Me gustaría haber tenido la Red Universitaria de Diabetes cuando estaba en la escuela


 2015-11-11

 

He soñado desde que tenía 8 años de edad con convertirme en una diseñadora de modas. En la secundaria me enfoqué en mi arte y moda y eso con el tiempo me guió hasta mi escuela de los sueños, Escuela Parson de Diseño en la ciudad de Nueva York, ¡la gran manzana!

Al ser la única persona con diabetes Tipo 1 en mi escuela primaria, media y secundaria, me acostumbré a callarlo y a no hablar de eso. Debido a que no tenía una comunidad de diabetes Tipo 1 en la secundaria, ni siquiera consideré intentar crearla yo misma. Cuando fui a la universidad, no tenía idea de lo que era una  Red Universitaria de Diabetes o CDN por sus siglas en inglés, pero me hubiera gustado haberlo sabido.

Mientras me preparaba para emprender mi nuevo viaje, todo lo que en realidad hacía era asegurarme que tenía mis suministros para la diabetes. Por supuesto, no me percaté de cuánto espacio ocupaban todos los suministros para la diabetes en un pequeño cuarto del tamaño de una estampilla postal con dos chicas atiborradas en él. Tuve que sacrificar espacio valioso de mi ropa (¡oye, una chica debe verse bien para la escuela de moda!) para colocar suministros de la bomba de insulina y tiras de prueba. Afortunadamente, fui capaz de obtener un pequeño refrigerador, pero para que mi compañera de cuarto se pudiera sentar en su escritorio, tuvimos que mover el refrigerador al centro de la habitación. Fue un poco ridículo.

1613850_10203649028844869_4464016537694808596_nRápidamente solicité un cambio de habitación, únicamente basada en el hecho de que necesitaba más espacio para mis cosas. No sabía cuánto espacio pueden ocupar los suministros de 3 meses de una bomba de insulina, el Dexcom (medidor continuo de glucosa), el glucagón de emergencia, las jeringas de insulina y los medidores de glucosa. Si hubiera tenido una comunidad que me apoyara, habría sabido que tenía que solicitar un cuarto más grande inmediatamente, para tener más espacio de almacenamiento.

Le dije a la mayoría de mis profesores acerca de mi diabetes, pero siempre me aseguré de decirles que no me afectaría a mí ni a mis estudios. Y no permití que me afectara. Seguro, yo trabajaba a las 2 a. m., terminando un vestido con un nivel de azúcar de 400 por estar tan estresada, pero no entregar un trabajo nunca sería una opción. Para aquellos que se lo preguntan, la escuela de arte no es la vida suave que parece, ellos nos hacen trabajar duro y a veces sin piedad. Tenemos un dicho en Parsons: “Si te atropella un bus, vienes a clases en muletas”. Así que me sentía incómoda hablando de mi enfermedad. Simplemente sufría y hacía el trabajo. No sabía que podía ir con mis profesores y explicarles que estaba teniendo un nivel bajo de azúcar y que esa era la razón por la cual no había podido terminar mi trabajo. Trabajé a través de mi diabetes y por eso sufrí.

Otra cosa: servicios de discapacidades. Pienso que podría haberme registrado antes con los servicios de discapacidades. Pero a mí tampoco me gustaba pensar que tenía una “discapacidad”. Mi consejo ahora es que lo hagas. Tenemos que lidiar con esta malísima enfermedad, así que si tienes la oportunidad de registrarte para obtener servicios de discapacidades y tener beneficios como registrarse más temprano a las clases, ¡tómala! Es como utilizar un pase de discapacidades en Disneyland para que puedas saltarte esas largas filas. Es un rayo de luz para la diabetes. También es beneficioso ya que si tienes que faltar a una prueba porque tuviste niveles bajos de azúcar en la sangre o no puedes llegar a clase porque tuviste cetonas y estás vomitando, ya estás registrado en la escuela y ellos pueden ayudarte a evitar cualquier inconveniente que pudieras tener con un profesor que no comprenda tu enfermedad.

Mary2Ir a la universidad es algo grande. Está lleno de emociones que pueden cambiar muy rápidamente, el estrés, lidiar con la nostalgia probablemente por primera vez, el gozo de experimentar un nuevo lugar. Puede afectar tus niveles de azúcar en la sangre y tener compañeros con quien hablar de esto puede hacer toda la diferencia en el mundo. Incluso si es solo fuera una sola persona con diabetes.

Nuestra enfermedad tiene una tendencia a hacernos sentir solos y sé que si solamente otra persona con diabetes se hubiera acercado a mí, habría sentido un increíble alivio y una sensación de alegría. El poder de la comunidad es enorme, desde proveer recursos y consejos en cómo lidiar con la escuela, hasta proveer apoyo emocional que a veces no sabemos siquiera que lo necesitamos. He visto funcionar la comunidad de esta manera y lo he experimentado por mí misma. Trabajar en Beyond Type 1 ha iniciado un fuego en mí para hacer un excelente trabajo controlándome, sin importar cuán difícil sea. La comunidad me ha provisto una red de seguridad y me ha permitido sentirme cómoda con mi diabetes. Desearía haber podido tener eso en la universidad, sé que me habría ayudado.

Acércate a tus compañeros con diabetes. Seguro, puede ser difícil encontrarse los unos a los otros al inicio, pero el poder de las redes sociales es inmenso, y el poder de una red universitaria de diabetes es enorme. Si tu escuela tiene una, involúcrate. Si no, inicia una por tu cuenta. No seas tímido por tener diabetes, abraza la enfermedad, celébrala y vive de la mejor manera tu vida universitaria. No hagas lo que yo hice y solamente te aguantes, tú como persona con diabetes puedes florecer, no solamente sobrevivir en la universidad.


Tu también puedes conectarte con otras personas con diabetes Tipo 1 todos los días en la Aplicación de Beyond Type 1. CorrineB dice que la aplicación es “¡un increíble lugar nuevo para que los compañeros con diabetes compartan, se desahoguen y colaboren!”

 

ESCRITO POR MARY LUCAS, PUBLICADO 11/11/15, UPDATED 08/22/22

Mary fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 1998 a la edad de siete años y a pesar de tener la enfermedad por 17 años, ella aún aborda cada día con una sonrisa y un pronóstico soleado. Ella asistió a Parsons, la nueva escuela de diseño en Nueva York, en donde estudió diseño de modas con un enfoque en ropa de niños y basó su colección para su tesis final en su niña espiritual, Eloise en el Plaza  (película basada en la serie de libros para niños Eloise). Ahora, en su papel como administradora de redes sociales en Beyond Type 1, a Mary le encanta conectarse y compartir historias, consejos y trucos con otras personas con diabetes. Ella creció en torno a la filantropía y le apasiona vivir bien con diabetes Tipo 1, por hacer crecer Beyond Type 1 y por su perrita Bulldog Francés Lola. Puedes ver en línea el trabajo de Mary en MaryAlessandra.com y puedes encontrarla en Instagram en @MaryAlessandraa.