¿Por qué los jóvenes negros e hispanos con diabetes tipo 1 utilizan menos tecnología para la diabetes?
Shivani Agarwal, doctora en medicina, máster en Salud Pública, es la directora del programa Supporting Emerging Adults with Diabetes (Apoyo a adultos jóvenes con diabetes) y profesora asistente de Medicina y Endocrinología en Albert Einstein College of Medicine-Montefiore Medical Center, ubicado en el Bronx en la ciudad de Nueva York.
En los últimos años, la Dra. Agarwal ha sido autora o coautora de gran parte de los datos que se publican sobre las disparidades raciales, étnicas y socioeconómicas en la atención de la diabetes tipo 1, incluido el estudio de abril de 2021 “I didn’t really have a choice”: Qualitative Analysis of Racial-Ethnic Disparities in Diabetes Technology Use Among Young Adults with Type 1 Diabetes (“Realmente no tuve opción”: análisis cualitativo de las disparidades raciales y étnicas en el uso de tecnología para la diabetes entre adultos jóvenes con diabetes tipo 1), el estudio de diciembre de 2020 sobre Disparidades raciales y étnicas en el uso de tecnología para la diabetes entre adultos jóvenes con diabetes tipo 1, el estudio de agosto de 2020 sobre Desigualdad racial y étnica en adultos jóvenes con diabetes tipo 1, el estudio de septiembre de 2018 sobre la Asociación de la raza y el origen étnico con el manejo glucémico y los niveles de A1c en jóvenes con diabetes tipo 1, y el estudio de julio de 2018 sobre las Disparidades en atención y resultados en adultos jóvenes con diabetes.
Para obtener más información sobre la Dra. Agarwal y su trabajo, en febrero de 2021 la contactamos por medio de una llamada telefónica que se resume a continuación:
Usted hace mucho trabajo significativo en atención de la diabetes, particularmente en la atención de los jóvenes, y recopila datos sobre las disparidades existentes. Me encantaría retroceder un poco y entender mejor cómo llegó aquí. ¿Cuál es su historia de origen? ¿Por qué la diabetes? ¿Por qué eligió este camino de atención e investigación?
Tengo antecedentes familiares de diabetes tipo 2, por lo que siempre me interesó la endocrinología. Vi de primera mano lo importante que es el estilo de vida para la salud y la manera en que un diagnóstico de diabetes altera la vida de la familia. Me interesaba estar del otro lado y ayudar a los pacientes y a sus familias.
Cuando fui a la escuela de salud pública mientras asistía a la escuela de medicina, aprendí mucho sobre lo dañado que está el sistema. Aprendí que si podemos abordar las desigualdades y la ineficiencia en el sistema, podemos arreglar la atención al paciente. Mi trabajo inicial fue en transiciones de atención pediátrica a adulta en diabetes tipo 1. Ese era un problema muy basado en el sistema. Quería ayudar a arreglar el sistema para mejorar el acceso de los pacientes a la atención y, a su vez, mejorar los resultados.
Hoy soy la directora de Apoyo a adultos jóvenes con diabetes (SEAD, por sus siglas en inglés), una clínica de transición de diabetes de niños a adultos. Estos jóvenes adultos sólo necesitan ayuda. Han sufrido mucho. Cuando estaba en la Universidad de Pensilvania, teníamos cerca de 500 pacientes con diabetes tipo 1, todos entre 18 y 30 años de edad. Queríamos brindar atención de vanguardia para adultos jóvenes. En cuanto a nuestros resultados, mejoramos la satisfacción con la atención y la A1c en general, pero hubo una gran disparidad entre los adultos jóvenes negros e hispanos y los adultos jóvenes blancos.
Ese fue el primer indicio personal de grandes desigualdades en la atención: podemos brindar la mejor atención con las mejores intenciones, pero aun así habrá disparidades en los resultados. Eso me llevó a mirar los datos para tratar de averiguar lo que estaba pasando.
En 2013, simplemente no había datos. Ni sobre la diabetes tipo 1 ni sobre la tecnología. Por lo que conseguí una subvención de los NIH (Institutos Nacionales de la Salud) para investigar las disparidades y los resultados.
En SEAD le pedimos a nuestros adultos jóvenes que contribuyan a nuestra investigación y llevamos a cabo estudios que, con suerte, son procesables. Por ejemplo, hicimos un gran análisis de 300 adultos jóvenes en todo el país. Especificamos previamente los objetivos de inscripción respecto de raza y etnicidad para sumergirnos en la conversación sobre disparidades y establecer los determinantes sociales de la salud (DSS) que están interfiriendo, lo que contribuye a estas disparidades en A1c. Sabíamos que los determinantes sociales de la salud estarían en primer lugar en la lista, pero era necesario publicarlos, necesitábamos los datos, era necesario decirlo.
