Samantha y Ryan hablan sobre casarse con diabetes tipo 1
Transcripción abajo.
Samantha: Hola a todos. Bueno, mi nombre es Samantha Willner.
Ryan: Soy Ryan Campbell.
Samantha: Los dos estamos en el Consejo Global de Embajadores para Beyond Type 1. Como tal vez ya sepan, hace poco nos casamos, hace unas dos semanas. Recibimos un montón de preguntas por medio de Beyond Type 1 y también en nuestras cuentas de redes sociales de personas que están realmente interesadas en lo que es estar en una relación en la que ambos tienen diabetes tipo 1. Entonces, pensamos en responder algunas de las preguntas que recibimos con más frecuencia aquí hoy. Pues bien, creo que lo que la gente nos pregunta como número uno, instantáneamente, todo el tiempo ¿cómo nos conocimos?
Ryan: Que es una pregunta bastante típica para cualquiera.
Samantha: Sí. Es una pregunta típica, y creo que la gente espera que la respuesta sea tan hermosa, como que fue cuando ambos éramos voluntarios en una caminata de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) o de Beyond Type 1.
Ryan: Midiéndonos el azúcar en la sangre.
Samantha: Sí, o que estábamos en una cafetería midiendo nuestros niveles de azúcar en la sangre, pero ¿cuál es la respuesta real?
Ryan: Nos conocimos por medio de Tinder. En nuestra primera cita, hablamos de diabetes. Eso es todo de lo que hablamos.
Samantha: Todo el tiempo.
Ryan: Ni siquiera nos preguntamos: “¿Cuál es tu color favorito?”. Recuerdo que ambos teníamos una Coca-Cola de dieta. Pensé que eso era muy memorable.
Samantha: Recuerdo que te mostré mi Dexcom y nunca antes habías visto uno. No tenías idea. Él no tenía idea de lo que era un MCG (medidor continuo de glucosa) y se sorprendió. Recuerdo que le dije: “Si no te vuelvo a ver, deberías conseguir uno de estos definitivamente. Si esto no vuelve a pasar, de una persona con diabetes tipo 1 a otra persona con diabetes tipo 1, definitivamente deberías conseguirte un MCG porque es la mejor tecnología que existe”. Sí, entonces la siguiente pregunta diría que es ¿cuáles son las mejores y las peores partes de tener una cita o estar en una relación con otra persona con diabetes tipo 1?. Pues, no lo sé. ¿Qué piensas sobre eso?
Ryan: Pues, voy a empezar con lo peor. No diría que es lo peor. Yo diría que tengo una mayor conciencia de mi salud y la salud de Samantha. Creo que te pones así si estás en una relación, así que eso es normal, pero cuando tienes a alguien que tiene diabetes tipo 1, obviamente la mecánica es diferente. Entonces, creo que lo hermoso de todo esto es que las personas siempre que tienen una buena relación terminan las oraciones el uno del otro y ese es un dicho cliché, pero siento que te sorprenderé con caramelos Starburst en tu bolso.
Samantha: O una caja de jugo.
Ryan: O una caja de jugo. Creo que es gracioso porque ha sido igual para ambos. Soy un hombre. No llevo un bolso conmigo. No llevo mucho conmigo, así que tengo que depender de ir a una tienda de conveniencia si mi nivel baja mientras estoy en la ciudad o sin el bolso de Samantha. Le pregunto ¿Trajiste tus cosas para los niveles bajos? Entonces, para mí se trata de las pequeñas cosas que creo que son parte de lo peor, y de lo mejor también. Creo que tener a alguien que está en esto contigo es la mejor parte.
Samantha: Sí, sí, definitivamente. Siento que hay tantos pequeños momentos que son impresionantes, sí, grandes y pequeños momentos que uno no se imaginaría, como si me olvidara de mi medidor o me quedara sin insulina, es como si todo se hubiera duplicado. Entonces, eso es bastante genial.
Samantha: Además, cuando empezamos a salir, no tuvimos que tener esa conversación incómoda de “Oh sí, tengo esta condición médica. Esto es lo que significa… ” y tratar de equilibrar la cantidad de diabetes tipo 1 que le vas a mostrar a la persona con la que estás saliendo, porque no quieres asustarla y hacerla sentir que tiene que estar al tanto todo el tiempo, pero solo con el hecho de que sepamos lo que está pasando instintivamente, y siento que también nos hemos vuelto muy buenos para detectar los síntomas del otro. Por lo tanto, saber cuándo a la otra persona le está bajando el nivel de azúcar y entender solo pequeñas cosas y despertarse en medio de la noche para tratar un nivel bajo.
