La Comunidad de Diabetes. Activismo y Lecciones de Vida.


 

Scott Johnson es una de las personas favoritas de la comunidad de diabetes en los Estados Unidos. Algunos comenzamos a seguir a este grupo de blogueros y activistas antes de que pudiéramos identificar a aquellos en nuestro propio idioma. Scott ha vivido 41 años con diabetes tipo 1. Quisimos compartir contigo la charla que tuvimos con él. Estamos seguros de te gustará conocerlo.

Sobre Scott Johnson

Nací y crecí en Minneapolis, Minnesota, pero me mudé a la soleada San Diego, California, cuando tenía poco más de 40 años. Me diagnosticaron diabetes a la edad de cinco años y recientemente celebré mi 41° diaversario. Tengo una vida plena y feliz que incluye una hermosa familia y un nieto mágico. Trabajo en la industria de la diabetes para Roche Diabetes Care por medio de mySugr (todas las opiniones expresadas son mías y no representan necesariamente la posición de mi empleador) y crezco y aprendo todos los días.

La diabetes, una parte de quien soy

La diabetes no me define. Es una pequeña parte de lo que soy como persona. Admito que la diabetes a veces ocupa un lugar central y requiere mucho tiempo y atención. Le doy crédito a la diabetes por obligarme a desarrollar algunas habilidades esenciales para la vida como la empatía, la adaptación y la resolución de problemas. Pero en general, la diabetes es solo una parte de lo que soy.

Activismo y la comunidad de diabetes en línea

Es muy amable que lo digas, y les doy crédito a los innumerables activistas valientes que hubo antes de mí y sobre cuyos hombros nos apoyamos. Empecé a escribir sobre mi vida con diabetes porque tenía dificultades emocionalmente. Escribir sobre mis luchas, éxitos y todo lo demás resultó ser un excelente mecanismo de afrontamiento para mí. También me ayudó a conectarme con otras personas de la comunidad de la diabetes con experiencias similares.

Conectar con otros, sentirse acompañado

El papel más importante que han jugado las redes sociales en mi vida es conectarme con otras personas que viven con diabetes. Esa conexión me ayuda a darme cuenta de que no soy el único que tiene dificultades con partes de mi diabetes y que tal vez sea normal tener problemas con la diabetes. Eso me da una excelente sensación de normalidad que de otra manera no tendría y me ayuda a seguir avanzando.

Anécdotas

Una de mis historias favoritas es cuando un gran tipo llamado Simon de Australia visitó los Estados Unidos después de conectarse con un grupo de personas por medio del chat de Twitter semanal DSMA de Cherise Shockley. Uno de nosotros creó una banda de heavy metal falsa llamada “Blünt Lancet” e hizo camisetas con un logo con un dulce.

La camiseta tenía el logo de “Blünt Lancet” en la parte delantera y decía “Estoy con la banda” en la espalda. ¿Puedes imaginártelo? ¿de 15 a 20 de nosotros caminando penosamente por la ciudad de Kansas con las camisetas de una banda falsa? Escuché que hay una gira de reunión en proceso.

Recomendaciones para navegar por la comunidad de diabetes

En primer lugar, creo que es genial tener disponible un recurso tan vasto y variado como la comunidad de diabetes en línea, y es una excelente idea explorarla. Mis recomendaciones son tratar el tiempo que pasas explorando como una inversión. Reconoce que te llevará algún tiempo encontrar cosas con las que te sientas identificado. No pierdas tu tiempo leyendo o viendo cosas que no brindan un retorno valioso. Piensa críticamente sobre lo que ves y recuerda que tu diabetes puede variar (gracias a Bennet Dunlap por ese sabio dicho). Por último, si no logras encontrar lo que necesitas, ¡créalo! Así es como llegamos a donde estamos hoy: gente increíble que crea contenido que les ayuda. Tú también puedes hacerlo.

Echo de menos pasar más tiempo con todas las excelentes personas y el contenido que crean. Pero también extraño tener tiempo para escribir más en mi propio blog. La diabetes es una fuente inagotable de lecciones e historias, y tengo una larga lista de cosas sobre las que quiero escribir. ¡Lo haré uno de estos días!

Los planes de Scott

Disfruto de mi trabajo y me mantengo ocupado allí. También comencé la universidad el año pasado y asisto la mayoría de las noches. Eso no me deja mucho tiempo libre, pero lo que consiga, trato de alejarme de la computadora y pasar tiempo con mi familia. En lo que respecta a la diabetes, siempre trato de aprender más o de encontrar formas de aplicar mis esfuerzos de manera más eficiente. Parece que siempre hay margen de mejora, lo que es tanto una bendición como una maldición.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 11/05/21, UPDATED 11/05/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.