Caminar con diabetes en México: la historia de Héctor
Nota del editor: hasta 2022 han existido grandes lagunas en los datos sobre la incidencia y el impacto de la diabetes tipo 1 en todo el mundo. Con el lanzamiento del T1DIndex por JDRF, ahora sabemos que casi 90.000 personas viven con diabetes tipo 1 en México, pero casi 60.000 personas más aún estarían vivas hoy si todos tuvieran acceso a un diagnóstico oportuno, suministros vitales para la diabetes y educación sobre su manejo. Una persona joven promedio que es diagnosticada a los 10 años perderá 35 años de salud. A nivel mundial, un total de 3,86 millones de personas estarían vivas hoy si todos tuvieran acceso equitativo a la atención médica y las herramientas para el manejo de la diabetes. Visita T1DIndex.org para más información.
En México, hablar sobre diabetes nunca ha sido sencillo y menos cuando el diagnóstico se presenta caótico e incierto. Tuve la oportunidad de reunirme con Flor López Cáceres, mamá de Héctor, quien vive con diabetes tipo 1. Héctor es beneficiario del programa Life for a Child y miembro de la Asociación Mexicana de Diabetes en el Sureste. Esta conversación estuvo cargada de emociones que son reflejo del largo caminar de muchas familias con diabetes en este país.
El diagnóstico
El diagnóstico de diabetes siempre es un momento convulso y lleno de confusión. Una decisión puede cambiar el rumbo entero hacia un buen tratamiento o más momentos de angustia. Héctor tiene hoy 7 años y fue diagnosticado cuando tenía 3 años 6 meses. Tanto su familia como sus maestras notaron lo mucho que tomaba agua y las innumerables veces que podía ir al baño en un par de horas. Toda esta preocupación hizo que Flor lo llevara a un médico. En consulta le hicieron algunos estudios, entre ellos glucosa y exámenes de orina. La glucosa salió bien, pero estaba arrojando proteínas en la orina y eso llevó al médico a considerar un problema renal, así que los dirigió con un nefrólogo. Flor continuó su camino en el IMSS y en el área de urgencias le dijeron que era una simple infección. Le mandaron antibióticos y después de varios días simplemente no mejoraba.
Flor fue auxiliada por su jefe, quien preguntó al pediatra de su hijo y tras sospechar de diabetes lo refirió a endocrinología. Ahí le mandaron una prueba de HbA1C y esta resultó en 12%, con ello pudieron confirmar que Héctor tenía diabetes tipo 1. Flor me cuenta que constantemente tuvo que recibir comentarios crudos en este caminar. Ejemplo de ello fue al momento de recibir el diagnóstico: “me dijo: ‘ni se ponga a llorar ahorita… si no, interno a su hijo. En este momento me quiere decir que usted no es una mamá competente para atender a su hijo…” No hizo más que secarse las lágrimas y aprender en ese poco tiempo lo que tenía que saber sobre la insulina.
Flor fue apoyada por su jefe para llevar a Héctor a consulta particular, pues la gran desconfianza que le había dejado el IMSS al ser diagnosticado con una infección, hacía que sintiera miedo por la salud de su hijo. Tuvo esta ayuda durante algún tiempo, pero después no siempre pudo ser así. Fue en ese momento cuando la endocrinóloga que veía a su hijo le habló sobre la Asociación Mexicana de Diabetes en el Sureste.
La llegada a la Asociación
“Fue un alivio encontrar a gente que te entiende, saber que no estás sola…” Es muy común que reciente al diagnóstico, pensemos que no sabemos si lo que estamos haciendo está bien. Es importante considerar el cúmulo enorme de información difícil de procesar que llega a nosotros, y que no siempre llega la educación en diabetes del modo adecuado o de la forma en que nos gustaría.
Flor pudo desarrollar más habilidades para el cuidado de Héctor en la Asociación. Con el apoyo de su madre acudía a las pláticas que impartían. Héctor pudo recibir consulta médica de especialidad cada 6 meses y poco a poco comenzaron a aceptar su condición de vida y a dejar a un lado el miedo que sentían.
Life for a Child
Héctor se hizo miembro de la asociación un Julio, cuando las inscripciones al programa Life for a Child ya habían cerrado. Pudo recibir apoyo de la Asociación, pero al entrar al programa, tuvo acceso a un glucómetro, tiras y lancetas, que lo ayudan a realizar un mejor monitoreo para su tratamiento. Además, el programa Life for a Child también los apoya con pláticas educativas. Flor asegura que pertenecer al programa y a la Asociación ha sido un gran alivio en el tratamiento de Héctor.
El impacto de la diabetes.
El impacto de la diabetes.La diabetes ha sido un tema difícil para Héctor y su familia, tanto económico como emocional. Flor es una madre trabajadora y ha sido testigo de la fortaleza de su hijo al aceptar su condición. Gracias a la Asociación, ha podido ser testigo del acompañamiento y empatía de otros padres. Y como muchos de nosotros, también ha visto actos de empatía entre pares, al recibir y hacer donaciones e intercambios de insulina entre los miembros de la asociación.
Para Héctor y su familia esta oportunidad ha sido importante para desarrollar sus habilidades en cuanto al manejo de su diabetes. Ha sido un cambio de visión importante en su perspectiva de vivir con esta condición de vida, de saber que su hijo puede tener una calidad de vida increíble y, sobre todo, de saber que no está solo y que en comunidad, nunca lo estará.
Life for a Child cree que ningún niño debería morir de diabetes. Descubre cómo puedes ayudar a los jóvenes que viven con diabetes en algunas de las comunidades más vulnerables del mundo en https://lifeforachild.org
