HABLANDO CON HONESTIDAD- CÓMO UNA MUJER CON DT1 VENCIÓ LA DIABULIMIA

8/23/17
ESCRITO POR: Asha Brown

ALERTA: Este artículo incluye contenido sensible en cuanto a desórdenes alimenticios.

Cuando un niño crece sin conocer ninguna otra forma de vida más allá de un constante sonido de un glucómetro, el olor de la insulina (piensa en curitas) y la constante discusión diaria de números y comedia, quizá un observador externo asume que porque ha sido una “rutina” ese niño estará “bien”, ellos estarán mentalmente preparados para manejar esta demandante y aislada forma de vida a largo plazo porque ellos están “acostumbrados”. Esa suposición no podría estar más equivocada.

Vivir con diabetes tipo 1 no se trata simplemente del mantenimiento físico diario de las pruebas, contar carbohidratos y suministrarse insulina. No es solamente la necesidad de ver a tu endocrinólogo cada tres meses. Es un compromiso emocional requerido y aceptación que la mayoría de la gente no puede entender.

He vivido con diabetes tipo 1 por un poco más de 25 años, desde que tenía 5 años. Mi padre, también ha vivido con diabetes tipo 1 por 47 años. Después de mi diagnóstico inicial y mi primera visita con mi nuevo endocrinólogo pediátrico, yo simplemente me fui a casa con mi papá pensando que era como cualquier otro día. Mi papá me colocó la primera inyección y a pesar de que yo no estaba emocionada al respecto, era (y aún soy) como una “niña de papi” que amaba la idea de que yo era ahora justo como él. Mi papá empezó a delegarme responsabilidades de la diabetes tan pronto él supo que yo podía manejarlas; él sabía cuán importante era para mí ser independiente y autosuficiente. Él me enseñó a suministrarme mis propias inyecciones, a ser responsable de revisar mi azúcar en la sangre de manera regular y aprender a estimar cuánta insulina necesitaba basándome en qué y cuándo estaba comiendo.

Para cuando tenía 8 años, yo estaba manejando por completo la diabetes tipo 1 por mi propia cuenta. Yo iba a pijamadas como cualquier otro niño “normal” de mi edad. Fui al campamento Needlepoint durante todos mis años de adulto joven y tuve todo el inimaginable apoyo del equipo de endocrinólogos pediátricos de nuestra clínica. Tuve una maravillosa infancia a pesar de vivir con múltiples enfermedades crónicas (también fui diagnosticada con le enfermedad de Hashimoto a los 9 años).

Sin embargo, la escuela intermedia fue un reto y la secundaria fue incluso más difícil. Nadie más debía preocuparse tanto como yo tenía que hacerlo. Nadie más debía comer un bocadillo a media clase  y nadie más tenía que parar en medio de algo por tener un “nivel bajo”. La atención diaria que requiere vivir con diabetes tipo 1 encendió un profundo resentimiento y una sensación de ansiedad dentro de mí. Sentí que estaba atrapada dentro de un cuerpo defectuoso que nunca me permitiría sentirme verdaderamente libre. Así que en forma de rebelión y rabia, dejé de tomar toda mi insulina necesaria e empecé a mantener mi azúcar en la sangre en un nivel alto a propósito. Lo que inició como un intento de evitar tener niveles bajos de azúcar en la sangre (mayormente cuando estaba en una presentación en el escenario) y un deseo honesto de simplemente no tener que “preocuparme” por mi diabetes por unas cuantas horas, se volvió un desorden alimenticio peligroso que por poco me costó todo: mi carrera como actriz, mi matrimonio y mi vida.

Perdí mi alegría, mi pasión y mi espiritualidad. Tomar la decisión de buscar ayuda y rendir todo lo que sabía (o que pensé que sabía) y aceptar la ayuda en un centro de hospitalización fue la más difícil y absolutamente mejor decisión que alguna vez hice. Durante mi tiempo en tratamiento, finalmente tuve un lugar seguro para explorar mis sentimientos, direccionar mis miedos y aprender de mis errores en lugar de castigarme por ellos.

He aprendido tantas lecciones poderosas en los últimos siete años de mi trayecto de recuperación. La lección más poderosa ha venido de ser honesta conmigo misma, con mis seres amados y con mis doctores. Decir la verdad parece un simple concepto, pero después de tantos años de negación, resentimiento y vergüenza, descubrí que cada parte de mi vida había estado envuelta en pequeñas mentiras o “medias verdades” que había estado diciéndome a mi misma para poder sobrevivir. No estaba cómoda de ninguna manera para desenredarme de las mentiras que me había dicho a mi misma y a otros, pero me hizo libre para avanzar hacia adelante sin nada que me retuviera.

