos a Todos.


 

La diversidad es un tema que es muy importante tratar, por el simple hecho de que todos somos diferentes. Tenemos distintos colores de piel, diversos orígenes étnicos, distintas orientaciones sexuales o simplemente nos vemos diferentes físicamente. Unos hablamos inglés y otros no. Y en el mundo hispano, nuestros acentos, las palabras que usamos, son distintas. Pero hay algo que todos y todas tenemos en común: vivimos con diabetes.

Y si hay algo que defendemos con uñas y dientes, es que todos tenemos derecho a un tratamiento digno y a una educación adecuada que nos permita manejar nuestra diabetes de la mejor forma posible. Todos y todas tenemos derecho a la salud, derecho a la vida. 

Por más difícil que sea de creer, existen barreras en estos derechos por pertenecer a minorías poco representadas en el espacio de la diabetes. Esto va a cambiar. Esto ya está cambiando. Kacey Creel y Quisha Umemba vieron esta necesidad y se pusieron a trabajar en ella.

Es hora de que nosotros también escuchemos con empatía y hagamos activismo por nuestros pares. Que son distintos a nosotros, pero viven con nuestra misma condición: la diabetes no discrimina.

BT1: Nos gustaría saber un poco más sobre ti y tu diabetes.

Kacey: Sí, genial. Mi nombre es Kacey Creel, vivo en Austin, Texas, nací y crecí en Texas, he vivido aquí siempre. He vivido con diabetes tipo 1 desde que tenía 7 años, así que cumpliré 20 años con diabetes en febrero.

Cuando me diagnosticaron, supe que quería trabajar en el espacio de la diabetes de alguna forma. Actualmente estoy cursando mi Maestría en Gestión del Cuidado de la Diabetes y también trabajo en el espacio de diabetes para “Diversidad en Diabetes” (Diversity in Diabetes).

¿Por qué se creó “Diversidad en la Diabetes”? ¿De dónde vino la idea?

Kacey: Esta es una muy buena pregunta.  El año pasado, en 2020, Quisha Umemba y yo nos conocimos en una Conferencia de Diabetes y estábamos comentando cómo notamos que había una falta de representación en diferentes conferencias y congresos de diabetes. Realmente queríamos hacer un cambio, y fue entonces cuando comenzamos a trabajar en planear la primera “Cumbre Virtual Anual de Personas de Color con Diabetes” que fue increíble. Recibimos muy buenos comentarios y mucha gente comentó lo necesario que era esto en el espacio de la diabetes y fue tan bueno escuchar a otras personas que también estaban prosperando con la diabetes y que tenían el mismo origen cultural. Después de la Cumbre fue cuando nos dimos cuenta de que había una necesidad aún mayor en el espacio de la diabetes: asegurarse de que realmente haya organizaciones que se enfoquen específicamente en la diversidad, y fue entonces cuando se creó DID (Diversity in Diabetes).

¿Qué significa la palabra “diversidad” para tí?

Kacey: Personalmente creo que “diversidad” significa, mirándolo desde la perspectiva de la diabetes, que todos reciban el apoyo y la información necesaria sobre diabetes así como tratamientos para la diabetes. Tenemos hoy en día muchos recursos disponibles, apoyos, vaya, no hay ninguna razón para alguien que no sepa cómo manejar mejor su propia diabetes.

¿Cuál es tu motivación?

Kacey: ¿Mi motivación? Creo que mi motivación personal fue darme cuenta de lo afortunada que fui al poder estar rodeada por la comunidad de diabetes desde mi diagnóstico y cuando conocí a la primera persona que simplemente no sabía que esa comunidad estaba ahí. Pensé que era importante asegurarse de que todas las personas que viven con diabetes puedan tener las herramientas que necesitan, y hagan lo mejor que puedan con su diabetes.

¿Por qué es tan importante la diversidad?

Kacey: La diversidad definitivamente importa. Hoy en día podemos ver cómo los datos muestran que hay personas a las que no se les recetan bombas de insulina solo por el color de su piel. Hay diferentes cosas que a las personas no se les han dado, entre ellas información y educación en diabetes, sólo por la forma en que se ven, su inglés tal vez, la forma en que… lo que sea, barreras absurdas. La diversidad definitivamente importa porque cuando podamos abordar la causa principal por la que existen estas barreras para las personas podremos asegurarnos de que más personas obtengan lo que necesitan.

¿Crees que en este momento todo el mundo está incluido en los espacios de diabetes? ¿Cuál es tu opinión?

