Páncreas artificial: “hágalo usted mismo”, mi experiencia a 8 semanas de probarlo. (Parte 1)
Nota del editor: Seguramente habrás leído ya sobre diferentes sistemas a los que se ha nombrado “páncreas artificial”. Seguramente también has leído sobre algunos dispositivos o páncreas artificiales “caseros”. Esta es la experiencia de Elena Sainz, Educadora en Diabetes de la Ciudad de México. Recuerda que la información que compartimos aquí contigo no debe sustituir el consejo médico formal y que debes consultar con tu equipo multidisciplinar si estas opciones son para ti.
¿Qué es un sistema semi-automatizado de suministro de insulina o “páncreas artificial”?
Primero debemos explicar a qué se refiere la denominación “sistema automatizado de suministro de insulina” también conocido como “páncreas artificial”. Básicamente este es un sistema que incluye varias partes:
1.- Un dispositivo que suministra insulina (microinfusora)
2.- un medidor continuo de glucosa que da al menos cada 5 minutos un valor de glucosa al sistema.
3.- un “cerebro de operaciones” que es un algoritmo matemático que procesa cierta información, toma algunas decisiones y le da instrucciones a la microinfusora para suministrar más o menos insulina para procurar llevar la glucosa a un rango objetivo, rango meta o rango de corrección.
Hasta donde sé, los distintos sistemas que existen aquí y ahora (principios del 2020) ya sea en que estén en protocolos formales de investigación, en el mercado comercial o en las comunidades que comparten código abierto, aún no son totalmente automáticos, es decir el usuario tiene que intervenir, por ejemplo, para indicar que va a comer cierta cantidad de carbohidratos.
Antecedentes de los “DIY AP” o sistema de páncreas artificial “hágalo usted mismo”.
Hace apenas unos 5 años algunas personas cercanas a la diabetes Tipo 1, ya sea por tener un ser querido o vivir con esta condición comenzaron a intercambiar ideas, inquietudes, frustraciones, y propuestas no estaban conformes con la velocidad con la que avanzaba la tecnología comercial en el campo de la diabetes Tipo 1. Fue así como surgió el movimiento #WeAreNoWaiting (no estamos esperando). En el marco del mismo nacen varios proyectos de código abierto, open source, en los que diversos autores comparten libremente sus creaciones, principalmente códigos de programación e instrucciones para poder llevar a cabo distintas tareas, por ejemplo: acceder a los datos de glucosa de ciertos dispositivos en tiempo real, subirlos a un espacio personal en la web y monitorear la glucosa de sus hijos pequeños a distancia: Nightscout Foundation. O diseñar y compartir libremente sistemas de construcción casera con algoritmos matemáticos complejos para dar instrucciones precisas a una microinfusora de insulina cada 5 minutos y quitar parte importante de esa carga mental al usuario con la posibilidad de mejores resultados de regulación de glucosa : OPENAPS, DIY LOOP, ANDROIDAPS.
¿Es ilegal construir y utilizar un sistema hágalo usted mismo?
La respuesta corta es NO, no es ilegal utilizar un sistema de código abierto. Los autores del código lo comparten de manera gratuita, pero sin garantías. La consideración más importante es que el usuario que toma la decisión de utilizarlo lo hace enteramente BAJO SU PROPIO RIESGO Y RESPONSABILIDAD. Los sistemas hágalo usted mismo actuales no están regulados ni aprobados por ninguna agencia sanitaria como la FDA o la COFEPRIS en México. Un médico no puede prescribir uno de estos sistemas no autorizados, únicamente puede acompañar al usuario en su decisión de manera limitada. La comunidad del movimiento está trabajando en colaboración con la industria para que los beneficios aprendidos en estas experiencias puedan regularse y estar al alcance formal de más personas, es cuestión, una vez más, de tiempo y mucho trabajo en equipo.
Mi historia respecto a los DIY AP
Yo conocía de la existencia de estos sistemas desde alrededor de 2015- 2016 cuando mi amiga Mariana estaba construyendo su primer sistema, sin embargo en aquel tiempo yo tenía otras prioridades como la búsqueda del embarazo, luego el embarazo y luego cuidar a un recién nacido…etc. etc. y entrar al mundo de los DIY AP requiere una inversión importante de TIEMPO.
También leía algunos de los argumentos por los cuáles las personas se acercaban a estos sistemas: menos riesgo de hipoglucemias nocturnas inadvertidas, mejor control, etc.
En mi historia personal con la diabetes Tipo 1 he sido afortunada en cuanto al tema de las hipoglucemias severas, en mis 24 años con esta condición nunca he requerido ( y espero seguir así) ayuda externa para salir de una hipoglucemia, en las noches me despierto y me atiendo a mí misma, por lo que no le veía una ventaja importante en este tema. Tampoco me interesaba el que otras personas monitorearan de forma remota mi glucosa. Al estar completamente enfocada en planear un embarazo mi control metabólico era lo bastante bueno para mí con las herramientas y conocimientos de los que disponía en ese momento.
¿Por qué ahora?
En un inicio, confieso que sin grandes expectativas y por simple curiosidad, contaba con los ingredientes que suelen ser más complejos de conseguir: una microinfusora con MCG compatibles. Las experiencias de usuarios de estos sistemas poco a poco empiezan a estar más presente en congresos científicos, y mi endocrinóloga me compartía información, yo leía algunas otras cosas lo que removió mi curiosidad. Además conté con el apoyo de otra curiosa profesional de la salud Lic en Nutrición y Educadora en Diabetes que se se incorporó recientemente al equipo de trabajo de la Clínica EnDi en donde laboro: Carmenmari Zaballa quién leyó también toda la documentación detallada para construir el sistema. Por supuesto mi endocrinóloga Raquel Faradji ha estado presente acompañándome en mi decisión.
¿Cómo se empieza?
¿Ya te dió curiosidad?, pues no es un proyecto ni de 2 horas, ni de 2 semanas, tómalo con calma y no hay más: Hay que leer TODA, si TODA, la documentación que ya existe, equipos de voluntarios se tomaron bastante tiempo para documentar de manera impecable cada paso y TODO está escrito, no hay manera de resumirlo, si te interesa: A LEER y sí, está en inglés.
Yo te recomiendo comenzar por este artículo reciente que da un panorama general:, https://practicaldiabetes.com/article/diy-artificial-pancreas-systems-here-to-stay/
si tu interés continúa puedes leer este libro que compartió recientemente una de las usuarias fundadoras con más experiencia: Dana Lewis: https://www.artificialpancreasbook.com/download
Después, puedes continuar con la documentación completa del algoritmo que elijas, generalmente la decisión depende de los ingredientes de la receta a los que tengas acceso: OPENAPS, DIY LOOP, ANDROID APPS.
Esta es la primera parte de la experiencia de Elena con Loop. Pronto estaremos publicando la segunda parte.
