Disparidades étnicas y raciales en la diabetes
Las cumbres de septiembre son presentadas por la Alianza JDRF-Beyond Type 1 y son posibles con el apoyo de One Drop, Roche Diabetes Care y Xeris Pharmaceuticals.
Durante las Cumbres de septiembre, Beyond Type 1 se reunió con un panel de expertos y miembros de la comunidad para hablar sobre las percepciones colectivas de las disparidades raciales y étnicas en la atención de la diabetes tanto tipo 1 como tipo 2. ¡Mira la plática completa!
Los panelistas incluyeron a:
- Phyllisa Deroze, quien moderó la discusión, tuvo un diagnóstico erróneo de diabetes tipo 2 durante 8 años, hasta septiembre de 2019 cuando los médicos se dieron cuenta de que tenía diabetes tipo LADA. Dirige el blog Diagnosed Not Defeated y es la fundadora de Black Diabetic Info.
- Manny Hernández, ha estado viviendo con diabetes desde 2002. También fue diagnosticado erróneamente al principio y vivió con un tratamiento para la diabetes tipo 2 durante varios meses hasta que más tarde se le diagnosticó diabetes tipo 1. Manny es originario de Venezuela y se mudó a los Estados Unidos en 2000.
- Cherise Shockley, también fue diagnosticada con diabetes tipo LADA y es originaria de Kansas City, Missouri.
- Courtney Taylor, quien es la madre de Chase, de 12 años, que ha tenido diabetes tipo 1 durante 8 años. Ella y su familia dirigen una organización sin fines de lucro llamada Chase Away Diabetes Foundation, una idea que Chase tuvo sobre concientizar e influir en el activismo de otros niños que son como él.
- Michelle Litchman, enfermera especializada e investigadora en diabetes de la Universidad de Utah. Michelle no vive con diabetes, pero tiene varios familiares que tienen diabetes tipo 1 y tipo 2.
Transcripción parcial a continuación, editada para resaltar contenido y claridad.
¿Qué has experimentado personalmente en cuanto a enfrentarte con el sistema de salud aquí en los Estados Unidos?
Manny: Una de las cosas que me vino a la mente fue cuando me acababan de diagnosticar en 2002. Era relativamente nuevo en los EE. UU. y no entendía que existía el concepto de afecciones preexistentes como algo que te excluye de recibir cobertura si te postulas como persona individual. Solicité una póliza y recibí la carta que decía que todo lo relacionado con la diabetes estaba excluido y pensé, “¿Cómo que excluido?” Ese es el punto, por eso estoy buscando cobertura. Posteriormente entendí de qué se trataba y desde entonces he tenido la suerte de tener cobertura a través de una sucesión de empleadores. Me sentí increíblemente agradecido cuando se aprobó la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. Definitivamente estoy preocupado, debo decir, por sus perspectivas actuales dado el grado de ataque bajo el que se encuentra.
Courtney: Chase ha estado yendo al mismo centro de diabetes en el hospital de niños del condado de Orange (CHOP, por sus siglas en inglés) desde que fue diagnosticado, ahora es como nuestro segundo hogar. Ya había nociones preconcebidas sobre la manera en que manejábamos su diabetes, o lo que estaba pasando, o por la razón por la que estábamos allí porque lucía más joven de lo que soy debido a que soy una mujer negra, y llegaba con mi pequeño hijo negro que está viviendo con una enfermedad crónica. Soy una persona muy detallista, y llego a las citas con mis notas y ya tengo pensamientos, ideas y teorías sobre la razón por la que pienso que su nivel de azúcar en la sangre es así o qué está pasando con esto. Ya tengo los pasos escritos para poder articularlos y defenderlo. Se descartaba automáticamente, “¿Realmente sabes de lo que estás hablando?” O se sorprendían mucho por lo detallada que era y lo informada que estaba al respecto. Esas experiencias ocurrieron más allá de ir a las citas de endocrinología, sino en otras áreas en lo que respecta al cuidado de su diabetes. Es algo que vemos incluso más allá de la atención médica. Como mujer negra en Estados Unidos, somos invisibles, no tenemos voz y nadie está realmente dispuesto a tomarnos en serio.
Cherise: Cuando me diagnosticaron diabetes, no experimenté ningún problema. Yo estaba en el sistema militar, así que teníamos acceso a muy buenos médicos y nunca había experimentado prejuicios raciales por el color de mi piel. No que yo supiese.