Lo que descubrimos fue que el uso de tecnología para la diabetes realmente llevó a una parte significativa de esa disparidad en A1c entre razas. Y no fue un tema económico: cinco de los seis sitios de estudio tenían cobertura de seguro público para estos sistemas tecnológicos: las microinfusoras de insulina y los medidores continuos de glucosa (MCG). Lo que significaba que algo más estaba pasando.
¿Qué opina del estado de la investigación sobre las disparidades?
Las disparidades no son algo nuevo, lo sabemos. Pero para que ocurra un cambio en la forma en que brindamos atención médica, necesitamos datos. Hubo excelentes investigaciones en los años 80 y 90, pero no creo que la gente realmente escuchara o sintiera que podía hacer algo al respecto. Los investigadores y los médicos no sabían cómo sacar a estas poblaciones de la pobreza, por lo que no hicieron nada en absoluto.
Ahora que las personas son más conscientes de las disparidades y las necesidades sociales, están más dispuestas a escuchar y hacer algo al respecto, más dispuestas a leer estos documentos. Esto nos ha empujado como investigadores a encontrar formas más matizadas de estudiar estas disparidades. Un ejemplo de cómo lo estamos haciendo es el análisis de geocodificación, que se basa en reconocer que las personas son un producto de sus vecindarios y de sus recursos en esos vecindarios. Ese es un avance real que ha surgido: metodologías más nuevas.
Lo más importante es que los financiadores ahora están escuchando. Están buscando oportunidades en las que, incluso si los estudios no se centran en las disparidades, solicitan objetivos de reclutamiento que sean más inclusivos, asegurándose de que el reclutamiento para el estudio provenga de un grupo grande y amplio. Requieren que el 30 al 40 por ciento de la población de reclutamiento, las personas involucradas en los estudios, sean minorías. Las piezas para impulsar este campo finalmente se están uniendo. Nosotros, como investigadores, debemos ser los embajadores de los mensajes de nuestros pacientes, encontrar formas de desglosarlos para que los médicos y los financiadores desarrollen programas significativos que ayuden a las personas ahora.
Teniendo en cuenta todo el trabajo que hace, ¿qué le gustaría que la gente entendiera sobre el estado actual de la atención de la diabetes?
Dos cosas. Especialmente para la diabetes tipo 1, tiene que haber un reconocimiento general de que, si bien tradicionalmente la mayoría de las personas con diabetes tipo 1 han sido caucásicas, la proporción de personas en grupos minoritarios con diabetes tipo 1 es significativa y está en aumento. Si no prestamos atención ahora, estaremos en serios problemas más adelante.
En segundo lugar, estas disparidades no se deben a factores a nivel del paciente. En su mayoría no se deben a nada que el paciente pueda controlar o eliminar. Tenemos que reconocer que todos vivimos dentro de sistemas. Vivimos dentro de comunidades, sistemas de salud y sociedades que no necesariamente permiten que ciertos grupos tengan éxito. Debemos ser conscientes de que las desigualdades que encontramos se deben, en general, a los sistemas en los que vivimos.
Su investigación y trabajo, de una manera que lamentablemente es poco común, parece tratar de abordar a la persona en su totalidad, no solo a su diabetes. Usted menciona que los jóvenes con los que trabaja con frecuencia tienen más probabilidades de experimentar dificultades financieras, eventos adversos en la infancia, inseguridad alimentaria, etc. ¿Puede contarme un poco sobre su enfoque para trabajar con la persona en su totalidad y no solo con su diabetes?
Tengo que reconocer dos cosas. Número uno, es posible que yo sea su único proveedor de atención médica. No puedo pasar a otra persona la responsabilidad de abordar estos determinantes sociales de las necesidades de salud como son la vivienda, la escasez de alimentos, el acceso a seguros. Incluso si tiene un proveedor de atención primaria, tal vez no lo vea con frecuencia, por lo que nosotros, como especialistas en diabetes, debemos abordar estos importantes problemas.
Número dos, no hay forma de que podamos hablar sobre el automanejo y la dosificación de insulina sin comprender si las poblaciones vulnerables siquiera tienen acceso a la insulina, si pueden comer más de una vez al día, si tienen un lugar seguro para vivir. No hay forma de que pueda manejar a ese paciente y mantenerlo a salvo. Le digo, “Escucha. Sí, estás aquí por tu diabetes. Pero la diabetes afecta todos los aspectos de tu vida, y todos los aspectos de tu vida afectan tu diabetes”.
