Guía de diabetes tipo 1 para hermanos
La frase “diabetes Tipo 1 corre en la familia” ha adquirido un significado completamente nuevo para mí. La diabetes Tipo 1 tiene marcadores genéticos y ciertamente corre en mi sangre. En 1991, mi papá fue diagnosticado con diabetes Tipo 1. 21 años después, me diagnosticaron a mí. En 2015, a mi hermano. Un año más tarde, a mi hermana menor, en 2016.
La diabetes Tipo 1 corrió en la familia y a través de la familia, golpeándonos uno por uno. Sin embargo, hemos aprendido juntos a no dejar que la diabetes nos pisotee. Hemos llorado juntos, reído juntos, probado nuestro azúcar en la sangre juntos, e incluso hemos compartido algunas buenas sesiones de desahogo de vez en cuando; exclusivas sólo para los que tenemos diabetes tipo 1.
Cada vez que nos enterábamos de un nuevo diagnóstico en la familia, estábamos equipados y listos para ayudar, armados con confianza, no con miedo. Entonces, ¿qué sucede cuando uno de tus hermanos recién diagnosticados de repente se entera de que tiene diabetes Tipo 1? ¿Cómo puedes ayudar? Ya sea que tengas diabetes tipo 1 o no, estas son 5 formas sencillas de ayudar a tu hermano recién diagnosticado:
¡Haz tus investigaciones!
Haz tus propias investigaciones para entender lo que es la diabetes Tipo 1 y lo que NO es para guiarte a utilizar las mejores formas de ofrecerle el mejor apoyo a tu hermano. Tu hermano realmente apreciará que inviertas en su vida tomando el tiempo para aprender acerca de su enfermedad y cómo afectará su “nueva norma”. La diabetes es una red compleja y la Internet y la literatura que anda por ahí pueden ser bastante abrumadoras. Tómalo un día a la vez y quizás puedas tratar de comprometerte a aprenderte un nuevo concepto a la semana. ¡La diabetes es una maratón, no una carrera rápida! Para empezar, esta es una lista de los principales conceptos que debes aprender:
- ¿Qué es la diabetes tipo 1? ¿Cuáles son los otros tipos de diabetes?
- ¿Cómo se trata la diabetes Tipo 1? ¿Qué es la insulina? ¿Con qué frecuencia necesita una persona con diabetes Tipo 1 medir su nivel de azúcar en la sangre?
- ¿Cuál es la diferencia entre un nivel alto (hiperglucemia) y un nivel bajo (hipoglucemia) y cuáles son los métodos de tratamiento? ¿Las señales de advertencia?
- ¿Qué son los alimentos amigables para la diabetes Tipo 1? ¿Qué debo buscar en los alimentos en términos de nutrición? (carbohidratos, azúcares, ingredientes, etc.)
- ¿Qué es la resistencia a la insulina? ¿Qué se considera un rango saludable de glucosa en la sangre? ¿Qué factores externos influyen en los niveles de glucosa en la sangre? (hormonas, estrés, medicamentos, sueño, etc.)
- ¿Qué equipo y tecnología está usando mi hermano en su método de administración de insulina para su manejo? ( bombas, inyecciones, MCG (medidor continuo de glucosa)?) ¿Qué hacen estos dispositivos y cómo funcionan?
- ¿Qué es una hemoglobina A1c y qué mide?
- ¿En qué formas de ejercicio seguro puedo participar con mi hermano?
Mostrar empatía, no lástima
La empatía es compartir la perspectiva y las emociones de otra persona. La lástima es un sentimiento de incomodidad y nada más que un reconocimiento de la angustia de uno (por favor, no uses la expresión “¡Pobrecito!” ) La empatía proviene de un lugar de comprensión y compasión, mientras que la lástima sólo magnifica el dolor que uno puede experimentar, casi de una manera condescendiente. Está bien reconocer las dificultades que tu hermano enfrenta con la diabetes Tipo 1, pero sigue la acción con elogios por su coraje y fuerza. ¡No te olvides de recordarle a tu hermano lo genial que es!
