Platicando con Beyond Type 1: por qué es importante hacer pruebas de detección de diabetes tipo 1
Nota editorial: esta entrevista trata sobre la experiencia de Ginger Vieira usando tanto TrialNet como T1Detect para hacerles pruebas de detección a sus hijas en busca de autoanticuerpos relacionados con la diabetes tipo 1. Puedes encontrar más información sobre la experiencia de Ginger aquí: Esta es la razón por la que les hago pruebas de detección de diabetes tipo 1 a mis hijas.
Este recurso se creó en asociación con la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) por medio de JDRF – Beyond Type 1 Alliance. Ahora todos, sin importar su relación con alguien con diabetes tipo 1 confirmada, califican para hacerse la prueba de detección de anticuerpos contra la diabetes tipo 1. Si tú o un ser querido está interesado en la prueba de detección de diabetes tipo 1, haz clic aquí.
La siguiente transcripción ha sido editada por motivos de extensión y claridad.
Todd Boudreaux: Hola a todos, mi nombre es Todd Boudreaux. Soy el director de publicaciones de Beyond Type 1 y estoy muy emocionado de hablar hoy con mi colega, Ginger Vieira. Ginger, ¿podrías presentarte rápidamente?
Ginger Vieira: Claro, soy Ginger Vieira. Soy gerente de contenido digital en Beyond Type 1. También tengo diabetes tipo 1, enfermedad celíaca y fibromialgia y un poco de producción deficiente de la glándula tiroides también.
Bien. Y supongo que debería haber dicho al principio que hoy nos centraremos principalmente en las pruebas de detección de autoanticuerpos de la diabetes tipo 1 y Ginger ha tenido algo de experiencia con eso, yo no. También vivo con diabetes tipo 1. Me diagnosticaron cuando tenía 13 años. Ginger, ¿cuántos años tenías cuando te diagnosticaron?
También 13. ¿1999?
¿Recuerdas cuántos años tenías cuando te enteraste de las pruebas de detección de diabetes tipo 1?
Lo supe bastante temprano porque tengo un hermano gemelo y no tiene enfermedades autoinmunes. TrialNet, que creo que fue realmente el primero en comenzar las investigaciones sobre las pruebas de detección de diabetes tipo 1 y autoanticuerpos, accedió a que le sacaran sangre para la investigación de TrialNet en ese momento.
Fue hace unos 20 años, en el momento de tu diagnóstico. ¿Y tienes alguien más en tu familia con diabetes tipo 1? ¿Qué edad tienen tus hijas?
No, pero tengo varias personas con hipotiroidismo. Creo que eso es algo. Mis hijas tienen 4 años y medio y casi 7 años, y ninguna de las dos tiene diabetes tipo 1.
Entonces, fue parte de la decisión de hacerles la prueba o el examen: si daban positivo, podrías inscribirlas en ensayos clínicos. ¿Era esa una de las razones por las que querías hacerlo?
Sí. Soy una chica proactiva. No quisiera quedarme de brazos cruzados si existiera la posibilidad de retrasar la aparición total de la enfermedad. Si se puede retrasar incluso tres años… la diferencia entre un niño de tres años que no es racional y no puede seguir instrucciones… y un niño de seis años, es enorme.
Realmente no aprendí sobre el valor de hacerles una prueba de detección hasta que mi hija mayor tenía dos, casi tres años. Fue entonces cuando mi amiga que trabaja en las investigaciones de la diabetes me explicó: “Hay una buena razón para hacerles la prueba de detección porque hay estudios en curso en este momento que están demostrando que, con suerte, retrasan al menos el inicio completo de la enfermedad”. Cuando me lo explicó, pensé, realmente debería seguir adelante con esto.
La primera vez que les hice pruebas de detección por medio de TrialNet fue un poco más complicado porque TrialNet es un estudio de investigaciones real, te inscribes en sus investigaciones. Te envían un kit que luego tienes que llevar a un laboratorio de extracción de sangre que funcione con el tipo de transporte adecuado. Si vas al sitio web de Quest Diagnostics y buscas ubicaciones, puedes encontrar qué laboratorios trabajan con ellos. Fui a un centro de atención urgente que utilizaba Quest Diagnostics para sus análisis de sangre.
Mi primera hija lloró, pero en realidad no fue necesario sujetarla, porque es una pequeña muy cooperativa. Mi segunda hija gritó y luchó como un demonio para salir de la habitación. Por lo que tuve que darle un abrazo de oso para hacerlo, lo que fue simplemente abrumador y estresante.
No puedo imaginar tener que hacerlo. Recuerdo que me aterrorizaban las inyecciones cuando tenía esa edad.
Es estresante para los padres y el niño. La razón por la que continué es porque pensé: ¿y si, en este momento, tienen dos o tres autoanticuerpos y yo podría haber hecho algo para retrasar el inicio completo?
Los resultados de ambas por medio de TrialNet fueron cero autoanticuerpos. TrialNet ha aprendido por medio de esas investigaciones que, si un niño no tiene dos o más autoanticuerpos antes de los cinco años, es probable que no desarrolle diabetes tipo 1 ni siquiera años después.
Bueno. Sabiendo que era muy poco probable que tu hija, ya que ambas eran negativas menores de cinco años, desarrollara diabetes tipo 1, aún continuaste haciendo las pruebas. ¿Por qué y cómo lo lograste?
