Hacer las pases con la enfermedad. La historia de una esposa (parte 1)

No dormí bien la noche antes de tener que acompañar a mi esposo a una reunión para atletas que padecen de diabetes tipo 1 (DM1), la primera de este tipo. Habíamos hecho un plan con semanas de anticipación, pero cuando llegó la mañana del evento, empecé el debate que por lo general ocurre cuando tengo insomnio: si debo participar o no en ciertas cosas, en la vida. Fácilmente podría haber dicho que necesitaba quedarme en casa. Él lo habría aceptado. Le habría dicho que lo lamentaba; él me habría tranquilizado y se hubiera ido solo.

Sin embargo, no le dije nada; solo jugué un partido interno de ping-pong durante un tiempo. Había algo distinto en él esa mañana. No tenía su comportamiento relajado como de costumbre. Evidentemente esperaba el evento con ansias, incluso se veía un poco nervioso, como si se estuviera preparando para una primera cita. Ver eso hizo que el debate quedara resuelto. Decidí ponerme mis pantalones de niña grande, tomarme otra taza de café y prepararme para acompañarlo como dije que lo haría.

Pensé demasiado en qué ponerme; me preguntaba cómo podría encajar en un grupo cuyos intereses difieren ampliamente de los míos. No me interesa mucho el Crossfit o el levantamiento de pesas olímpico. Mi interés se limita a que se trata de lo que ama hacer el hombre a quien yo amo. Estoy presente y demuestro un interés genuino cuando él comparte sus logros personales conmigo, o aquello por lo que está trabajando. Sin embargo, mi interés siempre está en él, no en la actividad en sí.

¿Debo llevar el cabello recogido o suelto? ¿Me maquillo o voy sin maquillaje? ¿Me pongo ropa como la que uso para ir a trabajar o ropa normal? Pensaba irme después de los oradores, así que la ropa que llevaba puesta no tenía implicaciones prácticas, pero esos eran los pensamientos que invadían mi mente. Tengo 40 años de edad, pero parece que aún llevo conmigo ciertos comportamientos que dominé durante una niñez llena de cambios y reubicaciones: la necesidad de determinar qué hacer para encajar, no llamar la atención y salir del estado de la “niña nueva” tan pronto como fuera posible. (Por cierto, esto no es algo que se logra fácilmente siendo pelirroja).

Llegamos bastante tarde, pero antes que muchos otros. Caminé, sola, a un asiento al fondo de la sala. Observé a mi esposo mientras platicaba con personas con las que había estado en contacto durante las últimas semanas, o meses, en el foro de Facebook para quienes iban a asistir al evento. Fue interesante verlo. Brillaba de una forma que sé que siempre está ahí, pero a menudo se encuentra justo debajo de la superficie. La mayor parte del tiempo está demasiado cansado por el trabajo diario como para mostrar ese tipo de resplandor en casa. Esta no es una queja, es solo un hecho y efecto secundario de la vida para quienes están inmersos en las responsabilidades de un adulto durante más de 60 horas a la semana. Sin embargo, era innegable; él evidentemente estaba animado por las personas y el entorno. Hombres y mujeres querían estar en contacto con él, y compartir esta afinidad común con él.

Él llegó al asiento junto a mí. Su energía era vibrante. Me pareció agradable. Cada uno de los oradores ofreció tesoros y perlas de su propia experiencia al vivir y manejar la diabetes tipo 1 durante mucho más tiempo comparado con lo que “nosotros hemos estado lidiando” con ella. Eran historias sinceras e inspiradoras. El hilo constante en cada presentación era el hecho de que la mayoría de los asistentes nunca habían conocido a otra persona con diabetes tipo 1, mucho menos habían estado en un salón con 40 diabéticos al mismo tiempo. Pude sentir cómo ese hecho resonaba en la habitación, hasta que finalmente se estableció en el asiento vacío a mi lado. También me di cuenta de que estaba realmente contenta de estar ahí, incluso estaba agradecida.

