La pérdida de Mikey por cetoacidosis diabética y DT1 sin diagnosticar
Nota del editor: Este artículo fue escrito originalmente en 2018 para Jesse Was Here. Puede haber sido editado para mayor longitud y claridad.
Mi vida tal como la conocía terminó alrededor de las 6 a. m. del 26 de septiembre de 2017. Mi esposo y yo solo estábamos un poco preocupados por nuestro brillante y entusiasta hijo Michael, de 25 años, quien fue una estrella fugaz. Era un estudiante de postgrado en informática y una de las estrellas internacionales reconocidas de su generación en informática teórica. Había producido 20 artículos con 30 coautores. En su cuarto año como estudiante de posgrado, Michael no había mostrado urgencia por graduarse y nos dijo que estaba feliz donde estaba y que tenía fondos para otro año más.
De todos modos, ese año pasó muy poco tiempo en su amado Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT, por sus siglas en inglés). Ese verano había ido a Microsoft Research en Seattle y luego había estado tres semanas de un semestre de otoño en el Berkeley Simons Institute for the Theory of Computing (Instituto Simons para la Teoría de la Computación de Berkeley) en un programa especial que reunió a investigadores de todo el mundo.
Este lunes en particular estábamos ansiosos porque no habíamos hablado con Michael durante el fin de semana. No había contestado su teléfono. Lo mismo había sucedido el fin de semana anterior, pero Tom había logrado comunicarse con él el lunes siguiente. Esta vez no hubo respuesta el lunes, por lo que Tom esa noche envió un correo electrónico al asesor académico de Michael.
Eran como las 6:00 a. m. del martes 26 de septiembre y escuché a mi esposo emitir un sonido en el otro dormitorio, donde había ido a dormir. Parecía que estaba angustiado. Le pregunté si estaba bien. “No”, dijo, “Mikey ha muerto”. Después de recibir el correo electrónico de Tom, el asesor había ido al apartamento que Michael estaba alquilando, no pudo entrar y llamó al 911. Pero ya era demasiado tarde para ayudar a mi hijo. Nunca sabremos cuánto tiempo estuvo muerto en su idílico apartamento de Berkeley sobre una cochera detrás de una casa más grande.
Después de que de alguna manera logré levantarme del piso del baño donde me había derrumbado en sollozos, mi primera pregunta fue “¿Qué pasó?” Tom no lo sabía, pero tenía un número de teléfono del forense del condado de Alameda. Nos conectaron casi de inmediato con un investigador. “¿Qué pasó?”, le preguntamos. Literalmente no teníamos ni idea. La violencia, el suicidio y las sobredosis de drogas por lo general son los asesinos de los adultos jóvenes, pero Michael era una de las personas más felices que habíamos conocido y se negaba a consumir drogas o alcohol como parte de su patrón de alimentación extremadamente quisquilloso. Tendríamos que esperar el informe del patólogo, respondió el investigador, pero según su experiencia, las circunstancias sugerían fuertemente diabetes tipo 1. Había señales de fluidos gástricos alrededor de su boca y una gran cantidad de botellas de gaseosa vacías alrededor de la cama. A las personas con diabetes les da mucha sed y tienen antojos de bebidas azucaradas, nos dijo el investigador. Incluso eso fue una novedad para nosotros.
Al día siguiente nos subimos a un avión que iba a Berkeley.
Mientras limpiábamos el apartamento de Michael nos dimos cuenta del alcance de lo que había observado el investigador. No eran solo unas cuantas botellas de gaseosa de un litro. Había suficiente para llenar al menos cuatro bolsas de basura. Y solo había estado viviendo allí durante tres semanas. Pero nadie en Berkeley se había dado cuenta de que Mikey estaba tragando bebidas o iba al baño constantemente. Varios colegas informaron que tenía un virus estomacal, no había llegado a la oficina en toda la semana y había cancelado dos charlas. Nadie había hablado con él desde el jueves. Y así fue como aprendimos que las náuseas y los vómitos eran síntomas clásicos de la cetoacidosis diabética (CAD), que se parece mucho a un virus estomacal. Dos meses después recibimos la confirmación final de la corazonada del investigador. El forense tuvo que enviar una muestra de sangre para su análisis y luego llegar a una conclusión. Finalmente llegó. El certificado de defunción decía shock por cetoacidosis, por diabetes.
Todavía hay muchas preguntas. ¿Michael tenía alguna idea de que algo andaba mal? Era muy brillante y muy curioso intelectualmente. Era una persona que buscaba todo en Google. Incluyendo, cuando era adolescente, un bulto en el cuello que resultó ser benigno. Tranquilamente me informó que podría ser un tipo específico de cáncer que había identificado en internet. Era un niño que en la escuela primaria estaba obsesionado con las enfermedades infecciosas. Leyó libros sobre el ébola, la influenza de 1917 y otros brotes masivos. Este interés, y muchos otros, finalmente fueron eclipsados por su pasión por las matemáticas y la programación informática, pero su curiosidad intelectual sobre casi todo permaneció. ¿Cómo es posible que no se diera cuenta de que tenía antojos de bebidas azucaradas, que antes nunca tomaba? ¿Qué hay de su pérdida de peso, de la que hablaré más adelante?