Es un enfoque en el que el paciente va primero. No solo se trata de marcar casillas, sino encontrar el contexto dentro del cual opera el paciente. Ayuda con nuestra relación. Ayuda a establecer metas alcanzables para la atención. Con el tiempo, definitivamente mejora la A1c.
Por ejemplo, ayer tuve una paciente que por casualidad mencionó que su copago de $25 por su Novolog la angustiaba. Solo esa pequeña información que me dio me permitió preguntarle sobre sus otras situaciones. Resultó que vivía en un refugio, solo comía una vez al día y no había ido a sus citas médicas por casi un año porque no tenía transporte para llegar.
De pronto pude llamar a la trabajadora social: pudimos conseguirle vales de vivienda para los que calificaba debido al COVID-19, pudimos conseguirle acceso a los beneficios de SNAP. Me llamó después y me dijo: “nadie ha hecho algo así por mí”. Me dijo que de repente sintió que podría prestar atención a su diabetes en algún momento cercano.
Algo que a veces escuchamos de nuestra comunidad cuando hablamos de los problemas que enfrentan las personas negras u otras personas de color con diabetes es “dejen de hacer que se trate de la raza, la diabetes es difícil para todos”. ¿Qué piensa sobre esa declaración?
No creo que esté mal decir que la diabetes es difícil para todos, simplemente no creo que se excluyan mutuamente. ¿Por qué no podemos reconocer que la diabetes es difícil para todos, pero que puede haber retos significativos agregados a las experiencias de algunas personas debido al color de su piel?
Los suministros para la diabetes son caros. El manejo de la diabetes es muy difícil. Imagina tener que agregar que no confías en tu proveedor de atención médica porque tienes miedo de que te juzgue o haga suposiciones sobre ti en base al color de tu piel.
El reconocimiento y la educación sobre las diferentes disparidades son importantes. Los adultos jóvenes, sin importar su raza y etnia, tienen retos financieros. Pero la raza agrega una capa adicional. Y vemos, específicamente en lo que se refiere al uso de la tecnología, que los datos hablan por sí mismos.
¿Por qué los jóvenes negros e hispanos usan menos tecnología para la diabetes?
En cuanto a los datos, tenemos una pequeña pista. Acabamos de lanzar algunos análisis cualitativos: entrevistamos a 50 adultos jóvenes negros e hispanos en el Bronx sobre sus experiencias cuando hablan sobre tecnología para la diabetes con los médicos y su percepción de la tecnología para la diabetes en general.
Lo que descubrimos es que los pacientes dijeron que nunca se les ofreció la tecnología, o se les dijo que no podían tener la tecnología porque su A1c era demasiado alta. También hubo sesgos contra la tecnología por la desconfianza en los médicos. Pero en general, escuchamos que los médicos no estaban iniciando estas conversaciones con sus pacientes jóvenes negros e hispanos. El sesgo implícito es real.
Hicimos un estudio de seguimiento y entrevistamos a 32 proveedores de atención médica diferentes en todo el país para comprender sus barreras para implementar tecnología en estas poblaciones de adultos jóvenes negros e hispanos. Presentaremos nuestras conclusiones en una presentación oral en las próximas Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes en junio de 2021, así que estén pendientes.
Cuando se trata de la atención de la diabetes para jóvenes negros, hispanos o de bajo nivel socioeconómico, ¿cuáles son los factores que cambian las reglas del juego?
La detección sistemática de los determinantes sociales de la salud ha tenido un gran impacto. Estamos descubriendo cosas de las que no éramos conscientes antes. Muchos proveedores de atención médica tienen miedo de las pruebas de detección porque no saben qué hacer una vez que encuentran problemas, pero ahora hay muchos más recursos disponibles para ayudar, incluso más en el último año.
Para la diabetes tipo 1, se trata de promover el uso de la tecnología. Sin tecnología vemos personas trabajando duro con una A1c de 10 o más, pero una vez que podemos darles acceso a la tecnología, su A1c cae y su angustia por la diabetes disminuye. Tenemos que entender el contexto, tanto nuestro propio sesgo implícito como los sistemas extremadamente complejos en los que viven nuestros pacientes.
Este contenido fue posible en parte gracias al apoyo de Medtronic Diabetes, un socio activo de Beyond Type 1 en el momento de la publicación. Medtronic Diabetes reconoce que existe una gran disparidad racial en el uso y acceso a la tecnología en la comunidad de diabetes. Beyond Type 1 mantiene un control editorial completo del contenido publicado en nuestro sitio, y las opiniones expresadas en esta entrevista representan únicamente las de la Dra. Agarwal y Beyond Type 1.
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