Mejor manejo de la diabetes con el apoyo de pares
En el marco del Congreso 2022 de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés), Beyond Type 1 asistió a la sesión “Apoyo de pares para el manejo de la diabetes”.
El apoyo de pares es esencial para la comunidad de diabetes
Manny Hernandez, miembro del Comité Nacional de Abrogación de la Asociación Americana de Diabetes (ADA, por sus siglas en inglés), compartió cómo, después de cuatro años desde su diagnóstico y no conocer a nadie más que viviera con diabetes, un pequeño anuncio en la consulta del endocrinólogo invitando a los usuarios de bomba a una sesión de pares cambió su vida por completo. Esa reunión abrió un mundo de posibilidades en compañía de pares o iguales que entendían y sabían perfectamente lo que es vivir con diabetes y los altibajos que se enfrentan en este camino. También abrió la posibilidad de aprender cosas nuevas y por primera vez se sintió “no solo”.
El futuro de los grupos de apoyo de pares
Es muy probable que en el futuro el entorno de apoyo de pares se modifique, especialmente en las redes sociales:
- Evolución en su propósito: es probable que exista mayor número de grupos, pero que estos grupos tengan objetivos o públicos más específicos (por ejemplo, adultos jóvenes, padres de niños con diabetes, personas con diabetes e insuficiencia renal, etc.) y un menor número de grupos genéricos (ejemplo, todas las personas con diabetes, personas con diabetes que hablan inglés, etc.).
- Migración de plataformas: más WhatsApp, Slack o Discord y menos Facebook y Twitter.
- Reducción en tamaño: las comunidades y grupos de apoyo probablemente se reduzcan en tamaño, con mayor cantidad de comunidades “pequeñas” con hasta 150 miembros.
Independientemente de todo esto, lo que no va a cambiar es que el apoyo de pares es algo que ha llegado para quedarse: la interacción en línea y en persona y el poder compartir temores y experiencias ahuyenta la soledad ya que siempre hay alguien en alguna parte del mundo que lee lo que escribimos y nos acompaña.
Prescripción de grupos de pares
Existen tres motivos centrales para que los profesionales sanitarios recomienden, y hasta que prescriban, apoyo de pares a sus pacientes:
- El valor de los modelos de apoyo de pares en la gestión de la diabetes está demostrado por gran cantidad de trabajos científicos.
- Las personas usan Google. Esto es un hecho. Pero Google no siempre nos da resultados confiables o útiles y por ello es importante que las personas cuenten con herramientas confiables.
- El porcentaje de tiempo que una persona con diabetes está con el profesional sanitario se reduce a 0,007%. El resto del tiempo las personas autogestionan su diabetes. El apoyo emocional y el apoyo informativo deberían percibirse como una unidad.
Los profesionales frecuentemente se enfocan en evitar mala información. Esto suele consumir tiempo invaluable y esto podría solventarse en cierta medida si enfocaran sus esfuerzos en promover buena información.
¿Qué es el “apoyo de pares”?
El profesor Zilin Sun fue claro y conciso: los pares son personas con experiencias similares en torno a una enfermedad o condición clínica y pueden ser fuente de gran apoyo entre ellos ya que pueden compartir conocimientos y experiencias, incluso muchas con las que los profesionales sanitarios no cuentan.
El apoyo de pares es apoyo práctico, social y emocional de una persona que comparte experiencias similares con una enfermedad o condición clínica.
Dado que las horas que una persona comparte con el profesional sanitario son mínimas en comparación con las horas que dedica a autogestionar su diabetes, el apoyo de pares tiene grandes ventajas ya que es continuo y con un coste reducido (o nulo), incluye apoyo social y emocional y puede desarrollarse en múltiples plataformas o directamente por teléfono, adecuándose a lo que cada persona puede necesitar en distintos momentos de su camino con diabetes.
Campamentos: el poder de las comunidades dinámicas
La visión de Terry Ackley, como padre experimentado en el área de campamentos y retiros, es integral y englobadora: los campamentos de diabetes ofrecen actividades recreativas y educativas en forma estructurada y son una oportunidad para diversión, información e inspiración. Un campamento es un entorno de pares en el cual se aprende a vivir bien con diabetes, donde se encuentra motivación para manejar lo mejor posible la diabetes, enfrentando dificultades en un entorno seguro, y un espacio en el cual se recibe sentido de comunidad y de pertenencia.
Los beneficios de los campamentos y las comunidades de pares que crean llegan a todos: los niños con diabetes, sus padres y hermanos, los profesionales sanitarios que asisten como voluntarios y los estudiantes de plataformas de formación sanitaria.
Los niños se divierten, encuentran amigos, descansan de sus padres y cuidadores y al estar en un lugar donde todos, o casi todos, tienen diabetes, no se sienten solos. ¿Los padres? Conectan con una comunidad de familias, profesionales sanitarios y otras personas comprometidas con la salud de los niños que viven con diabetes, su crecimiento y desarrollo en el manejo de la diabetes. Y como plus, cuando sus hijos con diabetes asisten a los campamentos, pueden tomarse unas breves vacaciones de la atención diaria de la diabetes.
Estas experiencias también son enriquecedoras para el personal sanitario al crear un entorno informal en el cual pueden compartir experiencias y conocimientos con sus pares y “viven” la diabetes 24/7.
Una sesión enriquecedora para todos
Desde distintas perspectivas y experiencias, esta sesión no hizo más que reforzar lo que en la práctica se viene observando hace ya muchos años: el apoyo de pares o iguales es parte integral y positiva del tratamiento de la diabetes.