Empezamos a preguntarnos si tal vez él sabía algo. Se había mostrado más impaciente con nosotros durante las últimas llamadas telefónicas, más molesto por algunas de nuestras preguntas, más dispuesto a colgar que a entablar largas conversaciones sobre su trabajo, la política o su vida académica. Tal vez sentía que algo andaba mal, pero simplemente no quería lidiar con eso. O tal vez estaba más irritable porque no se sentía bien, pero no lo reconocía intelectualmente.
Me obsesioné un poco preguntándome si él sabía o sospechaba algo. Claramente, Michael experimentó al menos dos de los síntomas clásicos de la diabetes tipo 1: pérdida de peso y sed. ¿Buscó en Google estos síntomas para determinar qué estaba mal? ¿Sabía o sospechaba lo que estaba mal y simplemente pensó que sería demasiado problema mantener su salud de la forma en que debe hacerlo una persona con diabetes tipo 1? ¿Tenía un presentimiento de que algo andaba muy mal, pero tal vez tenía miedo de averiguarlo? ¿O simplemente no sabía que algo andaba mal? Mientras escribía este artículo, decidí dar el paso de completar el formulario para pedir sus registros de búsqueda de Google. No estoy segura si funcionará ya que los registros de búsqueda no figuran entre los tipos de información disponibles, por lo que tendré que esperar para saberlo.
También estaban los ¿Qué hubiera pasado si…? ¿Qué hubiera pasado si hubiéramos estado más alarmados cuando lo vimos en abril, en el funeral de su abuela? Notamos que había perdido peso y que los pantalones le colgaban. Pero sólo estaba volviendo a su figura delgada normal después de subir casi 20 libras durante una pasantía de verano en Facebook que se convirtió en una estadía de un año. Le pregunté cómo había perdido el peso de Facebook y me dijo que no sabía. Eso debería haber sido una pista. Pero parecía saludable y tan lleno de energía como de costumbre, y me alegré de recuperar a mi chico delgado.
Pero, ¿y si lo hubiésemos visto entre abril y septiembre como se suponía que haríamos? Estábamos planeando visitarlo en Seattle en agosto, cuando concluyera su verano en Microsoft Research. Pero luego le dijeron a Tom que necesitaba una cirugía para extirpar su próstata cancerosa, por lo que tendríamos que esperar para ver a Michael. El mentor de Michael en Microsoft Research dijo más adelante que estaba muy delgado pero que, como no había conocido a Michael antes, pensó que esa era su apariencia normal. ¿Y si lo hubiéramos visto? ¿Nos habríamos asustado? ¿Lo hubiéramos llevado al médico de inmediato? Sabía que la pérdida de peso inexplicable era una señal de cáncer y supongo que eso es lo que yo habría temido.
Entonces, ¿qué significa ser un padre que perdió a su hijo por una enfermedad que ni siquiera sabía que tenía? Supongo que más que nada significa que quiero evitar que otros padres pasen por esta catástrofe específica: perder a un hijo porque tenía una afección grave no diagnosticada. Significa que más que terminar con la enfermedad, estoy enfocada en concientizar más y en el diagnóstico temprano. Incluso antes de que nos dieran el informe final, comencé a buscar organizaciones que intentaban aumentar la concientización, y así fue como encontré a Beyond Type 1 y acepté ser el enlace del Distrito de Columbia en una campaña para informar a los pediatras sobre la diabetes tipo 1 y la CAD.
Por medio de búsquedas en Internet y las redes sociales también me enteré de una nueva prueba para la autoinmunidad que causa la diabetes tipo 1. El Dr. Marian Rewers y su equipo en el Centro Barbara Davis de la Universidad de Colorado han desarrollado una prueba de este tipo, llamada Prueba de Detección de Autoinmunidad para Niños (ASK por sus siglas en inglés). Puede diagnosticar la autoinmunidad de diabetes tipo 1 muchos años antes de que se manifieste como la enfermedad. Esta prueba podría haber salvado a Michael. Se está poniendo a prueba en Denver, donde está disponible para todos los niños de forma gratuita. Los investigadores están descubriendo que alrededor del uno por ciento de los niños tienen la autoinmunidad que causa la diabetes tipo 1 o la enfermedad celíaca. Ya he estado en Denver para que me graben en video hablando sobre Michael y su muerte para persuadir a la gente de que les haga la prueba a sus hijos.
No hay forma de “superar” la muerte de mi hijo. Pero si mis acciones pudieran dar como resultado salvar una vida valiosa, al menos sentiría que algo bueno salió de esta pérdida devastadora para la familia y los amigos de Michael y para el mundo.
Para cualquier otro padre que esté lidiando con la pérdida de un hijo, por favor revise nuestros recursos para padres.
