Más que Diabética: Eritrea Mussa Khan

Eritrea Mussa Khan tiene 28 años y ha vivido con diabetes Tipo 1 desde hacxe 18 años. Vive en Dallas, Texas con su esposo, donde trabaja a tiempo completo en capacitación en desarrollo de aplicaciones para un distrito escolar grande.

Recientemente, Eritrea se unió al equipo de Diabetics Doing Things como creadora de contenido en y es coanfitriona del podcast. Su nueva serie de 4 partes, “More Than a Diabetic (Más que un diabética (o)”, presenta a 15 miembros de la comunidad de diabetes que son todos personas de color. Esta serie se centra en temas importantes como el racismo médico, la representación en la comunidad de la diabetes y la manera en que podemos, colectivamente, como comunidad, mejorar el apoyo a las personas con diabetes negras, indígenas y de color (BIPOC, por sus siglas en inglés).

Eritrea se reunió recientemente con Beyond Type 1 para hablar sobre el podcast, la identidad y la diabetes.

BT1: ¿Recuerdas cómo fue tu diagnóstico?  ¿Tenías algún conocimiento previo sobre diabetes Tipo 1?

Eritrea: No, no sabía nada sobre la diabetes. Tenía ocho años, así que era bastante pequeña. Recuerdo que envié a mis padres a casa cuando me diagnosticaron porque estaba más preocupada por mis hermanos que por mí y dije, “Oye, mi mamá tiene que levantarse temprano mañana y llevar a mis hermanos a la escuela. Tiene que irse a casa y descansar un poco”. Me hice cargo de mucho de mi propio cuidado, pero también mis padres eran extranjeros en el país. Su comprensión era limitada debido a las barreras del idioma, por lo que fue más fácil para mí hacerme cargo y ser la traductora, no solo para ellos, sino para mí, para poder entender todo de primera mano. Si necesitaba cuidar de mí misma, podría hacerlo. Fui una pequeña adulta al respecto.

¿Cómo te involucraste en el mundo de la diabetes y el activismo?

Empecé a ir a campamentos de diabetes cuando era muy joven. Me diagnosticaron en 2002 y fui a mi primer campamento de diabetes ese mismo invierno. El verano siguiente comencé a ir al Campamento New Horizons aquí en Texas con mis hermanos porque se lo ofrecían a las personas con diabetes y sus hermanos. A los 13 años, puedes convertirte en consejero en formación (CIT, por sus siglas en inglés), así que me convertí en CIT y todos mis hermanos crecieron yendo al campamento también, así que luego se convirtieron en CIT. Se convirtió en algo familiar. Cuando cumplí 18, me convertí en consejera y luego comencé a trabajar como voluntaria todos los veranos. Tengo muchos amigos con diabetes. Fui a muchos campamentos, por lo que tiene sentido que haya establecido muchas relaciones duraderas. A medida que fui creciendo, traté de ofrecer mi tiempo aquí y allá. El año pasado, en 2020, conocí a Rob Howe en una reunión de diabetes en Dallas (prepandémica) y luego tuve mucha suerte de que me ofrecieran la oportunidad de crear contenido en Diabetics Doing Things.

¿Alguna vez sientes síndrome de burnout por trabajar en diabetes?

Tengo la suerte de no trabajar en el espacio de la diabetes a tiempo completo, y no quiero decir que nunca lo haré, pero siento que sería muy difícil. Conozco a algunas personas que trabajan a tiempo completo en diabetes y les ofrezco muchas “Felicitaciones”, porque siento que ya trabajamos a tiempo completo en la diabetes. ¡No puedes tomarte vacaciones de esta cosa! Definitivamente siento un poco de síndrome de burnout por la diabetes. Tengo un terapeuta. No estoy siendo fanfarrona. No estoy bien todo el tiempo, las cosas son difíciles aquí afuera. Pero de alguna manera, me las arreglo. Intento salir a caminar mucho para poder mirar el mundo alrededor y darme cuenta de que es mucho más grande que yo, mi experiencia y por lo que estoy pasando en mi momento. Intento comer bien y disfrutar de tantos detalles como pueda. Son los detalles los que componen las cosas grandes.

¿Cómo fue que decidiste crea “More Than a Diabetic” Más que una Diabética (o)  y por qué sientes que el espacio era muy necesario en la comunidad?

