Trabajando por y para la comunidad de diabetes. Una entrevista con Lucy
La comunidad de diabetes es un colectivo formado por personas que viven con la condición, sus parejas, sus cuidadores, sus hijos, sus maestros, sus amigos. Es una comunidad creada involuntariamente para encontrar apoyo y consejo entre pares. Donde la gente se acerca y luego no puede alejarse porque sentirse comprendido y acompañado es siempre un regalo. Platicamos con Lucía, ella es miembro del equipo de trabajo de Propiedades Internacionales en Beyond Type 1. Queremos que conozcas quién es y cómo su vida con diabetes la acercó a la comunidad.
Sobre ti y tu diabetes tipo 1
Me llamo Lucía y llevo 30 años viviendo con diabetes tipo 1. Tengo doble nacionalidad española y argentina. Soy abogada y educadora en diabetes. Soy una apasionada defensora de los Derechos Humanos, la diversidad y la inclusión. “Como mujer, no tengo país. Como mujer, mi país es el mundo entero”. Es una frase de Virginia Woolf para todas las mujeres que sufren, sueñan, trabajan y no se detienen frente a nada.
¿Qué estudiaste y por qué?
Estudié y terminé la Licenciatura en Derecho en la Universidad de Oviedo (España). También he estudiado cuatro años de la Licenciatura en Psicología en la Universidad Autónoma de Entre Ríos en la República Argentina. Siempre me gustó la Psicología y creo que es una disciplina que puede ofrecernos muchos necesarios recursos para mantenernos saludables cuando personas que vivimos con diabetes tipo 1.
¿Desde hace cuánto tiempo trabajas en algo relacionado con tu condición de vida?
Comencé este feliz viaje en 2021 como parte del equipo de trabajo de Beyond Type 1 en español. Éramos entonces un equipo muy pequeño y en poco tiempo hemos crecido mucho en todos los aspectos.
Platícanos sobre tu trabajo actual.
En mis momentos libres me formo como activista en diabetes y participo en tantas campañas de concienciación y difusión como me es posible. Se trata de actividades voluntarias y vocacionales.
¿Cuál es la labor que realizas en Beyond Type 1?
En la actualidad ejerzo como Gerente de Propiedades Internacionales para los Mercados Internacionales de Beyond Type 1 . Propongo y doy seguimiento a proyectos, lidero las tareas del equipo de asistentes de redes sociales en Francia, Italia, Suecia y Alemania, contacto con diversos individuos, organizaciones y entidades dedicadas a la diabetes, con el objetivo de amplificar y difundir sus voces y mensajes. Me encargo de las edición de las páginas web y estoy en contacto permanente con el equipo de idioma Español para todo lo que pueda surgir, ya que todas sus integrantes compartimos idioma y amistad.
En el último año has compartido con nosotros historias de personas con diabetes en diferentes países del mundo, ¿cuál dirías ha sido el aprendizaje más significativo y con el que te quedas?
Realizar ese trabajo ha sido un placer y he tenido ocasión de conocer y entrevistar a destacados personajes del mundo de la diabetes, desde investigadores punteros que nos traen grandes esperanzas para la cura, como Benoit Gauthier o Rosa Gasa, hasta miembros internacionales de la comunidad, activistas de numerosos países del mundo e integrantes de destacadas organizaciones.
El haber tratado con personas de países, culturas, idiomas y contextos totalmente diferentes me ha enriquecido como persona y espero que también haya causado el mismo efecto en los lectores. Me quedo con el aprendizaje de que vivir con diabetes es siempre un desafío, pero hay condiciones y circunstancias que lo hacen aún más complejo, como vivir en un país de escasos recursos y dificultades en acceso al tratamiento.
¿Qué crees que hace falta en la comunidad de diabetes en el mundo? Solo se vale decir una cosa.
Amor. Con amor va a haber más humanidad, más cooperación, más respeto por los derechos humanos, más lucha compartida, más trabajar por el bien común. Con amor se construye el mundo que soñamos.
Si pudieras dejarle un mensaje a una persona recién diagnosticada ¿qué mensaje dejarías?
Todo va a estar bien. La comunidad de diabetes es increíble y aunque las cosas parezcan difícil ahora, vas a poder ayudar e inspirar a muchas personas.
¿Siempre te interesó o te pareció necesario compartir y trabajar con la comunidad de diabetes? De no haber sido así, ¿puedes identificar un momento bisagra o fue un proceso?
No es ningún secreto que aceptar completamente mi condición fue difícil para mí, como lo es para muchas personas. Mientras realizaba mi largo proceso de duelo, no me planteaba nada relacionado a la diabetes.
Mi momento “bisagra” fue encontrar apoyo familiar, con mi esposa, y de la comunidad de diabetes. Sentirse arropado y acompañado por una comunidad es de incalculable valor, así como la educación -y los cafés- entre pares. Desde este empoderamiento y base, es posible comenzar a trabajar en todos los frentes que la diabetes requiere: la construcción de un equipo médico interdisciplinar, innumerables seguros, trámites y citas médicas, comenzar a estudiar y a ser autodidacta en medicina, tratamientos, tecnologías, psicología y un largo etcétera.
Ahora soy activa defensora de la necesidad e importancia de estos recursos que hacemos llegar a la comunidad para todas las personas que vivimos con diabetes y para la sociedad en su conjunto.
Nadie elige la diabetes pero ¿volverías a elegir involucrarte con el alma en esta comunidad?
Por supuesto, una y mil veces. Es lo mejor que me pudo pasar, y una bendición. Siempre lo digo y estoy muy agradecida por mi suerte. La comunidad es maravillosa, y cada vez que hacemos algo por ella, también lo hacemos por nosotros mismos.
¿Qué crees que todavía le falta lograr a la comunidad?
Es una pregunta que nos hemos hecho en mi equipo de trabajo más de una vez, y casi siempre las palabras que surgen como respuesta son “trabajar en equipo”. Adhiero a esta visión, ya que la comunidad de diabetes mundial, unida y no fragmentada, sería mucho más fuerte, logrando mejoras sustanciales de manera mucho más rápida.
¿Esperas la cura? ¿Por qué si o por qué no?
Por supuesto que espero la cura, sin embargo, los que hemos vivido con diabetes durante décadas hemos aprendido a ser cautos a la hora de hacernos ilusiones. Cuando fui diagnosticada me dijeron “no te preocupes, están investigando mucho, en 5 años ya estará la cura”. En la actualidad el gasto destinado a investigación para la cura es mucho menor que el destinado a costosos tratamientos. Las investigaciones requieren financiación.
Dónde podemos leer más sobre ti.
Me pueden seguir en redes sociales, en Facebook como Azúcar HADA, en Twitter como @falucy y en Instagram como @angelusamato.
