Tratamiento de la diabetes tipo 1 en la India rural: el trabajo de la Fundación Nityaasha para salvar vidas

Nota del editor: Life for a Child apoya a los jóvenes que viven con diabetes en algunas de las comunidades más vulnerables del mundo. Además de la historia que compartimos a continuación, lee más sobre su labor de apoyo a jóvenes como las hermanas ruandesas Ineza y Rebeka en ToClimbAThousandHills.org.

Hasta 2022, ha habido grandes lagunas en los datos sobre la incidencia y el impacto de la diabetes tipo 1 en todo el mundo. Según las estimaciones del T1DIndex, más de 860.000 personas viven con diabetes de tipo 1 en la India, pero más de 902.000 personas más seguirían vivas hoy en día si todos tuvieran acceso a un diagnóstico a tiempo, a suministros vitales para la diabetes y a educación para su control. Se calcula que la media de jóvenes diagnosticados a los 10 años perderán 45 años de vida sana. A nivel mundial, se calcula que 3,86 millones de personas estarían vivas hoy si todo el mundo tuviera un acceso equitativo a la atención sanitaria y a las herramientas necesarias para manejar la diabetes. Más información en T1DIndex.org.

UN PROBLEMA CON SOLUCIÓN

En 2013, tuvimos la visión de proporcionar ayuda médica a los niños procedentes de los sectores económicamente más débiles de la sociedad.

Nos reunimos con varios médicos y líderes médicos, concretamente con el célebre endocrinólogo pediátrico Dr. Vaman Khadilkar y el célebre diabetólogo Dr. C.S. Yajnik, quien dirige el programa de investigación sobre la diabetes en el Hospital KEM de Pune.

Aprendimos que la diabetes tipo 1 puede ser un trastorno debilitante, que suele aparecer en la edad pediátrica y que, si no se trata a tiempo, puede incluso provocar la muerte del niño. Pero también nos aseguraron que cuando los niños diagnosticados con diabetes tipo 1 son bien atendidos por un equipo de médicos y trabajadores sociales médicos capacitados, y cuando se cuenta con fondos suficientes para el tratamiento médico y el manejo, el niño y su familia pueden tener una vida adecuada y normal.

Sin embargo, no siempre basta con proporcionar los medicamentos y pagar los gastos; quien se responsabilice del cuidado de estos niños tendría que hacer visitas a domicilio y entrenar y capacitar a los pacientes de forma continua al igual que a sus cuidadores, hasta que el niño sea lo suficientemente mayor como para hacerse cargo de su propio cuidado. 

OBSTÁCULOS ÚNICOS

Desde el inicio, quisimos que nuestro programa se centrara en los niños de las zonas rurales y urbanas que viven en condiciones económicas precarias. La mayoría de estas familias son analfabetas y son jornaleros o peones agrícolas. En muchos casos, ambos padres deben trabajar para que la familia sobreviva.

También nos dimos cuenta de que tendríamos que educar al cuidador, ya que muchos de estos niños son muy jóvenes como para entenderlo todo. 

En nuestra región se da otra triste y muy seria situación social. A menudo, cuando a una niña se le diagnostica diabetes tipo 1, el padre y su familia culpan a la madre de la niña y piden que la niña sea enviada para que la cuiden los abuelos maternos. Esta es una verdad muy grave y desafortunada a la que tuvimos que enfrentarnos, especialmente en las zonas rurales, donde este tipo de prejuicios son más frecuentes.

Entendimos muy claramente que se trata de una condición médica crítica y que nuestra nueva Fundación tendría que trabajar estrechamente con los médicos consultores. Tendríamos que sostener literalmente a la familia pobre del niño con diabetes, para ayudarles a salir de su negación y pánico, y empezar a organizar sus vidas en torno a esta realidad.

NUESTRA VISIÓN HECHA REALIDAD

La Fundación Nityaasha se constituyó como un fideicomiso benéfico registrado en julio de 2013, con la visión de “ofrecer a todos la misma oportunidad de apreciar el don de la vida” y la misión de “otorgar una vida sana satisfaciendo las necesidades médicas de los más desfavorecidos mediante un apoyo holístico.”

Ubicada en Pune, Maharashtra, India, la Fundación Nityaasha dedica su labor a niños con diabetes tipo 1, de entre 0 y 23 años, procedentes de los sectores económicamente más débiles de la sociedad. Nuestro objetivo es conseguir que estos niños sean autosuficientes y lleven una vida normal, sana y con sentido.