Una mujer habló acerca de cómo la vida y la relación con la diabetes la había cambiado desde que nacieron sus hijos. Su historia no iba a ser una historia trágica, dijo. Su historia no iba a ser una historia como la de tantas personas que no logran salir adelante una vez son diagnosticadas con esta enfermedad, dijo. Ella estará con vida y estará bien a los 75 años, viviendo la vida y jugando con sus nietos, añadió.

Lo que dijo respecto a vivir bien a los 75 años hizo que algo dentro de mí perdiera el control. Las lágrimas ocultas empezaron a hacerse presentes. ¿Aquí? ¿De verdad? Esto me tomó completamente desapercibida; me sentí avergonzada. Qué ridículo que uno de los pocos simples mortales que no padecían diabetes estuviera llorando. Rápidamente me puse de pie y me paré detrás de una repisa de pesas, me sequé las lágrimas y retomé la compostura. Gracias a Dios había optado por no ponerme rímel en las pestañas inferiores.

Me uní de nuevo a mi esposo un poco después, pero estaba perdida en un baile interno de emociones no resueltas ni percibidas respecto a que MI persona, mi esposo, mi mejor amigo en el mundo hubiera sido diagnosticado con esta enfermedad poco después de casarnos. En aquel momento ambos estábamos sorprendidos por la ironía. ¿Cómo era posible que un hombre que durante los últimos 25 años se hubiera dedicado a la salud y el estado físico tuviera diabetes tipo 1? Yo pensaba que esto era algo que podía ocurrirle solo a los niños. En el hospital, la llamaban LADA (siglas en inglés para Latent Autoimmune Diabetes of Adulthood o diabetes autoinmune latente del adulto), o eso escuché. Todo lo que podía hacer era preguntarme por qué diablos no se llamaba LOAD (siglas en inglés para late onset adult diabetes, o diabetes en adultos de inicio tardío)? Todo era una estupidez.

Él había empezado a bajar de peso más o menos un mes antes de la boda. No le dimos tanta importancia porque había disminuido bastante su consumo de vino. A mediados de noviembre fuimos a una bonita tienda de ropa para hombres y elegimos su traje para la boda; lo iban a modificar para que le quedara a la perfección. Cuando lo recogió unos días antes de la boda a mediados de diciembre, le quedaba demasiado grande, incluso un poco holgado. Sin embargo, no había nada que hacer al respecto. Era lo que tenía, así que se lo puso el día en el que nos hicimos promesas el uno al otro y sellamos todas las puertas de salida en nuestra relación. Estábamos en esto a largo plazo, sin importar las implicaciones, dijimos.

Siguió bajando de peso durante las fiestas de fin de año; era algo constante, nada discordante. En enero, llevé a casa media docena de toronjas del Mercado de productores del sábado. Las exprimió todas en un vaso de 16 onzas y se terminó el jugo. Nunca antes lo había visto tomar jugo. En los cuatro años y medio que tenía de conocerlo, solo lo había visto tomar agua, café y vino tinto. Esto era algo fuera de lo común, pero no parecía ser particularmente extraordinario. Me pidió que comprara más. Dijo que tenía demasiada sed.

Al día siguiente me dirigí al Mercado de productores y compré una bolsa de 25 libras porque estaba a buen precio. No me imaginé que todas las toronjas serían para mi casa. Pensé que podíamos llevar algunas al gimnasio y llenar un tazón de frutas para nuestros clientes. Estaba equivocada. Al siguiente viernes ya se habían terminado, y mi esposo me pidió que volviera a comprar más. Seguimos con esa rutina semanal hasta que ya no fue época de toronjas. ¿Marzo? Quizá abril. Empecé a escuchar débiles susurros, pero todavía no había llegado al punto de hacer la relación. Nunca había conocido a nadie con diabetes tipo 1, y no tengo hijos, así que no reconocí los síntomas clásicos que hacían volteretas en mi cocina.

