Salvando vidas por medio del diagnóstico precoz: Michelle Berman es la filántropa del año
¡Beyond Type 1 se complace en nombrar a Michelle Berman como la filántropa del año 2019! El trabajo de Michelle como activista nacional y líder de voluntarios en nuestra campaña de CAD ha impactado, e incluso salvado, innumerables vidas a través de la concientización de las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1.
En noviembre de 2016, se lanzó la primera campaña estatal de CAD en Pensilvania con la ayuda de activistas familiares con vínculos personales con la diabetes Tipo 1. Michelle Berman fue una de las personas dedicadas y visionarias que ofrecieron su tiempo para hacer realidad esta idea. Desde entonces, Michelle ha continuado liderando la campaña de CAD de Beyond Type 1 como voluntaria. Su trabajo ha llevado al lanzamiento de campañas de concientización de CAD a 24 estados adicionales y esfuerzos globales en Canadá, España, Argentina, México y Nueva Zelanda, y recién está comenzando.
El hijo de Michelle, Jonathan, fue diagnosticado en 2007 a la edad de siete años. Desde entonces, el trabajo de Michelle en la comunidad de diabetes se ha centrado en garantizar que cada caso de diabetes Tipo 1 se diagnostique de manera temprana y segura. Sus esfuerzos incansables sin duda han salvado vidas.
La cita y mantra favorita de Michelle para sus tres hijos es: “Sé parte del cambio que deseas ver en el mundo”. Su trabajo ha puesto en práctica estas palabras: Beyond Type 1 tiene el honor de nombrar a Michelle Berman la filántropa del año 2019. ¡Por favor únete a nosotros para agradecer a Michelle por todo su arduo trabajo! Echa un vistazo a nuestra reciente entrevista con Michelle sobre su trabajo en concientización de CAD, de criar a un hijo con diabetes Tipo 1 y equilibrar el trabajo voluntario con un horario ocupado.
¿Cómo te involucraste en concientizar sobre las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1?
En diciembre de 2015, asistí a una reunión en nuestra capital estatal en Harrisburg, Pensilvania, para analizar la importancia de la educación y la concientización sobre la diabetes Tipo 1 en Pensilvania, especialmente en lo que se refiere a la prevención de la cetoacidosis diabética (CAD) de inicio reciente en el momento del diagnóstico. La CAD es una complicación potencialmente mortal de un diagnóstico de diabetes Tipo 1 tardío o pasado por alto. Entre los asistentes estuvieron la activista de Pensilvania Deborah Healy, la doctora general de Pensilvania Dra. Rachel Levine, y la Sra. Suzanne Yunghans, directora ejecutiva del capítulo de Pensilvania de la Academia Americana de Pediatría. Fue durante esta reunión que la Dra. Levine, que apoyó nuestros esfuerzos con respecto a la importancia de la concientización pública y de los proveedores de atención médica de las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1, nos animó a llevar a cabo una campaña de señales de advertencia en todo el estado. Suzanne Yunghans, Directora Ejecutiva del capítulo de Pensilvania de la Academia Americana de Pediatría, sugirió trabajar juntos en los esfuerzos de educación para crear una campaña digital de concientización de diabetes Tipo 1 para sus miembros, que finalmente, beneficiaría a las familias de Pensilvania.
Casi al mismo tiempo, me conecté con Sarah Lucas y Thom Scher de Beyond Type 1, quienes compartieron preocupaciones y objetivos similares. Sarah sugirió la posibilidad de una colaboración para expandir los esfuerzos para incluir una campaña estatal totalmente financiada, que consta de carteles de señales de advertencia, folletos para pacientes, educación en audio y video, y un portal médico para todos los miembros del capítulo de Pensilvania de la Academia Americana de Pediatría. Para el verano de 2016, se formó una asociación entre el capítulo de Pensilvania de la Academia Americana de Pediatría, Beyond Type 1 y padres activistas. En noviembre del 2016, vinculado con el Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes, tuvo lugar en Pensilvania el primer lanzamiento oficial de la Campaña de Concientiziación de CAD a nivel estatal para educar a los padres sobre las señales de advertencia y recordarles a los médicos que consideren un diagnóstico de diabetes Tipo 1. La campaña fue un gran éxito, tanto que Beyond Type 1 ofreció continuar financiando y expandiendo completamente la campaña a nivel nacional con capítulos estatales individuales de la Academia Americana de Pediatría.
