La diabetes tipo 1 en Bermuda
Nota del editor: De acuerdo con datos del Diabetes Data Portal en Bermuda hay aproximadamente 6,900 personas que viven con diabetes. De este total, se desconoce el número de personas que viven con diabetes tipo 1. La falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta años de vida saludable a quienes viven con esta condición.
En el marco del Congreso 2022 de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés), Lucy, miembro de nuestro equipo editorial se acercó a Sara Bosch. Ella es de Ohio, pero desde hace casi 30 años forma parte de la Asociación de Diabetes en Bermuda. Conoce aquí lo que nos contó sobre cómo es vivir con diabetes en aquella región. 
BT1: ¿Cómo es vivir con diabetes en las Bermudas?
Bermudas es una pequeña población de sólo 60,000 personas. Tenemos una alta incidencia de diabetes en la isla. Probablemente 8,000 personas con diabetes tipo 2, y probablemente menos de 200 personas con diabetes tipo 1, y una cultura muy mezclada de personas con diabetes tipo 1 de etnia porque Bermudas es una colonia británica. Pero tenemos una gran población portuguesa de influencia afroamericana y una gran población de filipinos. Así que en diabetes vemos y tenemos que adaptar realmente nuestra atención y apoyo a los pacientes. Con todos estos grupos, creo que estamos muy bien situados en nuestra infraestructura financiera y económica, ya que tenemos planes de seguros privados, aunque a un coste muy elevado para los pacientes. Pero eso significa que, a diferencia de otras zonas del Caribe, tenemos acceso a muchas tecnologías y terapias para la diabetes que no tienen en las islas y jurisdicciones más pequeñas del Caribe. Soy educadora calificada en bombas de insulina para Medtronic y ellos han intentado ayudarme a llegar a los educadores de otras islas. Como están en Jamaica y otras islas, no tienen acceso a las bombas 670G.
Desde 2019 hemos tenido disponible la terapia de circuito cerrado. Yo diría que al menos el 30% a 50% de nuestra comunidad de diabetes tipo 1 está usando bombas y probablemente cerca del 100% de nuestra población con diabetes están usando medidor continuo de glucosa (MCG) FreeStyleLibre. Mucha gente va a EE.UU. a comprar el Dexcom G6 y unos cuantos usan el Dexcom G6 con circuito cerrado con tándem. Así que creo que tenemos mucha suerte porque estamos geográficamente situados para ir a EE.UU. en busca de terapias que no podemos enviar a las Bermudas. Y para las cosas que llegan a las Bermudas, tenemos un sistema de seguros que la infraestructura pagará por los pacientes para que no se convierta en un coste prohibitivo. Así que creo que lo que estoy tratando de decir es que, tal vez eres más afortunado de nacer tener diabetes tipo 1 como un niño o un adulto joven en las Bermudas, ya que tienes más oportunidades de beneficiarte de estas tecnologías si por lo contrario estuvieras en Barbados, Bahamas, Islas Caimán u otras islas.
Nos gustaría saber más sobre la Asociación de Diabetes en Bermuda
La Asociación se formó originalmente como una organización benéfica hace 44 años para un grupo de apoyo para las personas que viven con diabetes tipo 1. Porque hace 44 años, la verdadera pandemia de diabetes de tipo 2 no había surgido en el mismo grado que ahora, cuatro décadas después. Por aquel entonces, la Asociación de Diabetes de las Bermudas traía a ponentes para hablar a la gente sobre la diabetes de tipo 1. Así que hemos evolucionado hasta convertirnos en un centro construido específicamente para la educación en diabetes. Tenemos una farmacia con dos farmacéuticos a tiempo completo y estamos allí como una farmacia de apoyo para las personas que viven con diabetes. Pero en realidad estamos abiertos a cualquier persona de la comunidad. No hace falta tener diabetes para venir a por medicamentos. Pero sin duda somos un lugar central para que todo el mundo con diabetes venga a buscar sus sensores, los envíos de Medtronic, todos los suministros de sus bombas, porque al venir a través de una organización benéfica los pacientes no tienen que pagar impuestos de importación. Así que somos un depósito central para todo lo que viene a través de nosotros para los productos y servicios.
Doy clases a los pacientes con problemas de aprendizaje para enseñarles a usar el MCG y la bomba de insulina. Tenemos una gran cocina de enseñanza, pero por desgracia sólo nos mudamos a nuestras nuevas instalaciones en agosto de 2020 en la pandemia. Así que estábamos un poco limitados por las clases en grupo. Pero sí, las instalaciones son muy bonitas. Ahora tenemos varios miembros del personal que nos apoyan en este momento. Como he dicho, tenemos farmacia, tenemos recepcionista, alguien haciendo marketing y llevando los medios de comunicación, pero estamos buscando desarrollar más nuestro equipo clínico. Siempre hemos aspirado a tener un endocrinólogo, otra enfermera especializada en diabetes, otro dietista especializado en diabetes. Por ahora, la mayor parte de la educación diabetológica corre a cargo de una sola persona. Estamos limitados por los recursos que podemos proporcionar, aunque buscamos como dar apoyo en cuanto educación en diabetes gestacional, tipo 1, tipo 2. En las escuelas buscamos abogar por los niños con diabetes tipo 1. Cuando hay un niño recién diagnosticado en el hospita, voy directamente allí para llevarle un paquete con libros y educación de la Asociación de Diabetes. Así que es emocionante, pero es mucho trabajo y me encanta hacerlo.