Phyllisa: Hubo una ocasión en que sentí que me acababan de dar una bofetada en la cara, y fue cuando fui a una cita con un podólogo. Estaba dando una vuelta por la ciudad, tenía una cita con el podólogo y pasé por un edificio que tenía el mismo nombre. Entré y dije: “Disculpe, ¿es esta la misma clínica de podología Springfield que se encuentra en otra ciudad a 30 minutos?” Dijeron: “Sí, estamos asociados”. Y dije: “Bueno, tengo una cita en la clínica de podología Springfield, pero es la de la ciudad vecina. Me encantaría poder venir aquí, a 10 minutos de mi casa para la cita”. Y luego la mujer me dijo: “No aceptamos a ningún paciente de Medicaid aquí”.
Yo le dije, “¿Qué es Medicaid?” Porque en un momento sentí como si me hubiera abofeteado en la cara, me miró de arriba abajo. Sé lo que es Medicaid, pero quería que me dijera por qué asumió que yo tenía Medicaid. Ella me respondió: “Oh, ¿qué tipo de seguro tienes?” Dije: Blue Cross Blue Shield. “Oh, te conseguiré una cita”. Así como así, me dio una cita.
Una de las cosas de las que me di cuenta es que hay personas que también han asumido que debido a que soy una mujer negra que vive con un diagnóstico de diabetes tipo 2, sabía de estas cosas. Que aparentemente tenía un pariente o una mamá, una abuela o alguien que tenía diabetes, y debería saber qué hacer. Incluso un proveedor de atención médica me dijo que mi familia estaba mintiendo, que alguien debía tener diabetes. En esos momentos, me di cuenta de que nunca había ido a ningún médico, nunca había tenido un problema, y luego mi diagnóstico de diabetes significó que debía ver a muchos médicos en poco tiempo. Tenía experiencias consecutivas que eran simplemente impactantes, por decir lo menos.
Michelle: Varios de ustedes han hablado de haber sido diagnosticados erróneamente y lo veía con mucha frecuencia cuando estaba en atención primaria. Cuando estaba en medicina familiar, me asignaron a todos con un A1c por encima de cierto nivel, y diagnosticaba adecuadamente a las personas con LADA al menos seis veces al mes cuando comencé. Era bastante común, y la gente tiene algunas suposiciones cuando pensamos en la diabetes tipo 1. Aún si son más jóvenes, pero también según el color de la piel de alguien, asumimos que tienen diabetes tipo 2 aunque no sea así. Creo que el diagnóstico erróneo es común. También creo que la manera en que se prestan los cuidados definitivamente es diferente, pienso en algunos de mis colegas y en la frecuencia con la que ofrecen ciertas cosas, incluso simplemente educación sobre la diabetes. Es probable que una recomendación de visitar a un educador en diabetes ocurra con menos frecuencia cuando alguien es una persona de color o especialmente si tiene una barrera del idioma.
¿Cómo te gustaría que tu equipo médico practicara la competencia cultural?
Michelle: Para mí, como mi mamá y varios miembros de mi familia no hablan inglés, empiezo con el idioma. Quiero asegurarme de que quien venga, si necesita un intérprete, lo tenga. Si no hay un diálogo real entre las personas, ese es el mayor problema. El idioma es clave. Sin embargo, si sabes un idioma, no significa necesariamente que hayas entendido la cultura, por lo que hacer preguntas es muy importante. Tiendo a revisar un historial de dietas, “Dime cómo es una semana promedio”. Si hay alimentos que no conozco, hago más preguntas. Los busco, a veces buscamos imágenes en Google para entender mejor lo que está pasando. No quiero que la gente haga suposiciones, eso es muy, muy crítico. Si no haces suposiciones, debes hacer preguntas.
Manny: En cuanto a las suposiciones en la comida, los latinos son un excelente ejemplo. Muchas veces, se pone a todos los latinos en una misma categoría: yo soy latino y este chico de México es latino y ese chico de Chile es latino, y eso es cierto. Sin embargo, cuando se trata de cosas que pertenecen a la cultura y los hábitos alimentarios, no podríamos ser más diferentes. Seguro que hay algunos alimentos básicos comunes, pero si hablas con alguien de raíces argentinas, debes dejar de mencionar los burritos. No comemos burritos. Ni siquiera se acerca a ser nuestra comida típica. Es muy poderoso lo que Michelle está diciendo acerca de ser realmente humilde, primero se debe comenzar a hacer preguntas y tratar de entender que cada persona es un individuo y debe ser tratada como tal.