Desde el primer lanzamiento en Pensilvania en noviembre de 2016, la campaña ha sido aprobada en 25 capítulos estatales de la Academia Americana de Pediatría. Más recientemente, hemos recibido la aprobación de un capítulo individual para lanzar la campaña en Nebraska, Wisconsin y Puerto Rico y actualmente estamos en la fase de revisión de la junta en varios estados restantes, con el objetivo de completar la fase I, el lanzamiento de la campaña de la Academia Americana de Pediatría, a finales de 2019. Estoy comprometida a concientizar sobre las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1, en un esfuerzo por reducir la CAD de nueva aparición en el momento del diagnóstico. Hasta la fecha, los materiales se han distribuido a miles de consultorios pediátricos que atienden a miles de pacientes anualmente. En 2017, se lanzó la campaña en Nueva Zelanda. En 2019, la campaña se lanzó en Canadá en asociación con British Columbia Pediatric Society y el Capítulo de Columbia Británica de la Academia Americana de Pediatría, encabezada por Marla Oringer y Jill Aberman, activistas de la familia canadiense de Beyond Type 1. Me complace compartir que varias provincias canadienses se encuentran actualmente en la fase de revisión.
¿Por qué es esta campaña tan importante para ti?
Cuando supe por primera vez que niños, adolescentes y adultos perdieron trágicamente la vida debido a una diabetes Tipo 1 no diagnosticada o mal diagnosticada, no podía creerlo. Estaba devastada al saber que esto le estaba sucediendo a muchas familias, año tras año. Entre otros, supe de la muerte de Kycie Terry, de 5 años, Reegan Oxendine, de 16 meses, residente de Carolina del Norte, y Jordan Weiss, de 9 años, residente de Massachusetts, cuya madre, Sara Weiss, También es asombrosamente nuestra principal activista de Massachusetts. Sara convirtió su propia horrible tragedia en una forma destacable de concientizar y llamar la atención sobre lo que le sucedió a su hijo para salvar la vida de los demás. Todos los niños que mencioné murieron como resultado de complicaciones relacionadas con la diabetes Tipo 1 no diagnosticada, e igualmente sorprendente para mí es la fuerza y la perseverancia de sus padres que eligen hacer activismo incansablemente y concientizar sobre las señales de advertencia para que ninguna otra familia tenga que soportar el mismo destino.
Recuerdo haber pensado que había que hacer algo antes de que otra familia perdiera a un ser querido. También me sacudió el hecho de que esto podría haberle sucedido a mi hijo. Era mi tercer hijo y, sin embargo, no sabía nada sobre la diabetes Tipo 1 ni ninguna de las señales de advertencia. Durante más de una década como madre, leí todos los libros para padres, libros de bebés y panfletos pediátricos y nunca vi nada sobre la diabetes Tipo 1. En retrospectiva, mi hijo tenía varias de las señales de advertencia, pero las descarté y las atribuí a las dificultades de la infancia. Justo antes de ser diagnosticado a los 7 años, a mi hijo le había aumentado la sed, empezó a mojar la cama y tenía pérdida de peso. ¡Y solo pensé que era muy activo, tomaba demasiados líquidos y no comía lo suficiente! No tenía motivo de alarmarme. La mañana en que mi hijo se desmayó, lo llevé a su pediatra pensando que podría ser su presión arterial o deshidratación. Esa decisión puede haberle salvado la vida. No se había desmayado debido a su presión arterial. Estaba severamente deshidratado como resultado de un diagnóstico tardío de diabetes Tipo 1 y entrando en las etapas iniciales de la cetoacidosis diabética (CAD). Recuerdo a su pediatra oliendo su aliento mientras yo me preguntaba qué estaba pasando. Ella realizó una prueba de orina y un análisis de sangre con punción en el dedo y luego, me llevó a otro lado a otra habitación para decirme que mi hijo probablemente tenía diabetes Tipo 1. Y tenía lágrimas en los ojos cuando me lo dijo. Ella me aseguró que todo estaría bien, pero sabía que nuestras vidas estaban a punto de cambiar. No tenía idea de lo que significaba. Para nada. Le preguntaba repetidamente: ¿Qué es la diabetes Tipo 1?
¿Cómo era posible que yo no tuviera absolutamente ningún conocimiento de una enfermedad bastante común que tiene múltiples signos de advertencia obvios? Afortunadamente, mi hijo aún no había alcanzado las últimas etapas de la CAD y no mostraba los síntomas que amenazan la vida, como vómitos, dolor de cabeza, letargo severo, confusión e inconsciencia. Pero en muchas familias, los niños no se diagnostican durante demasiado tiempo debido a la falta de concientización de estas señales de advertencia y estas señales simplemente se atribuyen a la gripe u otras enfermedades infantiles. Además, los profesionales de la salud no están lo suficientemente capacitados para reconocer los signos de advertencia de la diabetes Tipo 1, especialmente aquellos que presentan CAD de nueva aparición. Afortunadamente, la pediatra de mi hijo notó que el olor afrutado en su aliento era un síntoma de diabetes Tipo 1 y mi hijo pudo ser diagnosticado rápidamente. Sin embargo, los niños, adolescentes y adultos no están siendo diagnosticados de manera segura y oportuna y, en mi opinión, no hay razón para esto, no en el 2019, cuando se puede realizar un simple análisis de sangre u orina para descartar la diabetes Tipo 1 con los síntomas presentes, especialmente durante la temporada de gripe.
Rápidamente me di cuenta de que se trataba de un problema de educación y concientización. Como resultado de la falta de concientización, se pierden las señales de advertencia tempranas (y tardías) y se pierden vidas innecesariamente. Si no se trata, la CAD en el momento del diagnóstico de diabetes Tipo 1 puede conducir a la muerte. El público debe ser consciente de los primeros signos de la diabetes Tipo 1 y saber qué hacer cuando su hijo exhiba estos signos. Se le debe recordar a los médicos que consideren la diabetes Tipo 1 como un posible diagnóstico cuando se presenten signos de advertencia temprana y que consideren la nueva aparición de diabetes Tipo 1 en la CAD cuando se presenten señales de advertencia tardías o cuando los padres transmitan síntomas a las enfermeras de triaje por teléfono. Nunca más quiero que otro padre, familiar, amigo o adulto tenga que experimentar la culpa y tener que preguntarse: “¿Por qué era que yo no sabía sobre las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1?”
¿Cómo cambió tu vida cuando a tu hijo le diagnosticaron diabetes Tipo 1?
En el momento exacto en que me informaron sobre el diagnóstico de mi hijo, estaba confundida, asustada y completamente inconsciente de que existía la diabetes Tipo 1. Es algo que me persigue hasta el día de hoy. Una cosa es que no existan signos de advertencia para una enfermedad autoinmune crónica, pero es otra, como madre, descubrir después el hecho de que hay una serie de signos de advertencia de diabetes Tipo 1, y cuando se te informa sobre ellos, puede resultar en un diagnóstico rápido, tal vez incluso un diagnóstico que salve la vida. Mirando hacia atrás, la vida de toda nuestra familia cambió. La vida de mi hijo obviamente cambió más. Lidiar y manejar la diabetes Tipo 1 a los 7 años es abrumador, y ni hablar del hecho de que es una tarea de las 24 horas y los 7 días de la semana. Me complace compartir que mientras más años de experiencia tienes, más te adaptarás a tu “nueva normalidad”. Es importante tener en cuenta que no perdí de vista el hecho de que, en última instancia, el diagnóstico y la capacidad de mi hijo para tener acceso a la insulina es lo que le salvó la vida y continúa manteniéndolo con vida.
Me cuesta mucho saber que otras familias no fueron tan afortunadas. La falta de concientización pública y de profesionales de la salud está causando muertes innecesarias en el momento del diagnóstico de diabetes Tipo 1. Como resultado, las familias están enterrando a sus hijos. Esto es lo que realmente debe cambiar. Los cambios de la vida (o como me gusta decir, “ajustes”) cuando se diagnostica rápidamente es algo que abordamos con positividad y curiosidad, juntos, como equipo. Hay días buenos y días retadores… hasta que exista una cura. Sin embargo, estoy feliz de compartir que mi hijo es un estudiante de primer año en la universidad y tiene la ventaja de haber aprendido a una edad muy temprana cómo manejar su diabetes y manejar eficazmente el cambio y lo inesperado.
¿Qué sigue con tu trabajo voluntario como activista nacional?
Me complace compartir que en septiembre de 2018, Beyond Type 1 recibió una subvención de The Leona M. y Harry B Helmsley Charitable Trust para lanzar la fase II de la Campaña de concientización de CAD. La subvención de Helmsley permitirá que Beyond Type 1 llegue a un nuevo conjunto de profesionales de la salud, que expanda los esfuerzos de concientización de estado por estado y continúe publicando historias de la vida real para hacer concientización sobre las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1 para que se salven vidas y que haya menos complicaciones de salud (CAD) con un diagnóstico más temprano. La expansión de este programa, gracias al apoyo de Helmsley, es crítica y todos estamos agradecidos por la oportunidad de extender nuestros esfuerzos de divulgación para educar al público y a los profesionales de la salud. Durante los próximos 8 meses, uniré fuerzas con Beyond Type 1 y nuestro apasionado equipo de activistas en 10 estados piloto en todo el país para continuar liderando la carga en torno a la educación de señales de advertencia y la prevención de la CAD en los Estados Unidos. Hemos formado un equipo fuerte y dedicado de activistas en todo el país. Casi todos nuestros principales activistas estatales de la fase I han firmado para defender la fase II, con la excepción de algunos que se han mudado fuera del estado. Estoy muy agradecida por el increíble apoyo que hemos recibido, no solo de nuestros activistas principales originales y nuevos, sino de los cientos de activistas que se acercaron y pidieron unirse a los esfuerzos de la campaña y se han inscrito como activistas estatales de la fase II.
¿Cómo encajas el trabajo voluntario en tu vida diaria?
Querer es poder y la verdad es que el voluntariado es la parte fácil. En lo que estoy enfocada es en concientizar sobre las señales de advertencia y alcanzar nuestra meta. Cuando te apasiona una causa, encuentras el tiempo para crear espacio para el trabajo voluntario en tu agenda diaria. Trabajar con el increíble y creativo equipo de Beyond Type 1 y ver el impacto que se produce junto con la conexión y el trabajo con cientos de apasionados activistas cuyas vidas han sido tocadas por la diabetes Tipo 1, realmente hacen que cada día valga la pena ser voluntario. Mi gratitud y apreciación va más allá de la diabetes Tipo 1 y cada campaña de concientización de CAD hace activismo para ayudar a crear el cambio que salva vidas que todos deseamos ver en el mundo. Es realmente una labor de amor y una tremenda cantidad de trabajo en equipo.
¿Qué mensaje importante esperas que reciban los demás?
El mensaje realmente es doble:
Para el público, que conozcan las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1 y consulten a su proveedor de atención médica cuando las señales estén presentes.
Para los profesionales de la salud, que recuerden considerar un diagnóstico de diabetes Tipo 1 cuando se presenten síntomas, incluso durante la temporada de gripe, ya que un diagnóstico de diabetes Tipo 1 retrasado o mal hecho puede dar lugar a una CAD mortal, que puede imitar la gripe y otras afecciones infantiles comunes.
Obtén más información sobre la campaña CAD y lee sobre el trabajo anterior de Michelle con Beyond Type 1.
