Mi hijo, ¿en riesgo de desarrollar diabetes tipo 1? Experiencia con T1Detect

Seguramente habrás leído ya nuestros artículos sobre T1Detect,  el primer y único programa de detección que permitirá a una población amplia conocer su riesgo de desarrollar diabetes tipo 1. Esta es una iniciativa de JDRF que aumentará la conciencia sobre la diabetes tipo 1 en etapas temprana, brindará acceso a educación y apoyo cruciales para las personas en riesgo. Eugenia y Mariana, parte de nuestro equipo tuvieron una conversación muy personal al respecto que hoy compartimos contigo.

Eugenia: Mariana platícanos un poco sobre ti y sobre el porqué estás involucrada en la comunidad de diabetes.

Mariana: Soy psicóloga, soy educadora en diabetes. Vivo con diabetes tipo 1 desde hace muchísimos años, más de 30 y en mi familia, que yo sepa, no hay nadie más que yo que viva con diabetes tipo 1. De hecho, mis primeros encuentros con personas con diabetes Tipo 1, fueron a través de una de mis primas mayores porque una de sus amigas vivía con diabetes tipo 1. Mi encuentro más cercano de alguien que tuviera diabetes tipo 1 fue ella. Más adelante, mis encuentros con otras personas tipo 1 fueron los campamentos de verano. Fui a mi primer campamento cuando tenía como 9 o 10 años. Fue ahí cuando finalmente conocí otras personas con diabetes tipo 1. En mi casa no se hablaba de diabetes de ninguno de sus tipos porque no había tampoco personas con diabetes tipo 2, que supiéramos. El encuentro de mi familia con la diabetes fue por casualidad y sorpresivo porque fui digamos la primera persona que tenía diabetes tipo 1 en ese entonces en mi familia, que es muy grande.

¿Cuál es el riesgo de que nuestros hijos desarrollen diabetes tipo 1?

Mariana: Cuando yo fui diagnosticada con diabetes tipo 1,  no se hablaba de ese riesgo de ningún tipo. O sea, simplemente no sabías si tus hijos iban a tener diabetes tipo 1 o no porque te hablaban solamente de que es una condición autoinmune, cuya causa no conocemos. Entonces, como que era un tema del que no te hablaban demasiado. Ahora ya sabemos y hay diferentes publicaciones que te hablan de que en general, si es un hombre con diabetes tipo 1, las probabilidades de que su hijo tenga diabetes tipo 1 son 1 en 17.   O sea, es muy baja la probabilidad. Si es una mujer con diabetes tipo 1 y tuviste tu hijo antes de los 25, el riesgo de que tu hijo desarrolle diabetes tipo 1 es de 1 de 25. Ahora, sí lo tuviste después de los 25, el riesgo es de 1 en 100.  Entonces, dependerá de diferentes factores, pero ahora ya se habla de este riesgo genético y la Asociación Americana de Diabetes publicó esta información hace no mucho tiempo en su página .

¿Y hay alguna prueba actualmente que nos pueda ayudar en saber si se puede tener el riesgo de desarrollar diabetes tipo 1 ?

Mariana: Desde hace muchos años existen algunas pruebas, en México al menos sí existen, pero existe en el sector privado. Además existe desde hace muchos años una prueba que se realiza casi siempre en hermanos de los niños que viven con diabetes tipo 1 y esta prueba lo que hace, en términos generales y sencillos, es mide anticuerpos a la insulina, a las células insulares del páncreas, o una enzima que se llama descarboxilasa del ácido glutámico, y un nivel alto de estos anticuerpos puede indicar que el niño tiene mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 1.

Esto no quiere decir que ya tenga diabetes tipo 1, pero sabemos que estos anticuerpos se hacen presentes antes de que se presente la sintomatología de diabetes tipo 1. Ahora la JDRF creó un programa que se llama T1Detect, donde se provee esta prueba esperando, por un lado que todo mundo realizara esta prueba a sus hijos así como te miden, por ejemplo, diferentes cosas cuando llevas a tu pequeño a consulta con el pediatra y va a servir para diferentes cosas, entre ellos por supuesto, trabajar en la investigación que es parte de lo que hace mejor JDRF.

Platícanos ¿de qué se trata T1Detect?

