Jahari no debió haber muerto: cómo “Jesse Was Here” ayudó a su madre en su duelo
Nota del editor: Jesse Was Here (Jesse estuvo aquí), con el apoyo de la Alianza JDRF – Beyond Type 1, proporciona recursos, apoyo y herramientas para aquellos que exploran la vida después de una muerte relacionada con la diabetes tipo 1.
Jahari Destiny Shand McGuire falleció cuando solo tenía 20 años. Lo que comenzó como una infección urinaria se volvió mortal cuando su equipo de atención médica no reconoció los síntomas de la sepsis, una complicación potencialmente mortal de la infección, que creen que fue catalizada por su diabetes. De repente, toda su familia se vio envuelta en un ciclo de duelo y se enfrentó a la pregunta: “¿Por qué Jahari? ¿Cómo avanzamos?”
Unos meses después de su fallecimiento, la madre de Jahari, Sachi, conoció a Jesse Was Here, una comunidad en línea de padres y familiares que han perdido a un ser querido a causa de la diabetes tipo 1. A partir de ahí, pudo comenzar su proceso de sanación.
Conoce a Jahari: le encantaba cantar, bailar y ser creativa
Jahari se mostraba callada en público. Le gustaba ser independiente y no le importaba lo que pensaran los demás. Sin embargo, cuando estaba sola con su familia, se abría. Le encantaba cantar y bailar. Era creativa y cortaba prendas de ropa para hacerlas propias.
Jahari era muy unida con su abuela, quien ayudó a criarlos a ella y a su hermano mientras su madre trabajaba. Su abuela falleció cuando Jahari tenía 5 años, y eso provocó que Jahari cayera en depresión. Dejó de cantar y bailar y se volvió muy cerrada. Los médicos le recomendaron comenzar a tomar antidepresivos, pero sus padres optaron porque no los tomara.
Durante los siguientes años, Jahari permaneció reservada, pero su madre notó que también estaba perdiendo peso y siempre tenía sed. Con 9 años a Jahari le diagnosticaron diabetes tipo 1. Su familia tenía algunos conocimientos sobre la diabetes. Su abuela y su abuelo maternos tenían diabetes tipo 2 y su madre era enfermera y había tenido diabetes gestacional cuando estaba embarazada de Jahari.
Luchando con su diagnóstico y sin recibir el tipo de atención médica que necesitaba
Jahari luchaba con su diagnóstico. No quería parecer diferente a sus compañeros y se quitaba la microinfusora de insulina y la escondía cuando llegaba a la escuela. Con el tiempo, las enfermeras y los maestros comenzaron a darse cuenta y le preguntaban: “¿Dónde está tu microinfusora?” Jahari se enojaba, no quería que los demás preguntaran qué era el dispositivo.
Sus inseguridades continuaron, lo que la llevó a niveles de glucosa (azúcar) en sangre no saludables y una vez que llegó a la escuela secundaria, comenzó a perder la vista. Cuando cumplió 14 años comenzó a desarrollar cataratas y glaucoma. La familia tuvo dificultades para encontrar un cirujano ocular que la atendiera porque era muy joven, pero después de años de búsqueda, la familia descubrió al Dr. Feig, quien restauró la vista de Jahari a 20/20 cuando tenía 17 años. Arreglar la vista de Jahari ayudó a que volviera a la normalidad.
Parte de la lucha de Jahari con el manejo de su diabetes fue la desconfianza en su endocrinólogo pediátrico. Sachi explica que el médico era duro con Jahari con la intención de hacerle entender el peso de su diagnóstico. “Tenía que recordarle a [Jahari] que se calmara”, recuerda Sachi. “Le decía que no sabía lo que iba a decir el médico y que podría estar bien. Pero me cansé tanto de verla así que decidimos buscar un nuevo médico”.
Una vez que la familia comenzó a ver a un nuevo endocrinólogo, el estado de ánimo de Jahari mejoró, pero su salud en general comenzó a empeorar. Entraba y salía del hospital con cetoacidosis diabética (CAD).
