Practica, practica, practica: Música, maratones y diabetes tipo 1
Emma es miembro del equipo Beyond Type Run de 2019 que correrá en el maratón de TCS de la Ciudad de Nueva York. Beyond Type Run está patrocinado por Dexcom y Tandem Diabetes Care.
Veterana experimentada
He estado viviendo con diabetes tipo 1 durante 30 años. Cuando la gente escucha eso, creo que a veces asumen que debo ser una experta en manejarla, que lo tengo todo “resuelto”. Pero, sinceramente, esta enfermedad es difícil y cambia todos los días. Se necesita práctica constante.
Durante más de 20 años de mi vida, esencialmente había logrado arreglármelas con el manejo de mi diabetes. Me estaba yendo bien, pero no excelente, y realmente no quería lidiar con la diabetes la mayor parte del tiempo.
A mi madre le gusta contar la historia de cómo, en Navidad un año cuando estaba en bachillerato, me di un regalo a mi misma y me tomé un “día libre” de las mediciones de sangre y las inyecciones de insulina. Ese regalo me llevó a tres días en el hospital con mi primera experiencia real de CAD. Muchas cosas que ahora son el lenguaje cotidiano en la comunidad de diabetes no existían cuando me diagnosticaron en 1989, pero ahora sé que esa experiencia en particular surgió de un episodio grave de síndrome de burnout por la diabetes.
Creadora de música
Hace unos años, estaba en la escuela de posgrado estudiando música. He tocado el fagot (ese instrumento de viento madera y largo que sobresale de la parte posterior de una orquesta) desde la secundaria y estaba trabajando en dos títulos de posgrado. Esto requería horas y horas de práctica y muchas actuaciones estresantes y de alta presión. Siempre comía un poco más o dejaba que mi nivel de azúcar en la sangre subiera un poco durante esos momentos porque cuando estoy en el escenario, no puedo parar para comer azúcar. Además, el temblor que viene con un nivel bajo de azúcar en la sangre puede arruinar totalmente la técnica que he practicado tanto para tocar lo mejor posible.
Fue durante este tiempo en la escuela que comencé a usar un MCG. Había tenido una bomba de insulina durante más de una docena de años, pero fui una de esas personas a las que se les había dicho: “Todo lo que tienes que hacer es contar tus carbohidratos y administrarte un bolo, ¡y eso es todo!”
Cuando finalmente obtuve el MCG, comencé a notar algo. Cada vez que tenía un recital o una audición, o incluso un ensayo importante, mi nivel de azúcar en la sangre aumentaba rápidamente. Cuando terminaba de tocar, estaba deshidratada, con la cabeza nublada y frustrada con mi propio rendimiento. Con frecuencia lo tomaba como ansiedad escénica y consideraba que no estaba bien preparada musicalmente. En realidad, estos sentimientos que estaba experimentando con mayor frecuencia eran el resultado de mi aumento de azúcar en la sangre debido al estrés, y de agregar ese refrigerio “preventivo” de antemano que lo empeoraba.
Comencé a aprender a través de los datos del MCG que la calidad de mi interpretación musical estaba muy, muy ligada a mis niveles de azúcar en la sangre, y que lo había estado manejando incorrectamente durante mucho tiempo simplemente evitando los niveles bajos como la peste. De repente, tuve una razón renovada para cuidarme mejor; si tuviera un azúcar en la sangre más estable, sería una música más fuerte.
Finalmente, escribí mi tesis de posgrado sobre este mismo tema, entrevistando a músicos que vivían con diabetes y aprendiendo sobre sus técnicas y retos. Esas entrevistas y mi investigación me llevaron a descubrir la comunidad de diabetes en línea que crecía muy rápido, incluida Beyond Type 1. Al crecer, solo conocía a un par de personas que vivían con diabetes tipo 1, por lo que conectarme con tanta gente en línea fue otro punto de inflexión.
Cerrando el ciclo
Encontrar las conexiones entre la música y la diabetes ha mejorado significativamente mi vida en los últimos años. Y ahora, quiero celebrar retribuyendo a la comunidad que me ha estado ayudando. Es por eso que voy a correr el maratón de TCS de la ciudad de Nueva York con Beyond Type Run.
Al igual que ser música y vivir con diabetes, correr requiere práctica. Montones. Manejar la diabetes mientras corres largas distancias requiere toneladas de prueba y error. A lo largo de mi entrenamiento de maratón, he tenido que aprender a planificar mi comida y medir el tiempo de mis dosis de insulina específicamente para apoyar mi plan de carrera cada día, y cómo responder a los niveles altos o bajos de azúcar en la sangre mientras estoy en movimiento. He aprendido a anticipar lo que hará mi cuerpo y a actuar anticipando los niveles altos y bajos para que mi nivel de azúcar en la sangre se mantenga lo más estable posible.
Este es el mismo tipo de resolución de problemas que he tenido que aplicar a mi vida como música. ¿Estoy en riesgo de tener un nivel bajo de azúcar en la sangre en medio de esta sinfonía? ¿Hay una oportunidad en este concierto para comer una tableta de glucosa o administrarme un bolo rápido si lo necesito? ¿Recordé apagar las alarmas de mi bomba para que no suene en el escenario?
La música, la diabetes y correr: todo esto requiere un nivel de rutina, una base sólida de práctica regular y mucha flexibilidad y paciencia. Todos se ven afectados por cambios en tu cuerpo, cambios en el clima, cambios en tu entorno. Y todos son más fáciles con el apoyo de familiares y amigos.
Vivir con diabetes tipo 1 significa navegar por nuevos terrenos y aprender nueva música todos los días. Y aunque puede ser que todavía lo esté descifrando, siempre estoy buscando maneras de no dejar que me impida lograr el próximo gran logro.
Emma Plehal está recaudando dinero para Beyond Type 1 a través de Beyond Type Run: su recaudación de fondos hará una verdadera diferencia en la vida de las personas que viven con diabetes tipo 1.
