La Comunidad de Diabetes. Conversaciones en Twitter


 2022-01-25

Cherise Shockley se unió a The diaTribe Foundation en 2019 como la primera Community Manager de la organización. Fue diagnosticada con diabetes autoinmune latente en adultos en junio de 2004 y la fundadora de Diabetes Social Media Advocacy (#dsma), creadora de la iniciativa Blue Fridays y Women of Color (WOC) Diabetes.

Tuvo la amabilidad de dedicarnos su preciado tiempo para conversar y que los diversos miembros de la comunidad de diabetes en línea de habla hispana podamos conocerla. Esta fue la entrevista que mantuvimos con ella, donde hablamos de la comunidad en línea de diabetes, diversidad, lo hecho y lo que aún queda por hacer:

Sobre Cherise

¡Hola! Mi nombre es Cherise. En 2004, me diagnosticaron diabetes autoinmune latente. Soy esposa, madre, una veterana militar, una nerd de los libros y una experta en las redes sociales.

La comunidad de diabetes en línea

Cuando estaba investigando la bomba de insulina Omnipod en 2008, me encontré con la Comunidad en línea de Diabetes. TuDiabetes.com tenía todo lo que estaba buscando y algo más. Descubrí una comunidad y estaré eternamente agradecido con Manny y Andreina por crear un espacio seguro para que las personas que viven con diabetes compartan sus experiencias y ofrezcan apoyo entre pares. 

Descubrí una comunidad de diabetes a la que llamé hogar. Sin embargo, fue el blog de Kerri Sparling sobre dLife en 2007 el que me introdujo en el mundo de los blogs de diabetes.

La comunidad de diabetes en línea y su evolución

 En los últimos años, la comunidad en línea de la diabetes ha crecido enormemente. Cuando descubrí la comunidad por primera vez, la gente escribía en blogs y, unos años después, Facebook y Twitter explotaron en popularidad, brindando apoyo adicional a personas de todo el mundo. En 2021, hay una gran cantidad de opciones disponibles según dónde y cómo las personas con diabetes consumen información y desean recibir apoyo.

La comunidad de diabetes en línea está en Twitter, Instagram, Facebook (Meta), Podcasts, Discord, Reddit, Tumblr, blogs, Reels, TikTok, LinkedIn y YouTube. En el pasado, la comunidad diabética estaba dominada por personas blancas con diabetes tipo 1 y sus padres; ahora, personas de todo tipo de diabetes, culturas y etnias están compartiendo sus historias. Hemos recorrido un largo camino como comunidad y todavía nos queda un largo camino por recorrer, pero se están logrando avances.

Es increíble de ver y será fascinante ver cómo evoluciona la comunidad en los próximos años.

DSMA, un proyecto para la comunidad.

 En 2010, estuve al acecho y finalmente me uní al chat de redes sociales de comunicaciones sanitarias (#hcsm) de Dana Lewis. Fue estimulante observar y conversar con proveedores de atención médica (HCP) de todo el mundo sobre problemas de atención médica y cómo las redes sociales pueden ayudar. Estaba participando en #hcsm cuando un “¡Ajá!” Se me ocurrió un momento: la DOC (Diabetes Online Community) hace un uso extensivo de Twitter. 

Deberíamos organizar nuestro propio chat de Twitter para discutir temas de salud específicos para vivir con diabetes.

 Durante los primeros tres años después de mi diagnóstico, no conocí a nadie con diabetes. 

Para mí es fundamental que nadie más que viva con diabetes se sienta aislado (directa o indirectamente). Estoy agradecido por las amistades y la familia extensa que he desarrollado. Puedo dormir por la noche sabiendo que aquellos que participan o acechan en el chat de Twitter de DSMA, han escuchado o llamado a DSMA Live y Wear Blue los viernes son conscientes de que hay otros que entienden lo que es vivir con diabetes. 

También puedo ver a la gente “salir del armario”, es decir, aprender a aceptar y compartir su diabetes con el mundo. Es poderoso, conmovedor e inspirador, y me inspira.

Unir voces, trabajar en diversidad

Una pregunta cargada con una respuesta sencilla. Necesitamos aliados y las personas deben sentirse seguras en los espacios sociales. Es fundamental que eliminemos el estigma dentro de la comunidad e invitemos a las personas a las conversaciones, no las excluyamos. 

La comunidad de diabetes en línea es más diversa que hace 10 años; sin embargo, debido a los algoritmos y las huellas digitales, es difícil que esas voces se vean y se escuchen. Es fundamental que todos los miembros de la comunidad en línea de la diabetes sigan a las personas que están fuera de su círculo normal, las conozcan fuera de la diabetes y compartan sus publicaciones en las redes sociales. Por ejemplo, en lugar de simplemente compartir historias en Instagram, vuelva a publicar la historia de otra persona en la cuadrícula de IG. Retweet con un comentario en Twitter. Comparte con un comentario en Facebook.

Blogs y sitios de información

Ojalá los blogs fueran tan populares como hace diez años. The Hangry Woman y Hugging the Cactus son dos blogs que leo constantemente. Nerdabetic y The Hangry Woman para videos de YouTube. Recomiendo seguir hashtags y luego encontrar personas a las que seguir en Instagram. Los niños con diabetes, diaTribe, DiabetesMine, BT1 y BT2 son sitios web que recomiendo visitar.

Los proyectos de Cherise

 En diciembre, planeo ser más consistente con los chats de Twitter de DSMA, que ocurren el miércoles a las 9 pm ET. Continúo trabajando en el proyecto WOCDiabetes y renovaré y mejoraré nuestra presencia en las redes sociales en el tercer trimestre de 2022.

Defiende a los que no pueden hablar por sí mismos, por los derechos de todos los desamparados. Prov 31: 8

 

Encuentra y lee más sobre Cherise

 Instagram y Twitter: BonafideCherise

Instagram: WOCDiabetes

#DSMA Twitter: DiabetesSocMed

 

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 01/25/22, UPDATED 04/13/22

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad Española y Argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, temática en la cual se mantiene permanentemente actualizada. También es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.