Cuando Rob y yo comenzamos a hablar sobre mi trabajo en Diabetics Doing Things, la conversación giraba en torno a hacer las cosas de manera diferente. Existe un tipo de estética o tipo de rostro de la diabetes. Esa cara es muy común dentro de la comunidad en línea y la veo todo el tiempo, o incluso caras que se parecen a la mía, que es la chica negra muy asimilable: piel clara, pelo rizado, muy linda, bla, bla, bla. Y lo odio. Es ridículo, los negros y las personas de color existen en todos los tonos, formas, tamaños y tipos de diabetes. Y sus experiencias deben ser comentadas y representadas apropiadamente. Quería crear un espacio donde la gente pudiera tener conversaciones reales sin pelos en la lengua y sin miedo de herir sentimientos. Sentí que era importante para nosotros ser honestos, ser claros y exponer estas conversaciones en lugar de seguir hablando de tener las conversaciones. Algo que siempre me ha molestado mucho acerca de cómo se crean los sistemas de opresión es que las conversaciones sobre cómo cambiarlos siempre las mantienen las mismas personas que crearon el problema. Realmente sentí que era hora de que estas conversaciones se centraran en las personas que se ven afectadas por el impacto social de borrar las experiencias de las BIPOC. Entonces, eso es lo que hicimos.

¿Cuándo te sientes más empoderada y quién contribuyé a eso en tu vida?

Siempre siento apoyo en casa. Tengo el mejor esposo de todos los tiempos que me deja vociferar por una hora sobre las cosas y me dice: “Claro que sí”. Tener el espacio y, a veces, la valentía para decir cosas que puedan incomodar a algunas personas es crucial. También trabajo en un lugar realmente genial, y Rob es una gran persona para quién trabajar. Siempre siento que Diabetics Doing Things está aquí para decir la verdad, incluso si esas verdades pueden ser un poco incómodas a veces.

¿Tienes un mensaje para alguien que lucha contra la discriminación o el racismo?

Creo que todos estamos luchando. Creo que cada persona está luchando. Pero quizás algo en lo que todos podríamos pensar más es en ser bondadosos intencionalmente. Hay una diferencia entre ser bondadoso y ser amable. Todos debemos ser un poco más bondadosos y pensar más en la experiencia humana de la otra persona. Debemos ser un poco más bondadosos intencionalmente. Si se nos pide que hablemos en algún lugar, es necesario hacer preguntas. ¿Quién más va a hablar? ¿Estoy ocupando un espacio que podría ser para otra persona? ¿Están todos los grupos representados aquí de manera adecuada? ¿Estamos haciendo que esto sea accesible para todos?

Se trata de ser bondadoso, intencional, abrir puertas a otras personas además de a nosotros mismos. Sé que todos queremos salir adelante, sé que todos queremos hacerlo bien. Eso no es lo que estoy discutiendo. Solo digo que no todos podemos hacerlo bien cuando ignoramos las necesidades de otras personas en nuestra comunidad. No puedes ser un activista de la diabetes y luego ignorar a las BIPOC con diabetes o las personas LGBTQ con diabetes o las personas con diabetes Tipo 2. Todos tenemos diabetes. Todos debemos ayudarnos unos a otros.

¿Cuál es tu siguiente paso? ¿El podcast?

Diabetics Doing Things sigue cediendo la palabra los lunes. Lo hacemos unas dos veces al mes. Se llama “Día de hacer las cosas”, y le entregamos nuestra cuenta a alguien en algún lugar y nos explica un día de su vida con diabetes Tipo 1. Hemos ido a lugares como Palestina, Líbano, Londres, Georgia, Tennessee. Podemos ver un fragmento de un momento en la vida de alguien, solo un día. Realmente disfruto de ceder la palabra porque nos permite viajar por todo el mundo. Va a ser realmente asombroso. Cubriremos a gente nueva realmente genial en marzo.

Por ahora, sé que voy a producir más en Diabetics Doing Things, y realmente no voy a ir a ningún lado. Estaré aquí trabajando en las cosas, haciendo una lluvia de ideas sobre cuál será mi próximo objetivo.

También estoy trabajando en un proyecto que me entusiasma mucho. Busco personas con diabetes en los medios. Me encantan los proyectos como estos porque disfruto mucho involucrarme bastante. Ponerme al día con Magnolias de Acero y Scrubs ha sido un placer. Estoy muy emocionada por lo que traerá 2021 a Diabetics Doing Things y cómo será la segunda temporada de More Than A Diabetic.

¿Algún mensaje para despedirnos?

Para cualquiera que esté escuchando cualquiera de estos episodios, por favor simplemente escucha. Eso es todo, ten la mente abierta. Si sientes algo mientras escuchas, te invito a que te apoyes en ese sentimiento y lo explores. No se trata de una sola persona en particular. El objetivo final de More than a diabetic fue poner de relieve un problema que nos afecta a todos. Se trata de una experiencia comunitaria compartida por la que han pasado muchas personas que se parecen a mí y que no se parecen a mí.

Escucha toda la serie “More than a diabetic”, aquí o donde quiera que escuches tus podcasts.