Daniel Phelan sobre acomodaciones en la escuela y el trabajo

Recientemente, los miembros de la comunidad de diabetes tipo 1 nos han platicado que tienen que tomar nuevas decisiones en torno a todos los modelos escolares, incluso en los campus universitarios y las adaptaciones en el entorno laboral.

JDRF tuvo como invitado a Daniel Phelan quien es presidente y el director ejecutivo de Type 1 Action Foundation. También es asociado de Duval & Stachenfeld SRL y  un miembro activo de JDRF, del Capítulo del Área Metropolitana de la Ciudad de Nueva York

JDRF: ¿Cuáles son las protecciones legales básicas para alguien con diabetes tipo 1? ¿Existen?

Daniel Phelan: Bien, la descripción básica de las protecciones que se brindan principalmente en la ley federal para las personas con diabetes tipo 1 se encuentra en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Y en términos generales, lo que hace esta Ley es evitar que las personas con diabetes tipo 1 no sean discriminadas en diversas instancias, incluyendo las escuelas, especialmente las escuelas privadas y el lugar de trabajo sino también ofrece a las personas con diabetes tipo 1 adaptaciones para que puedan hacer su trabajo mientras manejan su discapacidad o recibir educación. Y Esto es muy importante porque sin estas protecciones no hay muchas cosas que puedan ayudar a una persona con una discapacidad a mantener el trabajo de manera efectiva o recibir una educación completa . Entonces, las protecciones y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades son importantes.

Dicho esto, hay muchas cosas a las que se aplica la Ley de Estadounidenses con Discapacidades con respecto al COVID-19. Y algunas de esas cosas que realmente están evolucionando en los últimos meses entran en las protecciones que ya tienes como alguien con una discapacidad. Entonces, por ejemplo, si buscas adaptaciones para manejar la diabetes en el lugar de trabajo y necesitas un poco de protección adicional debido al COVID-19, las mismas protecciones que brinda la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, sin COVID-19, aún se aplican.

Entonces, si vives con diabetes tipo 1, estás en una categoría de riesgo mucho más alta con respecto al COVID-19. Por lo tanto, podrás solicitar adaptaciones razonables para continuar trabajando desde casa de forma remota si tienes la opción. Obviamente, eso no ayuda realmente a las personas que tienen trabajos como, por ejemplo, policías, bomberos o quienes trabajan en fábricas.

Muchas escuelas comenzaron el año con aprendizaje presencial o un modelo híbrido. Entonces, un estudiante con diabetes tipo 1 que está en un modelo híbrido debe tener la oportunidad de solicitar continuar aprendiendo en casa de forma remota en lugar de llegar a la escuela unos días a la semana. Todas estas son adaptaciones razonables que realmente no afectan negativamente a la escuela ni le cuestan mucho dinero.

JDRF: ¿Cuáles son algunos lugares a los que la gente podría acudir además de, por supuesto, comunicarse con la JDRF?

Daniel Phelan: JDRF es un buen recurso. Mucha gente puede visitar mi sitio web, que es typeoneaction.org. Y tengo una página de recursos que incluye recursos para personas en la escuela, incluyendo escuelas privadas, personas en el lugar de trabajo, diferentes recursos para problemas en campamentos u otros negocios privados a los que asiste la gente. Sé que la Asociación Americana de Diabetes tiene su guía en línea sobre la seguridad en la escuela y otras guías que son excelentes recursos que incluso yo uso a veces. Tienen muchos recursos en su sitio web. Y, obviamente, incluso con el COVID-19, s JDRF, tienen la página sobre el coronavirus en su sitio web con toda la información sobre la escuela, el seguro, los costos de las recetas y muchos otros recursos.

JDRF: ¿Existe alguna protección legal para los estudiantes que tal vez eligieron el aprendizaje a distancia debido a la diabetes tipo 1 y ahora quieren volver a inscribirse de manera presencial?

Daniel Phelan: Cuando alguien comienza el año escolar y solicita recibir clases de manera remota, no hay realmente un problema de discapacidad o algo relacionado con la discapacidad que le permita volver a la escuela que puedan citar los padres. Entonces, por otro lado, si alguien estuviera aprendiendo de manera presencial y, a medida que aumentan los números, necesitara iniciar el aprendizaje remoto, habría una razón médica para recibir clases a distancia. Cuando alguien recibe clases de manera remota y quiere volver a la escuela, no hay necesariamente una razón médica relacionada con la diabetes tipo 1 que obligaría a la escuela a proporcionar adaptaciones bajo la Ley de Rehabilitación o la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

JDRF: ¿Qué hay de las actividades extra curriculares como el atletismo, la banda escolar, el teatro? ¿Se pueden solicitar adaptaciones especiales para las prácticas o el transporte presenciales?

Daniel Phelan: Sí. Y esta es una de las cosas de las que hablé antes, ya que muchas de las adaptaciones que las personas con diabetes buscarían con respecto al COVID-19 ya existían antes. Entonces, cuando se trata de las actividades extracurriculares o los deportes, o cosas por el estilo, se aplican las mismas adaptaciones. Si necesitas transporte en autobús o algo así, la escuela debe proporcionarlo. Y tienen que hacerlo, porque tienen que… como dije, la razón por la que existen la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Rehabilitación es permitir que el estudiante participe en esos deportes o en esas actividades extracurriculares mientras maneja su diabetes de manera segura.

JDRF:  ¿Existe alguna protección legal que valide la solicitud de los padres de que se debe capacitar al personal para ayudar al niño con su manejo de la diabetes tipo 1 y que debe estar presente una enfermera?