Kacey: ¿Estás preguntando si todos están a bordo? Creo que nuestra comunidad está mejorando. Creo que todavía hay mucho trabajo por hacer. En la comunidad de diabetes nos estamos moviendo en la dirección correcta. Definitivamente lo estamos haciendo mejor que hace un año, diría yo, pero definitivamente hay mucho más trabajo por hacer.

Desde nuestra primera cumbre de personas de color que viven con diabetes, realmente queríamos dar un paso adelante y aventurarnos más en cómo se ve la diversidad, así que cuando pensamos en eso, pensamos en lo que esto significa en realidad. Asegurarnos de que haya un espacio para las personas que están dentro de la comunidad LGBTQ + y las poblaciones que están sub representadas en la comunidad de la diabetes así como otras poblaciones, o personas que tienen otras condiciones de salud diferentes como aquellos que pueden tener una discapacidad auditiva o son ciegos. Por ellos es que estamos mejorando, pero definitivamente tenemos mucho trabajo por delante. 

¿Podrías contarnos un poco sobre las disparidades en la salud?

Kacey: Por supuesto. Como mencioné antes, hay un estudio que muestra que a las personas afroamericanas se les recetan bombas de insulina a una tasa más baja que a las personas blancas con diabetes y, por lo tanto, tienen un A1C más alto que a las personas blancas que viven con diabetes. Esto nos hace ver que hay muchas disparidades en el espacio de la diabetes y esa es la razón por la que necesitamos hacer este trabajo, para asegurarnos de que todos tengan la oportunidad de prosperar con esta condición de vida.

¿Crees que estas disparidades están relacionadas con la falta de representación en el espacio de la diabetes?

Kacey: Eso creo. Creo que hemos tenido las mismas personas en estas conversaciones, investigaciones y en el mundo de la diabetes en general Es una conversación muy repetida que no tiene en cuenta a las personas que hablan un idioma diferente al inglés, o personas que simplemente se ven diferentes del status quo, así que sí, definitivamente, creo que sí.

¿Qué podemos hacer como sociedad o como activistas en diabetes para cambiar esto?

Kacey: Creo que tener conversaciones sobre las experiencias de las personas que viven con diabetes, y luego, cuando esas experiencias no sean necesariamente las mismas que las tuyas, poder escuchar y sentir empatía, asegurándose que las personas se sientan escuchadas, que son vistas y sus experiencias están siendo validadas.

No puedo pensar en simplemente hablar de las diferentes experiencias.

Es como si me hubiera roto el brazo y vengo y te digo “Dios mío, me acabo de romper el brazo, me duele mucho”, pero si me dices “oh no, no . No te duele tanto, estás bien ”, cuando la gente está, ya sabes, contando sus experiencias personales, sobre la diabetes y cualquier cosa que haya estado relacionada con su raza,  algunas personas en la comunidad de la diabetes simplemente están comentando “ no no es porque seas negro, no es porque seas hispano ”, cuando tú simplemente lo sientes así.

Solo diría, participa en la conversación y se más empático.

¿Qué podemos esperar de la Segunda Cumbre Virtual de Personas de Color que con Diabetes? ¿Puedes contarnos un poco más al respecto, por favor?

Kacey: Sí, hay tanto que podemos esperar este año y estoy muy emocionada.

Tenemos el equipo, que acaba de empezar como “Voices of the People” -” voces de la gente” y lo que queremos hacer este año es realmente escuchar a las personas que viven con diabetes, tenemos diferentes paneles comunitarios que hablan sobre las barreras del idioma, el auto activismo en diabetes, salud, dando cabida a la identidad de todos en el espacio de la diabetes, muchas conversaciones y expertos en la materia que van a hablar sobre distintos temas.

¡Excelente! ¿Dónde podemos inscribirnos?

Kacey: Puedes ir a https://didsummit.vfairs.com/en/ y puedes ir a nuestro sitio web https://www.diversityindiabetes.org/ donde puedes encontrar toda la información. También puedes encontrarnos en Instagram: @diversityindiabetes

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 09/06/21, UPDATED 09/06/21

Lucy tiene 38 años y lleva 29 años viviendo con diabetes Tipo I. Es abogada y tiene doble nacionalidad Española y Argentina, residiendo en este último país, donde forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, con el objetivo de desempeñarse profesionalmente ayudando a otras personas con la misma condición. Es paciente experto en enfermedades crónicas con especialización en cardio-metabólicas. Actualmente Lucy forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1.