Ryan: Te administro un bolo mientras duermes, así que eso es…
Samantha: Sí, santo cielo. Eres básicamente mi páncreas artificial. Es tan cierto. Entonces, a veces Ryan, si se levanta o escucha…
Ryan: Y lo hago con frecuencia.
Samantha: Sí, es un búho nocturno, así que si oye la alarma de mi Dexcom y estoy durmiendo sin oírla, me pasa mucho que no me despierto con las alarmas de niveles altos, pero por lo general no con las alarmas de niveles bajos, pero sí con los los altos, estos son molestos porque el nivel se queda alto toda la noche, uno se levanta con el nivel alto y es la peor manera de comenzar el día. Ryan me lo corrige mientras duermo.
Ryan: Es casi un tecnicismo que yo también tengo un nivel alto porque si mi nivel de azúcar en la sangre está bien y ella tiene todas las alarmas, sé lo que las alarmas le están notificando, así que me doy cuenta que su nivel está alto. Voy a corregirlo.
Samantha: Pero por otro lado, creo que probablemente tiene que ser la peor parte de salir con alguien, estar con alguien que tiene diabetes tipo 1 porque, incluso si sus niveles de azúcar en la sangre están completamente normales y todo está bien, los azúcares de tu pareja podrían estar mal, y luego, cuando ambos tienen niveles malos, hay muy poco tiempo para dormir cuando ambos tienen diabetes tipo 1. La última pregunta que hemos recibido recientemente es sobre el día de nuestra boda.
Ryan: Que acaba de ser a finales de agosto.
Samantha: Sí, el 31 de agosto.
Ryan: del 2018.
Samantha: Sí. La gente quiere saber cómo nos preparamos individual y colectivamente no solo porque definitivamente hay consideraciones especiales para el día de la boda con alguien que tiene diabetes tipo 1, sino también porque tuvimos unos cuantos asistentes con diabetes tipo 1.
Ryan: Eran cinco en total, incluyéndonos a nosotros.
Samantha: Sí, éramos cinco en total. Dos de ellas estaban en nuestra fiesta de bodas. Mi amiga por correspondencia de diabetes tipo 1, Lila.
Ryan: De Snail Mail
Samantha: … a quien conocí a través del Snail Mail de Beyond Type 1, fue una de mis damas de honor, y luego mi BFF de diabetes tipo 1 de mis días de la JDRF, Andrea.
Ryan: ¿Eran mejores amigas de diabetes tipo 1?
Samantha: Así es. Ella también fue una de mis damas de honor, así que teníamos mucha gente allí y definitivamente hubo algunos esfuerzos especiales que se dedicaron a eso.
Ryan: Quería específicamente una foto con un fotógrafo que tuviera a todos los que tenían diabetes tipo 1 que enseñaran, ya sea su bomba de insulina o Dexcom o teléfono para mostrar su número en ese momento. Entonces, tendremos una foto de eso pronto.
Samantha: Sí. Eso fue definitivamente especial.
Ryan: Es una preparación.
Samantha: Sí. Es decir, vamos a hablar de eso. Obviamente nos preparamos por separado. Entonces, en realidad no sé lo que hiciste, si fue algo especial.
Ryan: Entonces, el panorama general es que estuve en 220 todo el día en realidad.
Samantha: Igual, igual.
Ryan: Creo que mucho de eso tiene que ver, por lo que he hablado con otras personas, no solo con los días de bodas, sino simplemente que estás en una situación estresante, buena o mala, y obviamente fue el mejor día de nuestras vidas. Cada vez que me administraba un bolo, bajaba un poquito y se quedaba y volvía a subir.
Ryan: Ahora, una vez más, a mi que me dan miedo o no me gustan los niveles bajos, estaba bien con eso. Tampoco estaba comiendo montones de pastel, y luego Lila, que está en California, tiene dos hermanas. Mi broma a todos los demás fue: “Vamos a ir a bailar”. Esa era mi cura para el día. Voy a bailar.
Samantha: Bailar para quitar el nivel alto.
Ryan: Solo que se quite el alto. Sí, así fue como me deshice de mi nivel alto.
Samantha: Bailamos mucho.
