Lo que me Gustaría que la Gente Supiera Sobre Vivir con Diabetes Tipo 1


 

Vivir con diabetes tipo 1 puede estar lleno de mucho desconocimiento de nuestro entorno, es complejo que la gente note lo que es vivir con una enfermedad que no se nota y que también, haya muchos prejuicios sobre lo que podemos o no podemos hacer. Le hicimos llegar unas cuantas preguntas a Rocío y a Leonardo para que nos cuenten lo que les gustaría que la gente supiera sobre vivir con diabetes tipo 1

Conoce a Rocío y Leonardo

Rocío: Me llamo Rocío, tengo 35 años y de ellos 22 han sido viviendo con diabetes tipo 1. Soy soltera y sin hijos pero soy dueña de 2 amorosos perros. Estudié la Licenciatura en Literatura Dramática y Teatro pero me dediqué poco tiempo a la actuación, ahora estoy por terminar una segunda carrera en administración y desarrollo empresarial y sé que aún tengo muchas otras metas que cumplir y la diabetes no será un impedimento.

Leonardo: Hola, me llamo Leonardo. Fui diagnosticado con diabetes hace más de 20 años, cuando tenía solo 10 años. Soy colombiano pero llevo unos años viviendo en Asia. Nunca he dejado que la diabetes sea una excusa para dejar de hacer las cosas que he querido vivir. Soy fanático de los tatuajes y loco por viajar.

BT1: ¿Recibiste, en tu opinión, información suficiente sobre qué era tu diabetes y cómo tratarla cuando fuiste diagnosticado?

Rocío: Cuando fui diagnosticada (año 2000) me canalizaron al CMN s XXI donde tuve educadores en diabetes de forma constante y al menos hasta mis 17 años 11 meses tuve la mejor atención de forma integral incluso siendo una institución pública en México.

Leonardo: En mi caso, tuve la buena fortuna de conocer a un doctor especialista en diabetes, con un sentido inigualable de servicio y sobre todo, de pasión por lo que hace.

Fui diagnosticado a los 10 años y pensábamos que era el final junto con mi familia. Luego de 3 días en la clínica, el doctor Alejandro Díaz Bernier y su equipo, me enseñaron qué era la insulina, cómo se usaba, tipos de insulinas, forma de inyectarse con jeringa, alimentación apropiada, cómo revisar el contenido de azúcares de los productos comerciales.

Siempre cuento cómo anécdota que, un día nos encontramos con el doctor en un supermercado. El dejó a su esposa con mis papás conversando y fue conmigo por todo el supermercado, mostrándome los productos apropiados, los que debía tener en cuenta para mantener buenos niveles de glucosa, sustitutos del azúcar y sobre todo, sin esperar nada a cambio, solo por la pasión de lo que hace.

BT1: ¿Crees que el personal médico no especializado comprende de qué se trata tu condición de salud? ¿Y la sociedad?

Rocío: En cuanto al personal médico, considero que no lo comprende, incluso algunos de ellos me han comentado que dentro de su formación ven el tema de diabetes como algo demasiado general, por lo tanto, no dimensionan las diferencias esenciales entre los tipos de diabetes. La sociedad me parece que no tiene dicha comprensión, ¡qué vamos a decir de los tipos! de la diabetes misma, por desgracia muchas veces se guían por experiencias cercanas e información errónea que les llega y les confunde.

Leonardo: No, el personal médico y de la salud sin capacitación, no comprende mucho respecto a la diabetes.

Muchos, al igual que la sociedad en general, confunden los tipos de diabetes y hacen preguntas desde la falta de conocimiento. Por eso pienso que es importante estar apoyado por personas que ayuden a educarte, la educación de ellos y de uno mismo es la clave.

La sociedad no está informada de lo que representa vivir con diabetes. En ocasiones, ni siquiera los familiares cercanos, logran entender del todo como es la vida de una persona con diabetes.

BT1: ¿Crees que existen prejuicios y/o creencias erróneas acerca de las personas con diabetes? ¿Por qué?

Rocío: Por supuesto que existen, el principal juicio me parece que es que las personas con diabetes son las responsables de tener dicha condición, se suele poner una etiqueta de inmediato. Otra de las creencias erróneas, es que una vez que se tiene el diagnóstico es sinónimo de sentencia de muerte y además en agonía.

Me parece que, sin entrar en lo político, las instituciones de salud no han hecho el esfuerzo suficiente para informar debidamente a la población ya que, incluso institucionalmente hay etiquetas y juicios, lo cual habla del grave problema.

Leonardo: Demasiados. Existen muchos prejuicios y/o concepciones mal fundadas.

Podría mencionar algunos ejemplos como preguntas que hacen respecto a si tienes diabetes buena o mala, si es la de sal o de azúcar, si puede comer productos con azúcar o no, entre otros. He oído de personas que en sus trabajos han sido discriminadas o en la calle al usar insulinas; también están las creencias de los productos milagrosos que curan la diabetes en una semana y ni qué decir de los expertos en alimentación y/o entrenamiento que ni siquiera entienden el funcionamiento de la insulina en el cuerpo. 

La falta de conocimiento hace que las personas piensen o tengan una concepción errada de la diabetes. Al igual que las mismas personas con diabetes, si no conocen la condición, están predispuestos a cometer más errores.

BT1: ¿Qué te gustaría que todos supieran sobre la diabetes?

Rocío: Sin ahondar demasiado me gustaría que supieran que la diabetes  más que satanizarla como una enfermedad fuera percibida como una condición en la que hay que ser constantes y disciplinados para poder tener una buena calidad de vida a largo plazo ya que noes una sentencia de muerte; y que la insulina es indispensable para vivir, ya sea la que genera el cuerpo o la que se administra de forma externa.

Leonardo: Que puedes vivir con diabetes con altas y bajas (literalmente), pero sin restricciones. Todas las personas que viven con diabetes deberían tener acceso a educación, medicamentos y atención de calidad.

Me gustaría que en todos los lugares del mundo, vieran todos los recursos, no solo económicos, que se necesitan para vivir con diabetes, así quizás, todas personas que viven con diabetes, podrían tener una mejor calidad y esperanza de vida.

BT1: ¿Cómo le explicarías a las personas, en pocas palabras, lo que SÍ es diabetes?

Rocío: La diabetes afecta la forma en la que el organismo usa la glucosa, por ello según el tipo, el cuerpo necesita ayuda adicional. El pilar para una buena gestión de la diabetes es la educación constante en el tema; para saber equilibrar los elementos de los que se apoyará el tratamiento como son: insulina (si es el caso), alimentación y actividad física. 

Leonardo: Diabetes es un compromiso diario con la vida, en donde sea cual sea la diabetes con la que vivas, todos buscamos seguir viviendo de la mejor manera.

ESCRITO POR Karime Moncada, PUBLICADO 06/01/22, UPDATED 05/31/22

Karime vive con diabetes tipo 1 desde 2010. Es licenciada en Lengua y Literaturas Hispánicas y mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Es creadora del blog, el podcast y la comunidad virtual Sin dos de Azúcar. Su diabetes la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia.