“Abrirse a los demás” cuando vivimos con diabetes: una historia desde Japón


 2023-02-10

Entrevistamos a Eiki Homma y pudimos conocer sobre su proyecto empresarial y un poco más sobre la vida con diabetes en su país, Japón. Conoceremos un poco más de su camino e historia, sus esperanzas para el futuro y cómo se vive con diabetes tipo 1 en un país donde “para bien o para mal, las personas tienden a separarse de los otros”. No te pierdas de esta interesante entrevista.

BT1: Cuéntanos sobre ti, ¿cuál es tu relación con la diabetes?

Eiki Homma: Estoy trabajando en un negocio para aumentar la visibilidas de la diabetes tipo 1 y otras enfermedades/discapacidades en Japón.

En 2012, me diagnosticaron diabetes tipo 1 mientras paseaba por San Francisco. Cuando me informaron por primera vez que me habían diagnosticado diabetes tipo 1, no sabía qué era. Era la primera vez que escuchaba el nombre. Luego descubrí que era una enfermedad crónica. Perdí la esperanza, pero los médicos del San Francisco Medical Center y el hospital en el que me revisan ahora me dijeron que podía hacer cualquier cosa si manejaba mi nivel de glucosa. Desde entonces, ha habido altibajos, pero pude disfrutar de mi vida escolar.

Después de hablar con otras personas con diabetes tipo 1 en Japón, me di cuenta de que esas personas tienden a ocultar sus síntomas a los demás. Esto podría deberse a la imagen estereotipada que rodea a la diabetes en Japón. Como las personas asumen rápidamente que la diabetes tipo 1 se correlaciona con la diabetes tipo 2, incluso después de haber explicado las diferencias.

Entonces, cuando estaba en mi último año de secundaria, participé en un concurso de planes de negocios organizado por Japan Finance Corporation con un plan de negocios relacionado con la diabetes tipo 1. De 3,200 planes de negocios, fui elegido como uno de los Top 100 y tercero en Tokio. Este fue mi primer paso para iniciar Open Up. Desde entonces, me he esforzado por hacer un mundo donde las personas con enfermedades o discapacidades se “abrieran”. 

¿Cómo es vivir con una enfermedad crónica en Japón?

Creo que la ciudad de Japón es relativamente conveniente para vivir, a pesar de tener diabetes tipo 1, debido a las excelentes instalaciones y opciones de tratamiento. Si bien la calidad del tratamiento ofrecido es alta, en los hospitales más grandes (p. ej., hospitales universitarios), el tiempo dedicado a cada paciente individual es corto. Esto puede deberse a la poca cantidad de médicos que hay en comparación con el número de pacientes.

En cuanto a la vida escolar, estudié en una escuela internacional, mis maestros y amigos entendieron fácilmente sobre la diabetes tipo 1. También fui a San Francisco como estudiante de intercambio durante la universidad. No tengo experiencia en una escuela japonesa, pero muchos me dicen que como los maestros no entienden la diabetes tipo 1, no se les permite checar su nivel de glucosa o inyectarse insulina en el salón de clases. Entonces, tienen que ir a la enfermería o al baño para hacerlo.

¿Crees que en Japón hay suficiente información sobre diabetes?

Con internet como una fuente de información accesible y siendo capaz de entender inglés, pude obtener mucha información sobre diabetes. Hay pequeñas comunidades en Japón en las redes sociales en donde la gente sube recursos japoneses. Sin embargo, las fuentes japonesas son limitadas y no están actualizadas, probablemente debido a la barrera del idioma. Incluso si hay innumerables artículos en inglés, la mayoría en Japón no entienden inglés y, por lo tanto, es posible que no estén actualizados a pesar de tener acceso a internet.

Además, he oído que algunos médicos no recomiendan tratamientos de vanguardia, como una bomba de insulina, porque el hospital tiene que dedicar mucho tiempo y esfuerzo a educar al paciente además de cubrir los gastos médicos.

Culturalmente, ¿cómo crees que es la sociedad japonesa respecto a la diabetes?

Tanto positiva como negativamente, la gente en Japón tiende a distanciarse unos de otros. Esto puede tomarse negativamente ya que los japoneses dejan a los demás solos. Muchos están demasiado ocupados concentrándose en sí mismos y carecen de la capacidad emocional para cuidar a los extraños. Por ejemplo, si alguien se lanza en la estación de tren durante la hora pico, la mayoría de la gente finge no ver y tomar el tren. Por lo tanto, como persona con diabetes tipo 1, podría ser aterrador no saber si alguien estaría dispuesto a ayudarme si algo me sucediera en público.

Esta cultura social podría ser positiva ya que las personas generalmente se ocupan de sus propios asuntos. Por ejemplo, no tendría que pasar por el proceso de explicar mi condición a cada persona que conozco porque, desde el punto de vista de otra persona, puedo hacer exactamente lo que hace la gente saludable.

Además, no suelen haber robos y la gente no suele destrozar lugares públicos en Japón. Por lo tanto, las máquinas expendedoras y las tiendas de conveniencia son relativamente accesibles. La cercanía de estos lugares es útil para los pacientes con diabetes tipo 1 como yo, ya que podemos encontrar fácilmente productos para recuperar nuestros niveles de glucosa en una hipoglucemia. 

¿Qué es Open Up?

Open Up es una empresa que se esfuerza por hacer un mundo en donde las personas con enfermedades o discapacidades se “abran”. Open Up significa hablar de ti y de tus sentimientos sin tener que ocultarlos. Quiero que las personas con enfermedades y discapacidades puedan hablar sobre sus síntomas sin ser discriminadas.

 ¿Por qué decidiste crear este proyecto?

Decidí crear este negocio porque siento que las personas pueden estar expuestas a más posibilidades una vez que comparten y se “abren”. Las personas ocultan sus síntomas porque, a menudo, existe una imagen negativa de tener una discapacidad o una enfermedad. Tu entorno influye en cómo te presentas y no es fácil abrirse si estás rodeado de personas que no tienen empatía hacia los demás.

Habiéndome brindado la oportunidad de estudiar en una escuela internacional y estudiar en el extranjero en San Francisco, siempre fui abierto sobre mi enfermedad. Sentí que los demás me apoyaban más porque sabían qué hacer si estaba en problemas. Sin embargo, esto también se debe a que tuve la suerte de haber estado rodeado de personas que respetan a los demás.

Después de hablar con personas que estudiaron en una escuela japonesa, la mayoría mencionó que ocultaba su enfermedad o discapacidad. Esa acción no tenía sentido para mí. Sentí que ocultar sus condiciones los pone automáticamente en un entorno peligroso, ya que las personas a su alrededor no estarían seguras de cómo apoyarlos. Por lo tanto, creé esta empresa para hacer un mundo donde siempre habrá alguien que pueda ayudar en caso de que algo suceda. 

¿Qué esperas lograr con tu trabajo en el futuro?

Espero que a través de mi negocio, las personas con enfermedades o discapacidades desarrollen el coraje para abrirse a un mundo donde las personas puedan entenderse y respetarse mutuamente. Mi objetivo es construir un mundo en donde las personas diagnosticadas con enfermedades/discapacidades puedan reconocer positivamente su condición como una característica que puede ayudar a diferenciarse de los demás.

 Un mensaje para nuestros lectores.

Gracias por tomarse el tiempo de leer hasta este punto. En Japón, hay muchas opciones y tratamientos. Incluso ahora, algunos todavía no son conscientes de la diabetes tipo 1. Estoy trabajando en aumentar la visibilidad de la diabetes tipo 1 y me esfuerzo por crear un mundo donde las personas puedan abrirse. Está en nuestras manos tener un impacto global y estoy emocionado de llevar mi negocio a todo el mundo, ¡sería genial si pudiera hacerlo con su ayuda!

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ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 02/10/23, UPDATED 01/19/23

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1. Tiene doble nacionalidad española y argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Es educadora en diabetes por la IDF, paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y apasionada defensora de la diversidad, equidad e inclusión.