Bueno, tengo tres enfermedades autoinmunes. Y siempre espero que la genética de su padre, donde no hay enfermedades autoinmunes en la familia, diluya mi genética notablemente. Y esa es mi esperanza constante, y su respeto por los límites de velocidad. También es bueno en eso. Pero aun así aprecio la ciencia de poder saber, y aún no tenían cinco años, ¿por qué no hacerles la prueba de nuevo? Probablemente no me habría inscrito para seguir haciendo la extracción de sangre intravenosa.
Pero cuando salió el kit en casa de T1Detect y JDRF, y solo cuesta $55, pensé, ¿por qué no? Parecía una tontería no hacerlo porque es económico y es muy simple hacerlo en casa. Mucho menos estresante para todos que ir al laboratorio.
Es un pinchazo en el dedo. Y realmente es más como dos o tres pinchazos en los dedos porque no se puede sacar suficiente sangre para la prueba con solo uno. Pero básicamente en una tarjeta pequeña, hay cinco círculos y tienes que llenar al menos tres de ellos con suficiente sangre. Parece fácil, pero una vez que comienzas a tomar el dedo de ese pequeño de tres años y a colocar la sangre, piensas, esto va a tomar más sangre de lo que pensaba. Creo que hemos hecho tres porque mi hija mayor dio positivo en un autoanticuerpo hace un año. Y eso, obviamente, no fue divertido de ver, porque mi cerebro inmediatamente dijo “¿Qué pasa si uno se convierte en dos?” Porque no se alarman hasta que son dos.
¿Había pasado de cero a uno?
Correcto. Tuve la oportunidad de entrevistar a uno de los investigadores de la JDRF y me dijo: “Sí, uno puede convertirse en dos, pero uno también puede desaparecer. Puedes tener una especie de autoinmunidad transitoria que va y viene porque nuestros cuerpos trabajan constantemente para protegernos de muchísimas cosas”.
Y él me animó a volver a hacerle la prueba seis meses a un año después. Y casi esperé seis meses. Entonces le hice la prueba seis meses después y volvió a estar en cero. Cuando recuerdo cuando dio positivo en uno, en realidad acababa de someterse a una cirugía mayor en los riñones y la vejiga, tenía un problema estructural con el que nació que le estaba causando problemas. Esa cirugía fue tres meses antes de su prueba. Entonces, el estrés que la cirugía le causó a su organismo podría haberlo provocado, pero no habría desaparecido si realmente se tratara de las primeras etapas de la diabetes tipo 1, por lo que fue un alivio cuando los resultados regresaron a cero.
Entonces, las razones por las que es buena idea que le hagan a tu hijo una prueba de detección de diabetes tipo 1 incluyen la posibilidad de inscribirlo en un tratamiento de prueba para retrasar el inicio completo y…
Bueno, digamos que no puedes prevenirla ni retrasarla, ¿verdad? Aun así, vale la pena hacer una prueba para detectar las primeras etapas de la enfermedad porque a la mayoría de los niños se les diagnostica cuando tienen CAD o cetoacidosis diabética. Los niveles de azúcar en sangre son de 400, 500, 600 o más. Y solo el año pasado en las sesiones científicas de la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA, por sus siglas en inglés), presentaron una gran cantidad de investigaciones sobre cuánto daño puede causar la CAD en el momento del diagnóstico a nuestro cerebro. Y que las personas a las que se les diagnostica cuando ya ha progresado a CAD tienen más dificultades para manejar sus niveles de azúcar en sangre durante el resto de los años de su vida con diabetes tipo 1.
Creo que la CAD en el momento del diagnóstico puede ser un predictor de tu vida con diabetes.
Correcto. Si sabes que tu hijo tiene dos o más autoanticuerpos y podrían pasar 10 años hasta que aparezca el diagnóstico y los síntomas reales, aún puedes monitorearlo y vigilarlo, y comenzar con insulina para que nunca pase un mes con niveles de azúcar en sangre de 500 mg/dL como me sucedió a mí. Creo que realmente vale la pena.
Entonces, evitar la CAD y otro aspecto es que en realidad hay ensayos ahora que pueden prevenir o bien, no prevenir necesariamente, pero que pueden retrasar y para algunas personas inscritas en los ensayos, todavía no han desarrollado diabetes, por lo que potencialmente la pueden prevenir.
Sí. Realmente no han puesto un punto al final de la oración, porque aún no conocen todo el potencial, pero parece que al menos un promedio de tres años de retraso en el inicio completo en muchas personas.
Tres años es mucho.
Es mucho. Si estas investigaciones se hubieran conocido cuando mis hijas eran muy pequeñas y existiera este kit en casa, con mucho gusto les habría hecho esta prueba a mis hijas cuando eran bebés. Incluso si no tenían la edad suficiente para inscribirse en un estudio a los tres años. Lo habría hecho antes si tuviera lo que tenemos hoy.
Creo que eso es todo Ginger, a menos que haya algo más que quieras decir para terminar.
Creo que vale la pena hacerlo y animar incluso a las familias que conoces que no tienen parientes con diabetes tipo 1 a que lo hagan porque el 93 % de los casos nuevos de diabetes tipo 1 son en familias sin antecedentes familiares.
Y es bastante económico, tiene un descuento de $55, pero incluso si es un poco caro, la JDRF tiene un programa donde puedes comprarlo a un costo más bajo, ¿verdad?
Lo reduce a $10 más impuestos del subsidio.
Ginger, muchas gracias por hablar conmigo hoy.
El placer es mío.
