La Tribu de Supers


 2022-09-22

Encontrar la canguro adecuada ya es una tarea complicada. Y cuando tu hijo tiene una enfermedad crónica como la diabetes de tipo 1, la cosa cambia. La persona que vaya a cuidar de tu hijo debe estar familiarizada con la diabetes y saber, entre otras cosas, cómo reaccionar en caso de hipoglucemia o hiperglucemia. No se puede aprender sobre la diabetes en una sesión informativa antes de tu reservación en el restaurante, pero hay una empresa especializada en atender a los niños que viven con diabetes tipo 1. Sí, sí, ¡has leído bien! Conocimos a Adeline, la fundadora de La Tribu des Supers.

Natural de Lille, Adeline lanzó su proyecto en 2020 tras dejar su trabajo en una gran empresa de comunicación. Nada excepto su pasión por ayudar a los demás y conectar a la gente… y la diabetes de su hijo, fue lo que la llevó a La Tribu. Marceau tenía tres años y medio cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1 y Adeline acababa de dar a luz a su segundo hijo, Augustine. “Llegué llorando a urgencias con un hijo al borde del coma cetoacidótico y un bebé que aún no había recuperado su peso al nacer. El comienzo de una nueva página para nuestra familia estaba a punto de escribirse. El shock fue violento y creo que tardé un año en superarlo, aceptarlo y empezar de nuevo”, confiesa Adeline.

La Tribu des Supers es una revancha de la vida y un regalo para los padres que, como ella, han tenido que adoptar la diabetes en la familia. Adeline no es la única madre vigilante, por utilizar el título de la película de Vanessa Gauthier, que tiene un proyecto relacionado con la diabetes. Hay muchos en la comunidad de diabetes en Francia. Pero su proyecto destaca porque responde a una necesidad real y está especialmente dirigido a los padres.

“La Tribu des Supers” pone en contacto a los padres que necesitan que se cuide a su hijo con diabetes con un Super Sitter capaz de cuidarlo. También nos ocupamos de los hermanos. Nuestra misión es aligerar la vida diaria de los padres. El cuidado de los niños puede tener lugar en cualquier lugar de Francia, siempre que haya una canguro disponible. Los padres pagan a La Tribu por el servicio y la Super Sitter”, explica Adeline.

Como padre, la diabetes de un hijo es una fuente constante de ansiedad, estrés y anticipación. Pero eso no significa que tengas que olvidarte de esta nueva paternidad. Adeline explica que muchos padres se inscriben a los 18 meses del diagnóstico de su hijo porque necesitan un descanso y no encuentran una solución de cuidado de niños suficientemente segura. “La diabetes tiene un vocabulario muy específico, la patología es técnica, las variaciones no siempre son comprensibles y hay que anticiparse mucho. La Tribu existe para proporcionar a los padres esta seguridad y confianza. Gracias a una plataforma en línea, los padres se ponen en contacto con Super Sitters, las canguros de La Tribu. “Nuestras Super Sitters están familiarizadas con el tipo 1, entienden y pueden aplicar un protocolo, y tienen valiosos reflejos. Se presentan en la página web y luego tienen una entrevista conmigo para validar o no su perfil”. Es interesante que el proceso de selección se haya realizado con la ayuda de la asociación Aide aux Jeunes Diabétiques. En otras palabras, una Super Sitter sabe cómo gestionar una Súper Hiper.

La llegada de los dispositivos conectados produce una sensación paradójica. Por un lado, tranquilizan a los padres incluso a distancia (en el colegio, por ejemplo) al darles la posibilidad de leer los niveles de glucosa en sangre a través de una aplicación (con Dexcom la aplicación es Dexcom Share). Pero Adeline admite que, aunque su necesidad de tranquilidad se cumpla, también es “esquizofrénica”. “Después de un año con el bucle semicerrado, mi dependencia ha aumentado. Cuando pierdo la señal de Bluetooth, estoy en alerta. Cuando veo una cascada con la predicción de hipo ultra precisa a los 13 minutos, me estreso. En definitiva, es otra lucha: desconectar y aprender a confiar. Todas estas alertas pueden volverte loco y cada uno tiene que encontrar su intensidad de uso en función de su necesidad de control. Además, ¡seguro que nuestros hijos se hartan pronto de que les espíen todo el tiempo! Al final, veo mi papel como padre-cuidador como el de un guía que abre la vía, transmite los gestos y los reflejos para ser autónomo. Por nuestra salud mental, debemos aprender a dejarnos llevar.

Y dejarse llevar es lo que ofrece La Tribu, que ya ha ayudado a proporcionar más de 500 horas de oxígeno a los Superpadres (y a los Superniños al mismo tiempo).

Así que, padres, inscríbanse en la página web de La Tribu des Supers, busquen a su canguro y salgan a cuidarse. Como dice Adeline: no tengas miedo de aprender a respirar de nuevo.

ESCRITO POR Nina Tousch, PUBLICADO 09/22/22, UPDATED 09/22/22

Nina vive con diabetes tipo 1 desde 2012. Es nuestra corresponsal en Francia y se unió al equipo de Beyond Type 1 en 2021. ¿Su diabetes? Lo ha convertido en una fuente de inspiración. Creó el webzine Le Diabète Enchaîné y el sitio web Diabetopole, dos medios de comunicación que cuestionan la diabetes de tipo 1. Puedes encontrar a Nina y su humor punzante en @diabetopole.