La historia de Grace: una vida con síndrome de Down y diabetes tipo 1
¿Sabías que la diabetes tipo 1 es más frecuente en personas con síndrome de Down? Las personas con síndrome de Down no sólo corren un mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 1, sino que tienden a desarrollarla a una edad más temprana que las personas sin síndrome de Down. Aunque todavía se está investigando la causa de este mayor riesgo, una cosa está muy clara: el doble diagnóstico de diabetes tipo 1 y síndrome de Down es difícil.
Beyond Type 1 conversó con Grace McGirr, una joven de 18 años que vive con diabetes tipo 1 y síndrome de Down, y sus padres Joe y Torie. Entérate de cómo es la vida con un doble diagnóstico de diabetes tipo 1 y síndrome de Down y lo que los padres de Grace quieren que la comunidad sepa sobre ella.
Esta entrevista ha sido editada por su extensión y para mayor claridad.
¿Podrían compartirnos la historia del diagnóstico de Grace?
Torie: Grace tenía nueve años cuando la diagnosticaron. Habíamos vivido en Colorado durante aproximadamente 11 años y Grace terminó en el hospital muchas veces porque sus pulmones simplemente no funcionaban a gran altura. Terminamos mudándonos a Maryland y aproximadamente una semana después de mudarnos notamos que tenía una candidiasis, por lo que busqué un pediatra de inmediato.
Luego nos dimos cuenta de que Grace tenía mucha sed e iba mucho al baño. Pero no pensé que fuera relevante porque Maryland es un lugar muy húmedo. Era un ambiente muy diferente para ella.
Cenamos con una amiga nuestra, que es una enfermera a quien contrataron para cuidar a un niño con diabetes en una escuela. Tan pronto como llegamos a casa, Joe buscó en Google diabetes tipo 1 y Grace tenía todos los síntomas.
Al día siguiente llamé al pediatra y le dije: “Creo que tiene diabetes”.
Tenía cetonas: lo más grave que se puede tener. Una semana después de vivir en Maryland nos enviaron al hospital a aprender en un día y medio cómo lidiar con la diabetes tipo 1. Si no hubiera sido por Joe, no sé si lo habría entendido tan rápido. Todos los síntomas pueden tener otra explicación y descartarse.
¿Qué les gustaría que supiera la gente sobre la vida con diabetes y síndrome de Down?
Joe: Tener un diagnóstico doble es todo un reto. Hemos sufrido bastante con el síndrome de Down y los problemas respiratorios graves de Grace. Como todas las familias, ¡nos damos cuenta de que la diabetes es un reto diario!
Cada día requiere mantenimiento, es un desafío a esto y a lo otro. Ya hemos superado el aspecto del síndrome de Down. La diabetes es el verdadero reto ya que hay que monitorearla y manejarla continuamente.
Torie: Nuestros niños con necesidades especiales ya llegan a la vida con complicaciones. Encima se suma la diabetes, que es una enfermedad constante de por vida y de la que hay que cuidar todos los días.
Grace tiene 18 años y está por graduarse del colegio. Definitivamente creo que Grace podría tener un trabajo, pero como necesita ayuda para cuidar su diabetes y supervisión, no estoy segura de cómo será eso después de graduarse. Simplemente añade otra capa de dificultad. ¿Cómo lo manejamos y maniobramos para lidiar con ello? Aún no tenemos esa respuesta, pero lo estamos tomando un año a la vez.
Como cuidadores, ¿qué creen que aún necesita la comunidad para tener ese apoyo adicional?
Torie: Tenemos una situación escolar hermosa en la que sus maestros son increíbles. La verdad es que no es necesario hacer activismo para que haya alguien ahí para cuidar de Grace. Salen con ella a la comunidad y se encargan de eso.
Joe: Pero sabemos que hay otras escuelas que no son así y hemos sido muy afortunados con eso. Es una cuestión de continuar interactuando con la escuela y hacer activismo en ella.
Una parte de nuestro reto es hacer activismo ante la comunidad para que podamos tratar de encontrar un entorno laboral que acepte cierto riesgo de alguien con diabetes que realmente no puede automedicarse o hacer activismo por sí misma.
¿Podrían compartirnos quién es Nick?
Grace: ¡Nick Jonas!
Torie: Cuando Grace fue diagnosticada, probamos un medidor continuo de glucosa (MCG), pero a Grace no le gusta tener cosas pegadas a su cuerpo. Nuestra hija Tally encontró una foto de Nick Jonas con un MCG y la puso en el refrigerador. Y le dijo, “Grace, tú puedes” y Grace accedió a probarlo.
Ahora le decimos Nick al MCG de Grace. En lugar de preguntarle “¿Qué dice el Dexcom o cuál es tu nivel de glucosa en sangre?”, le preguntamos “¿Qué dice Nick?”.
Eso ha facilitado las cosas y lo hace un poco más agradable. Afortunadamente, la gente comparte sus historias porque eso es lo que ayuda.
Joe: Es algo pequeño, pero creo que incluso nos ha ayudado a comunicarnos y compartir nuestra historia con los maestros. Los maestros ahora se divierten preguntando: “Oye, ¿qué dice Nick?”
Es sólo una forma de hacerle preguntas indirectas sobre la diabetes. Ha sido agradable.
Grace, ¿cómo fue pasar tu cumpleaños número 18 en el concierto de los Jonas Brothers?
Grace: ¡Increíble!
Torie: Su tío abuelo Rick le consiguió entradas para verlos. Grace, ¿recuerdas lo que me dijiste al final del concierto cuando salíamos? ¿Qué dijiste que era? ¿Muy qué?
Grace: Ruidoso.
Torie: Bueno, así fue. ¿Qué te encantó?
Grace: Me encantó conocerlo en persona.
Joe: Grace permaneció allí sentada, completamente hipnotizada. ¡Fue un excelente espectáculo! Por supuesto, como adolescente, Grace está bastante familiarizada con las canciones de los Jonas Brothers y eligieron una excelente selección de su música. Ella lo disfrutó mucho. Fue muy especial.
¿Tienen algún consejo para otros adolescentes con diabetes tipo 1 y síndrome de Down o para sus padres?
Joe: Baila las canciones de los Jonas Brothers en Just Dance en YouTube para bajar sus niveles de glucosa en sangre.
Si se hace muy tarde en la noche o hace demasiado frío para salir a caminar, simplemente elige una canción de los Jonas Brothers en Just Dance y será una actividad familiar.
Torie: Yo diría que a veces tiendo a olvidar lo maravillosos que son nuestros hijos. Grace lo maneja de una manera maravillosa. Ella nunca se queja de nada.
Debemos cambiar su Omnipod cada tres días. Debemos cambiar su MCG cada 10 días.
No olviden lo especiales que son nuestros hijos porque ella ha pasado por mucho, como todos los niños con necesidades especiales. Sus historias son asombrosas.