Cuando su hospitalización se volvió mortal
A principios de enero de 2020, Jahari fue al hospital por una infección urinaria (IU), una infección común que las personas con diabetes son más propensas a desarrollar. Los médicos monitorearon con atención los signos vitales de Jahari, y decidieron que debía quedar ingresada durante una semana para asegurarse de que la infección se hubiera curado y vigilar su nivel de glucosa (azúcar) en sangre antes de enviarla a casa.
“Estaba a unos días de volver a casa”, recuerda Sachi. “Iba de camino al hospital con la hermana menor de Jahari y [Jahari] me llamó para preguntarme si podía llevarle unas tijeras. Le pregunté por qué y me dijo que su abuela le había trenzado el pelo, pero que no le gustaba y quería quitárselas. Le dije que tendría que esperar y que le quitaría las trenzas cuando llegara. Parecía normal y dijo que estaba bien… pero 30 minutos después recibí una llamada de la enfermera diciéndome que le estaban realizando procedimientos para salvarle la vida y me preguntaron si quería que continuaran”.
Fue la llamada que ningún padre quiere recibir. Una llamada que derribó a Sachi y la llenó de terror inmediato. Sachi y su hija menor corrieron al hospital, pero cuando llegaron allí, Jahari ya había fallecido. Cuando la gente pregunta qué pasó, Sachi les dice: “desarrolló una infección que su cuerpo no era lo suficientemente fuerte para combatir”.
El hecho fue tan repentino que Sachi tuvo que preguntarle a la enfermera si realmente había hablado con su hija. La enfermera confirmó que habían hablado y le dijo a Sachi que lo último que dijo Jahari fue: “Vi algo que nunca había visto”, luego cerró los ojos y falleció.
La familia de Jahari encontró apoyo por medio de Jesse Was Here
La pérdida repentina sumió en el dolor a toda la familia de Jahari, y todos lo enfrentaron de diferentes maneras. Sachi quería hablar sobre Jahari y sobre su dolor con la familia, pero sus otros hijos no querían hablar.
El hermano mayor de Jahari, que con frecuencia actuaba como su protector, trató de dar un discurso en su funeral, pero no pudo. En cambio, sus seis mejores amigos se levantaron y pronunciaron su discurso por él. Al nieto de Sachi, que ahora tiene 8 años, le encanta hablar de Jahari y entra en su habitación para mirar sus cosas y besar su foto.
Cuando Sachi buscó apoyo, se unió a algunos grupos de Facebook para padres que han perdido un hijo. Rápidamente notó que la mayoría de las publicaciones trataban sobre pérdidas por cosas como accidentes automovilísticos o sobredosis. Sachi se sintió incomprendida y finalmente preguntó si alguien había perdido un hijo a causa de la diabetes. Una mujer se comunicó con Sachi y le dio el enlace de Jesse Was Here y le recomendó que se uniera.
“Ha sido increíble, me encanta”, dice Sachi. “Ojalá nadie tuviera que ser parte de nuestro grupo, pero es muy útil tener una comunidad de personas que entienden por lo que estoy pasando. Sus historias son mis historias”.
Ahora, Sachi se compromete a mantener viva la memoria de Jahari. “Sé que hace que algunas personas se sientan incómodas, pero siempre hablo de ella y cuento historias sobre ella”. También le gusta coleccionar dijes para un brazalete Pandora que coloca alrededor de la urna de Jahari.
“Extraño a Jahari más que nada”, comparte Sachi. “Pero espero usar su historia para concientizar y promover la comprensión sobre la diabetes. Veo muchos niños y familias negros y latinos en mi comunidad que no tienen idea sobre la diabetes, no tienen recursos, pero espero cambiar eso para que nadie más tenga que pasar por lo que nosotros hemos pasado”.
Si necesitas ayuda para superar una pérdida relacionada con la diabetes tipo 1, Jesse Was Here es una comunidad inclusiva que está aquí para ayudarte.