Mariana: Pues mira, JDRF ha trabajado por décadas en financiar investigación para prevenir y curar la diabetes Tipo 1 que es lo que todos esperamos ¿no?, al final de cuentas, y esta prueba es parte de un trabajo como de concienciación. Hay diferentes cosas que se están creando a través de esta campaña, no nada más es un proyecto sino es además una campaña. En principio, antes de tener sintomatología, podríamos planear y ciertamente evitar cetoacidosis diabética cuyas consecuencias, pues ya conocemos ¿no? Entonces, lo que es T1Detect es un kit que se manda por correo a casa de las personas que estén interesadas en realizar la prueba.

Actualmente solo se proporciona en los Estados Unidos. Por ejemplo, yo vivo con diabetes tipo 1 y pido un kit que llega a mi casa y realizo una prueba para medir estos anticuerpos de los que ya te había mencionado. Lo ideal, si me preguntas a mí, es que esta prueba fuera parte de la serie de pruebas que realizan siempre en los consultorios pediátricos, y en todo mundo, pero especialmente por el riesgo genético que tienen nuestros hijos y familiares cercanos, pues en ellos resulta más interesante que nosotros podamos hacer estas pruebas.

Oye, y cómo… ¿cómo recibes y envías ese kit?

Mariana: Pues mira, esta es una iniciativa con el apoyo de Provention Bio, que es una empresa biofarmacéutica y los desarrolladores de teplizumab, que seguro ya has visto en algunas publicaciones que hemos publicado en Beyond Type 1, y que es un medicamento que ha demostrado que se retrasa la aparición de la diabetes tipo 1 en un periodo de cerca de 3 años en ensayos clínicos. Bueno, pues JDRF junto con ellos crearon este kit. Entonces te llega una caja con un instructivo, es muy sencillo y es como una hoja, vamos a compartir de hecho una fotografía, una lámina donde tienes que colocar 5 muestras de sangre y en esa caja te mandan todo lo necesario para que hagas esta prueba en tu casa, no tienes que ir a ningún lugar. Entonces, la caja o kit incluye 5 lancetas porque lo ideal es que tomaras 5 muestras de sangre capilares, pero de un tamaño lo suficientemente grande como para llenar unos círculos, muy parecido a las pruebas de alergia caseras. Es algo que puedes hacer en tu casa sin ningún problema y una vez que llenas  esos circulitos de sangre, envuelves otra vez en un plástico especial que viene en el mismo kit, lo guardas otra vez y lo depositas en tu buzón de correo.

Para eso creas una cuenta en un portal donde se te va a ir avisando si ya se envió tu prueba, si ya se recibió tu prueba, en qué parte del proceso está tu prueba, si la están ya analizando, y por ese mismo canal de comunicación te avisan los resultados. En caso de que los resultados de los anticuerpos fueran positivos, pues vas a recibir, además de un aviso, una llamada donde te van a explicar qué es lo que eso significa. Porque para algunos puede ser muy impactante e incluso atemorizante. JDRF te guía a través de este proceso y, si tus resultados fueron negativos, te mandan un aviso a través del mismo portal y un correo electrónico con información que puedes descargar para hacerle llegar al médico, en este caso, de tu hijo.

¿Por qué decidió tu familia realizar esta prueba en tu hijo? creo que eso no solamente es “ay, voy a hacer la prueba” conlleva más cosas. Platícanos.

Mariana: Primero, debes saber que no fui yo quien decidió, fue lo más interesante en el caso de mi familia.  A mí la verdad es que me preocupó muchísimo, o sea, yo estoy acostumbrada… llevo muchos años viviendo con diabetes tipo 1, soy educadora en diabetes, pero hay una parte de mí que, de pronto, se olvida de eso y predomina la parte de que soy mamá. Entonces, no dejaba de significar para mí un estrés grande imaginarme que mi hijo… no es lo mismo tener yo diabetes tipo 1 y manejar yo mi diabetes tipo 1 que a lo mejor poderla manejar en mi hijo, pero entendía yo claramente que, si los anticuerpos hubieran salido positivos, iba a contar con  ese alivio emocional, pero iba a tener que estar más al pendiente para poder detectar muy a tiempo la sintomatología. Cuando mi diagnóstico, pues yo estuve en coma porque mis papás no sabían, no pudieron identificar esta sintomatología porque no la conocíamos. En mi caso pues yo la conozco muy bien así que, por un lado, me hubiera dado mucha tranquilidad. Mi hijo lee mucha información de la que trabajamos tú y yo, vio sobre este kit, se le planteó la posibilidad y él dijo que quería hacerla. Entonces, pues no había forma de que nos negáramos porque pareciera además una justificación muy razonable “Yo quiero saber para estar preparado, no para asustarme, quiero saber para que esté preparado y al fin yo ya sé qué hacer, yo ya te he visto a ti”. Y entonces, pues fue una decisión que tomó él y que nosotros como papás tuvimos que apoyar.