A finales de la primavera, había bajado mucho de peso: cuarenta o cincuenta libras. Gran parte de esto era músculo. Los susurros eran más fuertes en ese momento. Yo estaba preocupada, pero también estaba en una posición incierta mientras trataba de pensar en los motivos racionales que pudieran estar detrás de los cambios.

En aquel momento vivíamos en una casa moderna con ventanas inusualmente grandes. Muchas veces yo llegaba a casa del trabajo antes que él, y tenía un asiento en primera fila para ver cómo entraba el auto, se bajaba y se dirigía a la puerta principal. El hombre contento y relajado con el que me había casado hacía tan solo unos meses se veía cansado y demacrado. Agobiado. Mi ensimismamiento me tenía preocupada por el hecho de que quizá se hubiera lamentado de casarse conmigo, que una vida conmigo no era lo que un hombre que había permanecido soltero hasta los cuarenta quería después de todo.

Tenía miedo y estaba confundida, pero también trataba de darle espacio, sabiendo que el primer año de matrimonio a menudo puede ser un ajuste enorme para todos. Puede estar lleno de las negociaciones y los desafíos de los que nadie quiere hablar: la impresión psicológica de sentirte atrapada una vez eliminas todas las salidas, preguntándote si realmente puedes tener distintos grados de los mismos cinco argumentos con la misma persona por el resto de tu vida, el darte cuenta de que no podemos simplemente hacer las cosas sin esfuerzo si vamos a seguir profundizando nuestra conexión con la pareja que hemos elegido. Nadie quiere ver o escuchar estas actualizaciones de estado.

Para mayo, el color de su piel había cambiado; ahora era de color cenizo pálido. Su ropa parecía haber sido heredada de un hermano mayor. Un fin de semana tuvimos una venta de garaje: le vendió todo su guardarropa a un hombre que se parecía a la persona que solía ser antes por setenta y cinco dólares. El mes anterior le había empezado a pedir que fuera al doctor, pero se negó. Mi esposo incondicionalmente independiente (terco) y brillante no sentía que había necesidad de hacerlo y yo definitivamente no podía obligarlo. Me sentía impotente. Ninguno de nosotros sabía que su cerebro se estaba muriendo de hambre por la falta de azúcar, y ya no era capaz de tomar decisiones correctas y racionales.

Fuimos a una fiesta en el lago, organizada por uno de mis clientes a finales de mayo. Hablamos con un hombre a quien mi esposo había conocido por años; él compartió una historia sobre una conocida que tenían en común, con quien se habían encontrado el mes antes. El hombre nos contó cómo había felicitado a la mujer por su reciente historia de “éxito” de pérdida de peso, exactamente como había felicitado a mi esposo unos meses antes.

A este punto, las personas habían estado felicitando a mi esposo por este “logro” durante meses; yo había empezado a sentir odio por todos los que nos rodeaban. Quería gritarles, decirles que se DETUVIERAN. El remate de la historia fue cuando el hombre contó que se acababa de enterar de que la mujer había muerto una semana antes. Tenía un cáncer de pulmón en etapa 4 que no había sido diagnosticado. Aparentemente, el cáncer había sido el ingrediente secreto de su historia de pérdida de peso.

Solo ha habido unas pocas ocasiones en mi vida cuando he sentido cómo esa cantidad de voltaje corre por mi cuerpo; la corriente casi me bota y sentí una ola de náusea que no cesó sino hasta el día siguiente. Le apreté la mano a mi amado, fuerte, o no tan sutilmente. Esta era una señal privada para cuando uno de nosotros necesita salir de una situación. Él se disculpó y caminamos hacia un lugar alejado de la fiesta, con vista a las aguas tranquilas. Le supliqué que fuera al doctor. Sabía que algo andaba muy mal y que el hecho de que nos contaran esa historia no era un accidente o coincidencia. Eso era para él, para nosotros. No más susurros. Este era un trompetazo intenso.