Cherise: Es gracioso, Manny, que menciones eso porque todos piensan que a todos los negros les gusta el pollo frito y la sandía, y ese no es el caso. Aunque vivamos en los Estados Unidos, hay gente negra que es diferente, y las culturas son diferentes en el Sur y el Norte y en el Este y el Oeste. Lo primero que menciona la gente, y me molesta mucho, es el pollo frito. Me gusta el pollo frito, pero eso no significa que a todo el mundo le guste. La clave es entender a esa persona individual, hablar con la persona para saber qué y cómo le gustan los alimentos y las actividades que le gusta hacer.
¿Sientes que el sistema de salud tiene algunas marginaciones basadas en la economía, además de la etnicidad y el lenguaje raciales?
Michelle: Desde el punto de vista de un proveedor de atención médica, cuando intento recetar una tecnología para la diabetes, si la tecnología solo está en inglés, ya has perdido la batalla cuando intentas que alguien la use. Tener tecnología para la diabetes en diferentes idiomas es realmente importante. Si piensas en una bomba de insulina o un MCG, solo se dicen ciertas palabras, no es que se digan palabras nuevas todo el tiempo. No sería demasiado difícil recodificar para incluir ciertos idiomas. Cuando veo a mis colegas y sabiendo cómo es el sistema de salud en el que estoy, se asume que la gente no puede pagar ciertas cosas y que no es solo la tecnología, sino también los medicamentos.
Phyllisa: Vivía en Abu Dhabi y el FreeStyle Libre había sido aprobado durante años antes de que llegara a los Estados Unidos. Mientras estaba embarazada, tuve muchas, muchas, muchas hipoglucemias. La cantidad de hipoglucemias que tuve cambió la forma en que mi esposo y yo hacíamos las cosas. Por ejemplo, no podía orinar en el baño durante más de 15 minutos. Tenía que llamar a la puerta para asegurarse de que todavía estaba viva porque tenía muchas hipoglucemias. Descubrí que el FreeStyle Libre había estado disponible en los Emiratos Árabes Unidos durante años, ¿verdad? Le dije a mi endocrinóloga: “¿Por qué nunca me mencionaste el FreeStyle Libre? Porque habría sabido de mis hipoglucemias”. Y ella me dijo que era caro, esa fue su respuesta. No podía creerlo porque pensé, como mujer embarazada de su primer hijo, habría hecho cualquier cosa.
Courtney: Eso es repugnante porque como mi médico, incluso si es caro, incluso si sabe con certeza que no puedo pagarlo, también sabe que existen numerosos recursos que podrían ayudarme a resolverlo. Su trabajo es ayudar a interceder por mí y conectarme con educadores en diabetes y trabajadores sociales. Decir simplemente “Oh, bueno, era caro”. Desestimar a alguien así es inaceptable.
Cherise: Es muy normal escuchar a la gente decir: “Oh, no puedes hacer esto, o eres esto”. O las suposiciones que salen de la boca de las personas debido al color de tu piel, simplemente se vuelven normales. Quiero asegurarme de decir eso porque, como personas de color, estamos tan acostumbrados a escuchar comentarios y observaciones pasivas que simplemente vamos con la corriente y eso no está bien.
Manny: Para agregar a este tema. Lamentablemente, la diabetes es, en general, el ejemplo de las disparidades, ¿verdad? Y por ese acceso desigual, ya sea que se trate de la insulina o del acceso a la tecnología. Es desgarrador, es increíblemente decepcionante que, viviendo en un país tan rico como los Estados Unidos, todavía nos pase esto. Dependiendo de dónde naciste, dónde vives, para quién trabajas o si tienes empleo, significa que tendrás una mejor oportunidad o no de tener mejores resultados de salud para lograrlo. Estaba buscando las cifras, el 40 % de las muertes por COVID-19 son personas con diabetes. El 40 %, eso es increíble.
Y, por supuesto, un gran porcentaje de las muertes también son minorías. Estamos haciendo las cosas fundamentales muy mal, las hacemos al revés. Siento que se está desafiando una de las redes de seguridad que ha estado vigente durante años a través de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés). ¿Cómo? Con todas sus deficiencias, en lugar de eso, ¿cómo lo ampliamos? Es realmente universal, para que no quede nadie fuera para que no tenga que elegir entre el alquiler y la insulina.
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