De acuerdo con nuestro mandato, para lograr estos objetivos

PROPORCIONAMOS ayuda médica gratuita, incluyendo insulina, tiras, lancetas, jeringas y medidores de glucosa a nuestros niños registrados, junto con asesoría nutrimental y social durante las visitas al centro.

SEGUIMOS de cerca la salud del niño mediante visitas periódicas al hogar, a la escuela, a la clínica y al centro y llamadas de seguimiento. El seguimiento desempeña un papel fundamental en el manejo de estos trastornos.

EDUCAMOS y motivamos a los niños y al entorno que les rodea para que se enfrenten a este trastorno mediante la realización de sesiones educativas de tutoría/motivación/diabetes, la concienciación y la organización de diversos eventos divertidos.

Trabajamos en estrecha colaboración con los principales hospitales y médicos de Pune e identificamos a los pacientes económicamente necesitados y los inscribimos en nuestro programa.

En la actualidad, Nityaasha ayuda a 130 niños con diabetes tipo 1, de los cuales 70% procede de zonas rurales. Los niños visitan nuestro centro una vez cada dos meses para recibir insunos y asesoría tras consultar con su médico. Durante su visita al centro, revisamos minuciosamente las lecturas del medidor de glucosa, las bitácoras de glucosa, los sitios de inyección, etc., para ayudarles a entender y seguir un tratamiento adecuado. También se ofrece apoyo social a los niños y a sus padres, ya que proceden de entornos socialmente más débiles y sin educación.

AYUDA DESDE EL EXTRANJERO

Tenemos la suerte de trabajar junto con la organización Life for a Child, que cree que ningún niño debería morir de diabetes. Creada en el año 2000, la organización apoya ahora a más de 23.000 jóvenes que viven con diabetes tipo 1 en 42 países. No podríamos llegar a tantos niños como lo hacemos actualmente sin su ayuda.

Life for a Child nos proporciona materiales educativos para el asesoramiento y el seguimiento de nuestros niños con el fin de ayudarles en el manejo de su condición y así mejorar su calidad de vida. Además nos ayudan con insumos médicos como medidores de glucosa, tiras reacticas, lancetas e insulina que ayudaron a su vez a Nityaasha a inscribir a muchos más niños que requerían ayuda.

Además, durante la crisis de Covid, Life for a Child nos ayudó con raciones que tanto necesitaban las familias registradas en la Fundación Nityaasha.

Y, por último, la organización dio a nuestros niños una plataforma para ser reconocidos internacionalmente con sus habilidades de dibujo en su concurso mundial de arte. ¡Estamos esperando ansiosamente los resultados!

UNA SITUACIÓN SIN PRECEDENTES

Cuando el mundo entero entró en cierre durante la pandemia de COVID-19, sabíamos que, a pesar de todo, debíamos asegurarnos de que la ayuda médica llegara a las puertas de nuestros beneficiarios.

Con todas las calles estrictamente cerradas en Pune, el personal de la Fundación Nityaasha y los trabajadores sociales médicos estuvieron disponibles las 24 horas del día para el seguimiento continuo y para brindar ayuda telefónica.

El objetivo de Nityaasha era que ningún niño sufriera por falta de atención y ayuda médica, y nuestros voluntarios distribuyeron la ayuda médica necesaria a todos los niños a la puerta de sus casas, incluidos aquellos niños en zonas rurales remotas.

MIRANDO AL FUTURO

A la Fundación Nityaasha le gustaría extender su programa para llegar cada vez a más zonas rurales de Pune y sus alrededores, y en el futuro a otras partes de la India. El programa está bien establecido y, con la combinación adecuada de donativos, médicos y trabajadores sociales, la Fundación Nityaasha quiere participar activamente en el crecimiento de este movimiento.

Creemos que con organizaciones como Life for a Child y la Fundación Nityaasha, la concienciación sobre la diabetes de tipo 1 debería seguir extendiéndose alrededor del mundo. No debería haber ningún lugar del mundo en la que un niño muera a causa de esta enfermedad. No debería haber ningún lugar al que no llegue la ayuda médica, la educación en diabetes y la orientación a las familias de los niños que la padecen. La ayuda de los médicos para identificar a los niños de estas zonas nos ayudaría a alcanzar nuestro objetivo.

Haz clic aquí para donar a Life for a Child para que pueda seguir apoyando a la Fundación Nityaasha y a otras organizaciones como ella en todo el mundo.