Sensibilizar sobre la diabetes y la celiaquía a través del dibujo
Esthel es ilustradora y madre de un niño con diabetes tipo 1. Su hijo tiene 8 años y también tiene enfermedad celíaca, es decir, es intolerante al gluten. Cuando no está dibujando, trabaja como contable en la Ardèche, una región del sur de Francia. La diabetes es “un tornado que ha puesto todo patas arriba”. Esthel también lo llama “un gran monstruo”, no malvado pero sí invasivo. Para sobrellevar mejor la diabetes y la celiaquía de su hijo, esta madre dibuja los altibajos de la vida con ambas enfermedades en su cuenta de Instagram.
Vivir con diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca.
La enfermedad celíaca es relativamente rara, ya que sólo afecta al 1% de la población. Sin embargo, si vive con diabetes de tipo 1, tiene diez veces más posibilidades de desarrollar la enfermedad celíaca. La celiaquía es una enfermedad genética autoinmune, no una alergia alimentaria, que daña el intestino delgado e interfiere en la absorción de ciertos nutrientes, cuando se ingiere gluten. El cuerpo se ataca a sí mismo cuando una persona con enfermedad celíaca consume gluten, presente en el trigo, la cebada y el centeno. El intestino queda entonces dañado.
La diabetes del hijo de Esthel fue diagnosticada antes que la enfermedad celíaca. Nos cuenta que la diabetes era difícil de controlar antes de este segundo diagnóstico. “Sus niveles de azúcar en sangre nunca estaban en el rango objetivo, tenía hipo sobre hipo y una HbA1c de entre 9 y 10. Nuestro diabetólogo cuestionaba cómo estábamos controlando la diabetes y nos “reprendía” en las consultas”.
Tener azúcares inestables en la sangre es uno de los síntomas de la enfermedad celíaca y hay otros como el dolor abdominal, los vómitos, la diarrea crónica… Pero una vez que se le diagnosticó, sus azúcares se estabilizaron y su salud mejoró. Sin embargo, tener ambas enfermedades no es fácil porque “todo gira en torno a la comida”, explica Esthel. “Al final, la diabetes es casi más fácil de controlar que el hecho de no tener gluten, porque nunca se puede tener un poco de descanso. En el exterior, hay gluten por todas partes, así que siempre hay que planificar todo. La gente que me rodea no siempre entiende la importancia de una dieta sin gluten. Oigo decir a la gente: “No pasa nada, puede comer de vez en cuando” o “Eres demasiado estricta”, “Le pones a dieta demasiado joven”.
Lo estás poniendo a dieta demasiado joven”… Si sólo tuviera la posibilidad de elegir”.
Sensibilización sobre la diabetes y la enfermedad celíaca a través de la ilustración
En las redes sociales, Esthel se hace llamar Monster Diab. Lleva dibujando desde que era una niña, pero no fue hasta hace poco que cogió los lápices para concienciar sobre la diabetes y la enfermedad celíaca. “Son enfermedades incomprendidas. La diabetes de tipo 1 y la de tipo 2 siguen confundiéndose con demasiada frecuencia. Los padres de niños diabéticos experimentan un “cataclismo” cuando se les diagnostica. También ellos son a menudo malinterpretados. Sus vidas se vuelven agotadoras, día y noche,
El control de la diabetes no es fácil, necesitan ser “apoyados y sentirse menos solos”.
La enfermedad celíaca también es poco conocida. “La dieta sin gluten se toma demasiado a menudo a la ligera. No, no es una moda”, exclama.
Estos dibujos se basan en los códigos del cómic. Esthel describe la vida cotidiana de un padre que tiene que cogestionar la diabetes y la enfermedad celíaca de su hijo. ¡Es hermoso y muy divertido!
100% diabético y sin gluten
La Asociación Francesa de Intolerantes al Gluten (AFDIAG por sus siglas en francés) fue fundada en 1989. En la actualidad, cuenta con más de 5.000 familias afiliadas. La familia de Esthel es una de ellas. Hoy en día, es delegada nacional y representa al sector de la “diabetes y la celiaquía” dentro de la asociación, para ayudar y compartir su experiencia con quienes viven con estas dos enfermedades autoinmunes. La AFDIAG le pidió recientemente que ilustrara una guía para padres y niños, “100% diabéticos y sin gluten”. Esthel explica: “Gracias a la Asociación de Ayuda a los Jóvenes Diabéticos (AJD por sus siglas en francés), tuve la información necesaria sobre la diabetes y, gracias a la AFDIAG, sobre la enfermedad celíaca. Pero me sentía sola con ambas enfermedades. Esta guía es una herramienta única para quienes viven con ambas condiciones. Su colaboración con la AFDIAG no acaba ahí, ya que en otoño Esthel tendrá la oportunidad de ilustrar un libro infantil sobre la enfermedad celíaca, en colaboración con estudiantes, que se encargarán de la narración. “Dibujar, apoyar y compartir me ayuda a aceptar las enfermedades de mi hijo, es un poco como mi terapia”.