Son los niños con diabetes. La primer pequeña que pude ver era una niña de seis años que me miró fijamente con unos grandes ojos marrones y un osito de peluche a su lado. Ella acaba de salir de la unidad de cuidados intensivos por cetoacidosis diabética y sus padres estaban sedientos de información. Y me dije a mí misma, aquí es donde dirigí mi pasión de la nutrición convencional a la nutrición en diabetes, porque esta es un área donde el conocimiento, la educación, la nutrición, el apoyo es vital y marca una gran diferencia en la vida de las personas.
¿Y cuáles son los principales retos a los que se enfrenta Bermuda en relación con la diabetes?
Creo que es una gran pregunta. Creo que podría responderla de dos maneras diferentes. Para la diabetes de tipo 1 y para la de tipo 2 los retos son muy diferentes. Nuestra comunidad de personas con tipo 1 es pequeña. Así que creo que todavía hay, como he dicho, mucho trabajo por hacer para superar las diferencias, el estigma que muchas personas con diabetes tipo uno sienten que la comunidad no entiende la diferencia entre la diabetes tipo 1 y tipo 2, porque tenemos una gran prevalencia de tipo 2 en la isla. Si eres un niño pequeño con diabetes o tipo 1 y lo llevan a la iglesia y alguien le dice algo como: “La amiga de mi abuela tiene diabetes tipo 2”. Así que la familia de un niño con diabetes tipo 1 se siente condenada al estigma porque esa no es su diabetes y es algo común en todo el mundo. Bermudas no es el único lugar con este problema. Pero eso significa que hay algunas familias que se hacen oír y quieren que, como la pequeña que conocí, su madre y su familia hagan campaña para educar a su escuela, sus iglesias y su familia.
Pero hay algunos que lo llevan al extremo y van bastante tranquilos con ello y no quieren hacerlo porque no quieren el estigma de llevar un sensor. Así que creo que seguimos avanzando en una comunidad pequeña donde todo el mundo te conoce. Entras en el supermercado, te encuentras con gente, entras en el centro de diabetes, sales a la calle y la gente sabe que tienes diabetes porque has entrado en el centro de diabetes. Así que para abordar la idea del estigma y también para asegurarnos de que la gente esté más informada sobre las diferencias entre el tipo uno y el tipo dos, tenemos un programa de radio quincenal y probablemente no pierdo ni una sola oportunidad de hacer la distinción cuando hablo de diabete, tipo 1 o tipo 2.
Somos una isla relativamente acomodada, muy cara. Si te dijera cuánto cuestan las cosas, una botella de champú o una caja de cereales; el coste de la vida es altísimo. Creo que somos el primer o segundo país más caro para vivir en el mundo fuera de Suiza. El coste de la vida es extremadamente alto. Pero la gente tiene seguro, así que no es como en Estados Unidos, donde vemos racionamiento de insulina y cosas así.
Pero volviendo a los desafíos con nuestra cultura, la pobreza alimentaria en la diabetes tipo 2 es un poco un problema, pero no un problema en la medida en que se ve en otros países. Hay una afluencia, en todo caso. Tenemos una tasa increíblemente alta de obesidad. El 75% de nuestra población tiene sobrepeso y el 33% es obesa. Así que esto y el hecho de que somos una pequeña comunidad, pone a algo como la diabetes tipo 2 como una pandemia por la predisposición genética y el gran número de personas con sobrepeso. Somos una isla muy sedentaria. No tenemos las aceras de Estados Unidos ni los grandes parques de Europa donde se puede pasear. Así que la gente es bastante perezosa, bastante sedentaria.
Continuando con los desafíos en cuanto a la diabetes tipo 1. En la investigación posterior a la pandemia hemos visto más casos de diabetes tipo 1 entre los niños de las Bermudas desde la pandemia, y en los niños pequeños de los últimos uno o dos años hemos visto que, aunque típicamente sólo veríamos una pequeña población, sólo veríamos quizá entre tres y cinco niños, quiero decir menores de doce años.
En un año puedo atender a más de 20 adultos jóvenes, adolescentes o jóvenes, pero normalmente sólo atendemos a un pequeño número de niños pequeños. Intentamos organizar actividades para ellos. En octubre hicimos un retiro de fin de semana al que invitamos a los padres y organizamos un taller en el que trajimos a una ponente de Estados Unidos que tiene diabetes tipo 1. La conocí en los campamentos de diabetes a través del Programa de Jóvenes Líderes en Diabetes de la IDF. Y ofreció un taller realmente agradable, ya que es una persona con diabetes, una defensora apasionada, y es trabajadora social médica. Impartió un programa de mecanismos de afrontamiento para padres y familias con diabetes tipo 1. Una compañía de seguros nos financió el programa. Siempre estamos buscando cosas que hacer y oportunidades para satisfacer las necesidades de la gente. Si es caro, buscamos financiación. Sólo necesitamos aumentar nuestros recursos humanos.
Creo que en todo el mundo hay que encontrar a más personas con diabetes a las que les apasione la diabetes, el trabajo, la educación, la enseñanza, y yo tengo una de mis pacientes que sólo tenía diez años cuando se la diagnosticaron y ahora tiene veintipocos y está en Florida estudiando nutrición y dietética.
Así que dije, ve a aprender a ser un nutricionista, porque no sólo empodera a su propio conocimiento y su propia gestión o vivir con diabetes a ti mismo, vas a ser capaz de llevar ese conocimiento de una manera mucho más empática.
Este contenido ha sido posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, patrocinador activo de Beyond Type 1 en el momento de su publicación. Beyond Type 1 mantiene el control editorial de todo el contenido publicado en nuestras plataformas.
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