Comprender los cambios que la diabetes Tipo 1 trae a la familia
- Las comidas, las reuniones familiares y las rutinas de vacaciones pueden cambiar para acomodar las nuevas necesidades de tu hermano que vive con diabetes Tipo 1. La persona con diabetes Tipo 1 siempre aprecia cuando hay opciones de alimentos que funcionan para ella. ¡No hay nada peor que llegar a una fiesta o cena y tener pocas opciones o ninguna! Si son una familia que cocina junta, trata de encontrar alternativas saludables que satisfagan a todos.
- La diabetes Tipo 1 puede causar cambios de humor y una probabilidad de aumento de irritabilidad en tu hermano. ¡Trata de no tomártelo personalmente! Más bien, se comprensivo ya que tener diabetes Tipo 1 puede ser frustrante. Hay días de niveles altos y bajos inexplicables, fluctuaciones salvajes, y la incapacidad de encontrar la energía para realizar algunas de las tareas más pequeñas. A veces todo lo que tu hermano necesita es espacio o simplemente un oído para desahogarse.
- Aprende a adaptarte a las nuevas prioridades de tu hermano y al control del tiempo. La diabetes Tipo 1 con frecuencia se compara con un bebé recién nacido que necesita el amor, la alimentación, y la atención continuos, las 24/7. Tu hermano podría estar invirtiendo más de su tiempo y atención en su salud. SE respetuoso con esto y sé paciente con él o ella. Permite que se ajuste a su propio ritmo.
Descubre actividades conjuntas
Estas son sólo algunas ideas que tú y tu hermano pueden hacer juntos que a) permiten tiempo de vinculación afectiva o tiempo de calidad y b) apoyar a tu hermano en su experiencia con la diabetes Tipo 1:
- Tomen clases de cocina o prueben sus propias recetas en la cocina. Si son foodies como mis hermanos y yo, nos gusta encontrar alternativas saludables a todos nuestros alimentos favoritos.
- Involúcrate y muéstrale tu apoyo a tu hermano por medio de oportunidades en la comunidad de la diabetes Tipo 1. Asiste a eventos locales, participa como voluntario y ayuda a crear conciencia junto con tu hermano. ¡Eso es amor verdadero!
- ¡Ejercicio! Clases de spinning, clases de yoga, clases de Pilates, clases de barra, CrossFit…
La lista sigue y sigue. En el mundo de hoy, la frase “hay una aplicación para eso” se puede traducir a “hay una clase para eso” en función de sus preferencias de fitness. Encuentren actividades que disfruten juntos. A mi hermana y a mí nos encantan las actividades al aire libre; senderismo, ciclismo, surf con remo y surf. ¡A nuestra familia también le encanta ir a eventos deportivos y conciertos juntos!
Varias personas con diabetes Tipo 1 en la familia
Para aquellos que en su familia hay varias personas con diabetes Tipo 1, como yo, la mejor manera de demostrar apoyo es mantener una línea clara de comunicación abierta. En nuestra familia, con frecuencia nos comunicamos por medio de FaceTime o nos enviamos mensajes de texto cuando tenemos preguntas. Tenemos nuestros propio grupo de mensajes de textos sólo de los que tenemos diabetes tipo 1 donde intercambiamos ideas, consejos y mezclamos un poco de humor con respecto a la diabetes Tipo 1. Nos referimos a ella como nuestra propia línea directa DT1.
Tener cuatro personas con diabetes Tipo 1 en la familia, te garantiza una respuesta inmediata en cuestión de minutos. La mejor parte es que cada uno de nosotros está en una fase diferente en nuestro recorrido, tenemos diferentes enfoques de nuestro control de la diabetes Tipo 1, y llegamos con nuestros propios conjuntos individuales de luchas. Sin embargo, todos compartimos el hecho de que nuestro páncreas decidió abandonarnos.
La diabetes Tipo 1 no nos define, sino que nos une. Si tienes diabetes tipo 1 y descubres que a un hermano se le diagnostica con diabetes Tipo 1, ofrécele ser el mejor recurso para él o ella para todas las cosas relacionadas con la diabetes Tipo 1 y enlacen los brazos y busquen ser positivos juntos. Esta enfermedad no es fácil, pero no tienes que pasar por ella por tu cuenta. Recientemente mi hermana fue diagnosticada, así que me ofrecí a ser su entrenadora en diabetes para ayudarle a mitigar los sentimientos abrumadores que se esperan durante las semanas posteriores al diagnóstico.
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