Ryan: Bajó, por extraño que parezca. Si no puedes encontrar una cura, esa es mi cura actual.
Samantha: Sí. También estuve en 250 todo el día, me desperté con 250, no comí nada. Estaba tan nerviosa y estresada que no comí nada hasta después de la ceremonia, que fue a las 6:00 p. m., así que pasé casi todo el día solo con café y no pude bajar a menos de 250. No quería que el nivel cayera, así que estaba tratando de no llenarme de insulina, pero definitivamente era un nivel alto por adrenalina. No lo sé.
Ryan: También diré… Perdón por interrumpirte.
Samantha: No, adelante.
Ryan: Las dos partes que disfruté mucho en cuanto a no prepararme tanto, tuvimos un coordinador de bodas que en un momento tenía un jugo de naranja en el bolsillo de atrás mientras nos casábamos.
Samantha: Oh, durante nuestra ceremonia.
Ryan: Eso fue parte de la preparación. La otra parte fue que, no de mala manera, no lo digo como una salida, detendríamos todo si todo saliera muy mal. Creo que eso es con cualquier situación.
Samantha: Sí.
Ryan: Si alguien que conocíamos hubiera tenido un nivel bajo durante la ceremonia especialmente, hubiéramos dicho: “Esperen, tenemos que encargarnos de esto”. No dudaba de que hubieras hecho eso, si eso me pasaba a mí, a ti o a alguien en la parte nupcial de la boda.
Samantha: Sí. Definitivamente creo que teníamos planes de contingencia preparados.
Ryan: Sí, creo que esa fue la preparación.
Samantha: También teníamos … estoy tratando de acordarme. Teníamos kits de glucagón a mano. Los teníamos.
Ryan: Cuéntales sobre tu preparación para la diabetes.
Samantha: Oh, está bien. Entonces, en mi suite nupcial, porque íbamos a tener tres personas con diabetes tipo 1 en la misma habitación preparándonos para la boda, hice esta pequeña caja y la decoré, la llamé la Caja de la Novia.
Ryan: Estaba celoso. Estaba celoso de ella.
Samantha: Tenía las mejores cosas para niveles bajos. Teníamos chocolates Ferrero Rocher, y también azúcar con sabor de Pixie Stix y caramelos Smarties.
Ryan: Caramelos Starburst.
Samantha: … y Starburst.
Ryan: Tenías dos kits de glucagón.
Samantha: Dos kits de glucagón, algunas cápsulas de Omnipod adicionales, y Lantus y NovoLog en caso de que los Omnipods de alguien fallaran.
Ryan: Lo que sucedió.
Samantha: … para lo cual, diré, sí, fue súper útil porque una de mis damas de honor tuvo un problema con su bomba y tuvo que usar inyecciones esa noche. Así que, gracias a Dios que tenía una pluma.
Ryan: La preparación fue algo bueno.
Samantha: Tenía una pluma de insulina y una pluma de NovoLog e íbamos a…
Ryan: Resolvimos este problema en unos tres minutos.
Samantha: Sí. Estábamos bien. Yo me dije, “Sí, esta es la razón por la que hice esto”. Aparte de eso, la diabetes era algo secundario. Así fue realmente. No tuvo prioridad durante ese día y creo que todos tienen derecho a algunos días del año cuando la diabetes no importa o actúan como si no la tuvieran. Así es como me sentía. Tomamos las precauciones necesarias para poder olvidarla y enfocarnos en nuestro día especial.
Ryan: Sí, creo que eso es muy importante, no solo el día de tu boda, sino cualquier día, que te prepares y puedas manejarla. Lo disfruté más. Creo que tener amigos y familiares, no solo amigos y familiares, sino también los padres de todos los que tenían diabetes tipo 1, como los padres de Zoe y Lila, fue agradable tener un vínculo común que todos tenemos. La diabetes no solo afecta a la persona que la tiene. Es a toda la gente alrededor y fue genial compartir eso con todos. Creo que eso fue lo importante.
Samantha: Estoy de acuerdo. Bueno, si ustedes tienen más preguntas…
Ryan: Por favor envíenlas.
Samantha: Envíenlas. Pueden seguirnos en @samanthawillner y @rpc … Espera, ¿cuál es el tuyo? Ni siquiera me acuerdo.
Ryan: ¿Mi usuario? @rcamstreetphoto
Samantha: rcamstreetphoto.
Ryan: En Instagram.