Eugenia: La experiencia emocional, esa es la parte quizá más complicada de este kit ¿no? ¿Cuál fue el resultado y cómo tú, Mariana, te preparaste para recibirlo?

Mariana: El resultado en el caso de Jorge fue negativo, no tiene anticuerpos. Entonces, eso significa que, al menos, en un plazo de algunos años, no hay riesgo para que desarrolle diabetes tipo 1. Sabemos que la diabetes tipo 1 pues a pesar de que no haya anticuerpos ahorita, a lo mejor en algún momento podrá haberlos y no estamos negados a que eso pudiera pasar ¿no?

¿Cómo me preparé para recibirlos? La verdad es que no estaba preparada de ninguna manera y me costaba más trabajo y me cuesta trabajo además reconocerlo porque, pues yo trabajo cuidando la salud emocional de otros ¿no?, soy psicóloga, pero este… creo que parte de mi preparación fue escucharlo a él/  Él decía “bueno, es que quiero hacer esta prueba porque así entonces tengo que estar más al pendiente de si voy muchas veces al baño o si tengo mucha sed, o si estoy muy cansado, o si empiezo a perder peso, pero yo ya sé qué hacer” él seguía repitiendo “pero yo ya sé qué hacer porque te he visto a ti hacerlo” .

Por lo que hemos visto en la experiencia de otros papás que han recibido resultados además positivos, que ya es mucha gente la que ha estado participando en este programa, lo que vemos en ellos es que, si ellos ya tienen a alguien con diabetes tipo 1 en casa, por ejemplo, se hacen la prueba los hermanos y los anticuerpos son positivos, pues ya no es tan difícil como el primer diagnóstico que recibiste en tu casa.

¿Qué podríamos platicarle… qué le podrías platicar a los papás de Estados Unidos sobre la importancia de esa prueba? ¿por qué a pesar de toda esta carga emocional es importante realizarse esa prueba?

Mariana: Primero hacerles saber que es una prueba no nada más para quienes ya hemos sido de alguna forma tocados por la diabetes tipo 1, sino una prueba que debería hacerse siempre en todo mundo porque vemos tristemente que muchas veces no conocemos nada sobre diabetes tipo 1. No tendríamos por qué saber cómo papás de todas las condiciones de salud y los diagnósticos se hacen muy tardíamente y hay consecuencias de historias muy tristes de diagnósticos que no se trataron rápido y que no se trataron bien. Entonces, si esto puede darte esa información para estar preparado un poco antes de tiempo, pues qué mejor forma que hacerlo desde ya.

Es además un portal que es muy fácil de usar y en Estados Unidos que es donde se están llevando a cabo estas pruebas, hay incluso formas de que algunas aseguradoras te ayuden con el costo.

Una de las historias que seguramente también ya vieron publicadas, la familia Brzozowski ellos tienen una niña con diabetes tipo 1 y ellos son muy famosos y muy activos en las redes sociales y fueron de los primeros en realizar esta prueba y el resultado, en el caso de ellos, el resultado fue positivo y a los pocos días, la hija menor empezó a tener la sintomatología, pero fue un diagnóstico para el que ellos ya estaban preparados.

Eugenia: Sí, esta parte de la aceptación y de anticiparnos a alguna situación, que puede ser que no pase, o sea el que tenga el resultado positivo no significa que lo vas a tener, pero es como un foquito rojo para estar al pendiente. Muchísimas gracias, Mariana, como siempre. Un saludo, sígannos viendo, seguiremos poniendo algunos videos y hasta pronto.

Puedes ver la entrevista completa aquí

ESCRITO POR Eugenia Araiza / Mariana Gómez, PUBLICADO 02/01/21, UPDATED 01/20/23

Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro “Soy diferente y me gusta” que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes.

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.