Daniel Phelan: Sí. Y esto es algo que ha sido más un problema que he visto a lo largo de los años. El distrito escolar debe proporcionar una enfermera en la escuela todo el día mientras el niño que tiene diabetes tipo 1 esté presente. A algunas escuelas del país les gusta tener una enfermera correturnos o una enfermera que podría viajar de un edificio a otro a lo largo del día. Y eso no es suficiente cuando hay un niño con diabetes tipo 1 que necesita usar el consultorio de la enfermera para manejar su condición. Entonces, como dije, las mismas protecciones se aplican ahora. Si hay un estudiante con diabetes tipo 1 en una escuela y está aprendiendo de manera presencial, sin duda la escuela debe tener una enfermera registrada o una enfermera licenciada o algún tipo de enfermera escolar presente en la escuela para que el estudiante pueda manejar su diabetes de manera segura mientras asiste a la escuela.

JDRF: ¿Existen protecciones que ayuden a los padres a solicitar adaptaciones en el aula para el manejo, como el monitoreo de glucosa en sangre, dosis de insulina, etc.?

Daniel Phelan: La ley dice que, si alguien con diabetes tipo 1 ha alcanzado un nivel de manejo independiente y ese nivel de madurez en el que puede realizar el automanejo de la diabetes de manera adecuada y segura, se le debe permitir hacerlo en cualquier lugar del plantel escolar. Sin embargo, el problema es que, si el estudiante es demasiado joven, digamos un estudiante de primer grado o de jardín de infantes y no puede manejar la diabetes tipo 1 por sí solo, no hay mucha protección para mantenerlos fuera de la oficina de la enfermera durante el día. Algo que los padres podrían hablar con la escuela en esa situación es que, si los padres o el niño no se sienten seguros yendo a la enfermería en este momento debido al riesgo de COVID, lo que pueden hacer es hablar con la escuela si la enfermera puede ir a buscar al niño en el salón de clases o algo así fuera de la oficina de la enfermera de manera que la enfermera, o un asistente de la enfermera o algo, pueda ayudar al niño a manejar la diabetes de manera segura.

Una vez que haya alcanzado un nivel de madurez e independencia en el que pueda manejar la diabetes de manera segura, por lo general, sería necesario que exista algún tipo de orden médica que informe a la escuela que el niño puede manejar la diabetes de manera segura por sí mismo. Y luego, lo que finalmente sucede es que la escuela tiene que permitir que ese niño maneje su diabetes por sí mismo, en cualquier lugar de la escuela. Y eso no necesariamente le impide poder recibir ayuda de la enfermera, pero le permite permanecer en el aula y medir su nivel de azúcar en la sangre, o administrarse su insulina, o algo así.

JDRF: ¿Qué adaptaciones son una expectativa razonable para los estudiantes que quieren solicitar asistir a clases de manera presencial y les preocupa este tipo de cosas?

Daniel Phelan: Si es una escuela o una universidad públicas, la Ley de Rehabilitación aún puede aplicarse si reciben dinero federal. De lo contrario, todas las escuelas están cubiertas por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Y si existe un riesgo por el que se deben proporcionar adaptaciones con respecto a la diabetes, que sería la situación en la que es demasiado arriesgado para alguien con diabetes tipo 1 sentarse en un aula con otros estudiantes y estar en peligro de contraer COVID, sería necesario pedirle a la escuela adaptaciones de aprendizaje remoto.

JDRF: Si miramos la perspectiva del maestro, la perspectiva del empleado, ¿hay algunas adaptaciones similares de las que puedan hablar mientras continúan trabajando en este entorno?

Daniel Phelan: El problema en este caso se reduce al papel particular que este empleado tiene en su trabajo dentro del distrito escolar. Y mirando realmente, por ejemplo, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, la ley en sí sirve para… cuando se trata de adaptaciones, la ley en sí se implementó para que los empleados con discapacidades pudieran recibir adaptaciones para que pudieran realizar la funciones de su trabajo. Si incluso con adaptaciones, no pueden realizar las funciones necesarias de su trabajo, en realidad pueden despedirlos o si la adaptación fuera razonable. Ese es realmente el problema particular que entra en juego con un profesor de educación física.

JDRF: Esta es una pregunta de una enfermera que ha tenido diabetes tipo 1 durante más de 20 años. Y debido a la escasez de personal que enfrenta su hospital,  se le ha pedido aumentar sus horas de trabajo y trabajar con pacientes COVID. Entonces, esto aumenta el estrés o minimizar su tiempo en rango, lo que aumentaría el riesgo de malos resultados si contrajera COVID En este caso,  ¿puede pedir una licencia de ausencia por enfermedad o cobrar una pensión por discapacidad? ¿dónde entran en juego esos derechos en este caso?

Daniel Phelan: Sí, absolutamente. Y parece que en este escenario la enfermera no estaba en una unidad de COVID o en una unidad de enfermedades infecciosas previamente. Entonces, eso definitivamente ayuda a esa persona porque, incluso con la afluencia de pacientes de COVID en todos los hospitales en este momento, sé que ha habido un aumento enorme en todo el país. Si bien es posible que estén buscando enfermeras a quienes trasladar a la unidad de enfermedades infecciosas o la unidad de COVID, alguien con un problema médico preexistente que lo ponga en mayor riesgo de muerte y complicaciones graves con el COVID-19, como la diabetes tipo 1, definitivamente debe recibir adaptaciones por parte del empleador.