La diabetes tipo 1 en la India: Isha Lakhani, cuidando a los que cuidan
Nota del editor: De acuerdo con datos del Diabetes Data Portal y T1D Index, en India hay 71,194,000 personas que viven con diabetes. De este total, 860, 423 viven con diabetes tipo 1. En India, la falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta 45 años de vida saludable a quienes viven con esta condición.
El equipo de Beyond Type 1 tuvo la oportunidad de platicar con Isha Lakhani. Ella es uno de los miembros del increíble equipo detrás de Diabesties Foundation, una organización que está cambiando la forma en que se vive la diabetes en la India.
BT1: Cuéntanos sobre ti…
Por supuesto. Soy Isha Lakhani, soy de la India y ahora estoy con Diabesties como jefe de proyectos para Back to Basics, y también dirijo el Consejo de Cuidadores. Tengo dos hijas, la más pequeña vive con diabetes tipo 1. Fue diagnosticada a la edad de cuatro años y medio, ahora tiene casi 11. Hemos estado viviendo con esto durante unos seis años.
¿Sabías algo sobre la diabetes antes de que diagnosticaran a tu hija?
Lo sabía. Tengo amigos, primos y parientes lejanos que también viven con esta condición, pero no sabía que alguien podría tenerla a una edad más temprana. Fue un poco confuso para nosotros, no pudimos reconocerlo, pero sí, conocía a personas que estaban pasando por esto.
¿Crees que recibiste suficiente información después de que te dieron de alta en el hospital o tuviste que arreglártelas sola?
Oh no. No hay suficiente información en el hospital. En India las cosas son diferentes, especialmente en ese momento en que solía vivir en Goa. Hay un hospital de gobierno que se ocupa de esto, no hay endocrinólogos pediátricos en Goa. Pero el equipo es muy bueno, el equipo de Goa Medical College es muy bueno y nos ayudan mucho, pero no diría que se proporcionó toda la información. Había muchas más cosas que no sabía cuando nos diagnosticaron y cuando salimos del hospital, era lo suficientemente bueno para sobrellevar el manejo, pero no lo era todo.
¿Y cómo aprendiste por tu cuenta? ¿Buscaste información?
Me tomó mucho tiempo, alrededor de los primeros tres o cuatro años. Estábamos bien con eso, pero luego, la glucosa (azúcar) de mi hija comenzó a variar un poco raro en las mañanas. Estábamos un poco confundidos y comencé a investigar un poco más en Internet. Me encontré con el fenómeno del alba y su efecto, pero todavía estaba confundida y no sabía qué estaba pasando exactamente. Fue entonces cuando revisé algunos videos de Jazz, Diabesties y tomé una sesión Back to Basics. Entonces, fue entonces cuando comencé a darme cuenta de que había muchas más cosas que necesitaba saber. Están sucediendo muchas cosas, pero no tenía idea al respecto. Entonces, poco a poco comencé a aprender y muchas cosas entraron en vigor después de eso.
¿Qué dirías que ha sido lo más difícil de entender sobre cómo ayudar a tu hija con el manejo de su diabetes?
Creo que la parte más difícil fue sólo esto. Porque en ese momento en que ella estaba pasando por el fenómeno del alba y no podíamos distinguir qué es lo que estaba mal. Hasta ese momento, sus niveles de azúcar eran normales y, en realidad no tan normales, estaban un poco más altos. Fue entonces cuando empezamos a investigar y nos dimos cuenta de que no, que esto tenía algo que ver con los cambios hormonales. Una vez más, ella todavía está pasando por esta fase. Hay muchas cosas que suceden regularmente en las que sus hormonas no nos ayudan en absoluto.
Sabemos que la diabetes tiene un impacto en nuestro bienestar emocional y salud mental. ¿Qué pasa con el apoyo emocional para los padres en la India? ¿Qué herramientas o recursos hay disponibles para brindar ese apoyo?
Oh, no hay nada disponible, nada en absoluto. Para los cuidadores, para los padres, no hay lugar en el que podamos estar o podamos abrirnos y podamos hablar. De hecho, esa es la razón por la que en Diabesties decidimos que necesitamos hacer algo por los padres, por su bienestar. La angustia por la diabetes es algo por lo que todos pasan una vez que se reconoce la condición, pero entonces no hay ayuda aquí. Esa es la razón básica por la que comenzamos con el Concejo de cuidadores.
¿Cómo fue tu experiencia personal de aceptación? ¿Cómo viviste este proceso?