Mi manera completa de pensar acerca de mí misma y mis relaciones ha madurado a un nivel que dudo que hubiera podido alcanzar sin el apoyo esencial que recibí en el tratamiento. Vivir con diabetes tipo 1 es una lucha diaria y algunos días pueden ser increíblemente frustrantes. Sin embargo, ahora tengo la estabilidad emocional y habilidades saludables de supervivencia para poder hacerle frente completamente a esos retos. Tener el tipo de apoyo adecuado de las personas que realmente comprenden la complejidad de un diagnóstico dual de diabetes tipo uno y un desorden alimenticio, es esencial para una recuperación exitosa y una vida libre de cualquier desorden alimenticio para esta población única.

Esta es la razón por la cual inicié We Are Diabetes (Somos diabetes). La falta de educación, conciencia y apoyo para aquellos que batallan con  ED-DMT1 (diabulimia) es reprensible. Incluso con la creciente consciencia y el poco interés de las organizaciones de diabetes a gran escala y la industria del cuidado de la salud, hay muy pocos cambios. En lugar de recibir apoyo compasivo y dirección hacia opciones de tratamiento capaces, a quienes viven con diabetes se les está denomina como “incumplidores”. Esa es una manera terriblemente perezosa de tratar a una persona que vive con una enfermedad crónica, que ellos: a) no pudieron haber hecho nada para evitar y b) nunca hicieron nada para merecer. ¿Alguna vez has escuchado de alguien que “supere” una enfermedad mental con sentimientos de culpa y vergüenza? Me encantaría saber si alguien ha encontrado útil ese enfoque cuando estaba luchando.

En mi trabajo con esos quienes me contactan a través de We Are Diabetes, escucho las mismas historias una y otra vez: “Mi endocrinólogo dice que esto no es algo real” o “Mi CDE (educador certificado de diabetes) me prescribió una pastilla para la pérdida de peso porque ella no sabía de qué otra forma me podría ayudar con mi desorden alimenticio” y “No tengo idea de quién me puede ayudar con esto”.

We Are Diabetes se esfuerza por proporcionar a estas personas la información y recursos necesarios para su recuperación. El tratamiento para el diagnóstico dual de diabetes tipo 1 y desorden alimenticio (también conocido como ED-DMT1) requiere a un equipo bien entrenado y educado de profesionales del cuidado de la salud. El proceso del tratamiento y la recuperación es único para esta población y desafortunadamente no todos los centros de tratamiento son capaces de cuidar seguramente a un individuo con ED-DMT1.

Es importante que los proveedores que trabajan con personas con diabetes puedan entender que ellos NO necesitan tener todas las respuestas para sus pacientes, especialmente si ese paciente está lidiando con problemas de salud mental. Sin embargo yo creo que es la responsabilidad de estos proveedores estar conscientes de (y de hecho utilizar) recursos como We Are Diabetes para que juntos podamos ayudar a estos individuos a obtener tratamiento efectivo lo más pronto posible.

La salud mental entre aquellos que viven con una enfermedad crónica es aún descartada o totalmente ignorada. No puedes tratar la enfermedad efectivamente a menos que también trates al humano que está adjunto a ella. Mi esperanza es que a medida que el tiempo progrese y We Are Diabetes continúe haciendo conexiones dentro de la industria del cuidado de la salud, que podamos ver un cambio hacia una mayor consciencia y recursos para el apoyo a la salud mental.

Más lecturas: Ya no quiero seguir odiando mi cuerpo por Bryce Taylor y Mi acto de equilibrio para superar la ansiedad por Alexi Melvin.

 

 

Asha Brown

Asha es la fundadora y directora ejecutiva de We Are Diabetes (WAD), en donde ella trabaja con familias, pacientes y profesionales de la salud por todos los EE. UU. Ella utiliza sus experiencias personales con ED-DMT1 para brindar esperanza y apoyo a aquellos que siguen luchando. Ella también establece relaciones con establecimientos para desórdenes alimenticios y organizaciones de diabetes a través del país para ayudar a conectar gente a un cuidado apropiado. Asha ha hecho presentaciones en NEDA (Asociación Nacional de Trastornos Alimentarios), AADE (Asociación Americana de Educadores de la Diabetes) Y JDRF (Financiamiento para la Investigación y Defensa de la Diabetes Tipo 1), entre otros. Ella escribe para los sitios web Diabetes Health, Diabetes Daily, Glu, Insulin Nation, dlife, DiabetesMine, y otros. Ella fue miembro del grupo de mujeres de ADA  (Asociación Americana de Diabetes), subcomité de Diabetes y miembro de los defensores de la diabetes y BEDA (Asociación de trastornos alimenticios).