Después de seis meses no estaba del todo lista para aceptarlo. Me tomó por lo menos seis meses. Estaba totalmente… No quería hablar con nadie, no quería discutir nada con nadie, había borrado WhatsApp y todo de mi teléfono. Simplemente no quería conectarme, me tomó un poco de tiempo. Creo que mi hija me ayudó más que nadie. Ella siempre me daba más fuerzas y me decía: “Mamá, está bien. Las cosas mejorarán, estoy bien”. La forma en que dijo que estoy bien, me estaba dando fuerza de alguna manera.
En Diabesties ya tenemos muchos proyectos en marcha, pero especialmente prestamos atención a la situación de los cuidadores, hacemos muchas sesiones informativas y hacemos muchos programas en los que tratamos de hablar con otros padres, especialmente los recién diagnosticados para que sepan cómo afrontar esta situación. Creo que se vuelve más fácil cuando tienes a alguien que simplemente te escucha. Y siempre decimos esto, se trata de la comunidad. Cuanto más estemos juntos, mejor empezaremos a sanar.
¿Cuál es el proyecto que encuentras más motivador y del que te sientes más orgullosa?
Todos los proyectos son buenos, pero si me preguntas, me gusta el proyecto Unwind. Aunque estoy en el Consejo de Cuidadores, siempre trato de poner a Unwind en algún lugar porque es muy importante. El bienestar emocional es lo último en lo que piensa la gente, pero es muy relevante e importante. Incluso no sólo para la diabetes, incluso después de COVID, muchas personas están pasando por depresión y otros problemas emocionales, pero no hay nadie que entienda y escuche. Creo que Unwind es un hermoso proyecto que Diabesties ha comenzado y es muy importante. Me siento muy conectado con eso.
¿Cómo dirías que Diabesties ha cambiado la forma en que viven las personas con diabetes?
¿Has visto los videos de Jazz? Simplemente dan un buen impacto. Cuando alguien viene y habla de esto abiertamente en un lugar como la India, en donde la gente todavía es conservadora y no quiere demostrar que su hijo tiene esta afección. Quieren ocultarlo. No quieren hablar abiertamente de ello. Y cuando ves a alguien como Jazz, que te lo dice y está orgullosa de las cosas que está haciendo y lo hace tan cómodo y fácil, eso es algo que inspira, creo. Hay muchas restricciones que puedes sentir debido a vivir con diabetes. Pero creo que hay mucho más que puedes hacer. Hay una buena lista de pros y contras, pero luego es mejor centrarse en lo bueno.
¿Cómo ha cambiado tu vida al trabajar con Diabesties?
Conectarme con Diabesties cambió mi vida por completo, porque sólo después de conectarme con ellos me di cuenta de que tomé sesiones Back to Basics y son increíbles. Recibí mucha ayuda de ellos, de todo, desde el conteo de carbohidratos hasta cómo usar una bomba y cómo lidiar con la gestión diaria. Y me sentí tan inspirada por eso que estaba muy segura de que quiero ayudar a los demás. Así que ese sentimiento que tienes, que quieres retribuir o que quieres hacer algo por la comunidad, eso es lo que recibí de Diabesties. Y se siente tan bien, y se siente tan relajante de una manera que simplemente, cuando alguien recién diagnosticado o algún padre tiene dudas, nos hablan y se sienten conectados.
Porque todos pasamos por lo mismo en realidad, todo el mundo ha pasado por eso. ¿Cómo va a ser el primer día de clases de mi hijo? O ¿cómo lo van a tratar sus amigos o sus amigas?… ¿Cómo lo va a aceptar la familia? Todo esto pasa por la mente de todos y se siente tan bien que haya alguien que entienda exactamente por lo que estás pasando.
¿Cómo puede ayudar la comunidad de diabetes?
La diabetes ya ha tenido un muy buen impacto en la India e incluso en el extranjero. Y hay muchos proyectos que estamos haciendo, cosas como Mishti e incluso un proyecto para Blue Force Network que es para los jóvenes. Los niños pequeños que tienen entre 10 y 20 años y entre 10 y 18 años, se reúnen y se comunican con sus compañeros. Así que mi hija también es parte de esto. Es tan fácil hablar con alguien que entiende por lo que estás pasando. Incluso para los niños, una vez que alcanzan cierta edad, se vuelve más fácil. Pueden unirse a Diabesties por todas las plataformas posibles, estamos en Instagram, estamos en Twitter, estamos en LinkedIn, Facebook. Acabamos de crear un nuevo sitio web. Puedes enviar un mensaje y ya eres parte de Diabesties.
Este contenido ha sido posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, patrocinador activo de Beyond Type 1 en el momento de su publicación. Beyond Type 1 mantiene el control editorial de todo el contenido publicado en nuestras plataformas.
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