Poco común hasta que te sucede a ti. La historia de Kycie Terry
Nota del editor: Nota del editor: La campaña #SeeTheSigns de Beyond Type 1 sensibiliza sobre los síntomas de la diabetes para evitar diagnósticos erróneos y CAD. Haz clic aquí para participar. Para obtener ayuda sobre cómo navegar la vida después de una pérdida relacionada con la diabetes tipo 1, visita Jesse Was Here.
Jamie Terry no sabe qué es exactamente lo que tiene su hija que resuena tan profundamente en la gente. Pero hay algo en la combinación de su cabello rubio rizado, sus llamativos ojos azules y las circunstancias en torno a su desafortunada y evitable muerte que tienen un increíble poder de permanencia, inspirando a innumerables personas a actuar.
“Ha habido muchas veces que he pensado en eso. Hay niños enfermos en todo el mundo, ¿por qué Kycie? Pero hay algo en ella y realmente creo que estaba aquí en una misión. Ella todavía tiene una misión. Creo que hay una razón detrás de todo esto”.
Porque incluso ahora, 5 años después de su trágico fallecimiento, extraños de todo el mundo todavía se acercan a la familia Terry para hablar de su pequeña. Recuerdan a Kycie y su historia, que ha llegado a miles y ha salvado un número incalculable de vidas. El padre de Kycie, Josh, ha perdido la cuenta de cuántos otros padres le han agradecido, explicando que ellos también podrían haber perdido a un hijo si no fuera por la historia de su hija.
“No sé por qué se volvió tan viral como lo hizo. Creo que ella también tiene cierto tipo de cara. Y puedes ver lo desgarrador que fue y lo duro que trabajó para intentar volver. Si pierdes un hijo o un familiar, pensar que murió en vano es mucho más difícil. Saber que marcó una diferencia en la vida de otras personas y ayudó a salvar la vida de otras personas, y ahorró muchos dolores de cabeza y luchas, es más factible”.
“Creo que no me daba cuenta en ese momento, pero ahora creo que hay una razón por la que tiene este nombre único porque la buscas en Google y aparece y es porque necesitaba hacer una diferencia en el mundo”.
Dónde fue que las cosas salieron mal
A Kycie se le diagnosticó diabetes tipo 1 el 30 de enero de 2015 mientras tenía CAD (cetoacidosis diabética). Donde su historia difiere de la de muchos que viven con diabetes tipo 1 no diagnosticada y sufren de CAD es que como resultado experimentó un edema cerebral, una condición en la que se acumula líquido alrededor del cerebro, lo que causa presión e hinchazón. Esta complicación estaba ocurriendo sin el conocimiento de los proveedores de atención médica que la trataban en ese momento, causando estragos en el cerebro y el sistema nervioso de Kycie mientras dormía en la cama de su sala de emergencias. Menos del 1 % de los pacientes pediátricos con CAD experimentan edema cerebral, lo que lo hace poco común, aunque esta estadística fue de poco consuelo para la familia Terry. Como dice Josh, “Siempre es poco común hasta que te sucede a ti”.
Según recuerda, los síntomas iniciales de Kycie comenzaron con un dolor de cabeza, y luego un dolor de estómago. Parecía que podría haber tenido una gripe estomacal y luego un estreptococo. Pero no mejoró con antibióticos, de hecho, ella empeoró. No quería comer, solo quería líquidos, y de repente estaba notablemente delgada. Los Terrys sintieron la urgencia de llevar a su hija al hospital ya que su condición solo parecía empeorar. Ella estaba extremadamente letárgica una vez allí, y Josh recuerda su aliento afrutado, un signo característico de cetonas. Efectivamente, el médico reveló rápidamente la causa del problema: “Ella tiene diabetes tipo 1”.
Pero los niveles de glucosa en sangre de Kycie eran difíciles de manejar. Más tarde, los Terrys se enterarían de que, durante este tiempo en la sala de emergencias, los médicos se estaban enfocando únicamente en tratar su diabetes sin darse cuenta de que había experimentado algún daño cerebral o que estaba empeorando. Con lecturas de glucosa en la sangre de más de 1,100 mg/dl (61 mmol/L), Kycie sufría una CAD grave y necesitaba ser trasladada a un hospital infantil a cinco horas de distancia. Después de aterrizar, sufrió una convulsión en el viaje en ambulancia del aeropuerto al hospital. Cuatro horas después, fue intubada, le pusieron un ventilador, estaba inconsciente y en coma diabético.
Se completó una resonancia magnética después de que Kycie estuvo en coma durante más de 24 horas, lo que finalmente reveló por primera vez el edema cerebral. Los médicos les dijeron a los Terrys que no creían que ella fuera a sobrevivir, pero Kycie luchó y finalmente volvió a respirar por sí misma antes de despertarse. Pasó los siguientes 111 días en el hospital para volver a aprender las funciones básicas, después de lo cual pudo regresar a casa y vivir con su familia durante un mes y medio más, aunque su vida era completamente diferente. De repente, para la niña de 5 años era una hazaña levantar la cabeza, sonreír o darse la vuelta por sí misma. Josh recuerda sentirse desgarrado y con el corazón roto al ver que la vida de su hija de repente era tan difícil.
“Recuerdo estar sentado allí y pensar en la horrible situación en la que se encontraba, una situación en la que no me gustaría estar. Si estuviera en ese lugar, no me gustaría vivir esa vida”, comparte. “Al mismo tiempo, ella es mi pequeña y es mi trabajo protegerla y estar ahí para ella. Fue una situación realmente difícil”.
La familia continuó con su vida, cuidando de su hija y atesorando los pocos buenos momentos durante los días que por lo demás eran largos. Documentaron su nueva normalidad, compartiendo momentos e hitos felices en las redes sociales.
Luego, Kycie contrajo un virus que le provocó neumonía y otra hospitalización, retrasando parte de su progreso y haciéndola menos receptiva. Aunque pudo regresar a casa después de fortalecerse, en las primeras horas de la mañana del 11 de julio, sus niveles de oxígeno estaban extremadamente bajos y sus padres estaban listos para llevarla al hospital una vez más. Antes de que pudieran salir de la casa, el segundo miembro más joven de la familia Terry falleció pacíficamente en los brazos de su padre. Estaba a unos meses de su sexto cumpleaños.
Su legado continua
En la actualidad, Kycie es muy conocida en la comunidad de la diabetes, su historia ha conmovido a muchas personas en todo el mundo. La campaña de concientización sobre las señales de advertencia de Beyond Type 1, que comenzó en 2016, se inspiró en su historia y en la realidad de que tanto los diagnósticos erróneos como los diagnósticos no detectados son problemas que pueden resolverse mediante la educación y la concientización. Tanto Josh como Jamie subrayan mucho la importancia de poder reconocer las señales y los síntomas de la diabetes tipo 1.
“Recibir un diagnóstico temprano es fundamental. Si logras detectar la diabetes tipo 1 antes de la cetoacidosis diabética, te ahorras la posibilidad de daño cerebral”, explica Josh. “Y esa detección temprana es muy vital, no solo por lo aterrador de la CAD, sino por lo desconocido que la acompaña”.
Jamie reflexiona sobre su propia falta de conocimiento sobre la diabetes en general y la manera en que la situación de Kycie realmente le abrió los ojos a una enfermedad crónica que afecta a muchas personas diariamente.
“Yo no sabía nada sobre eso. Y lo raro del caso de Kycie es que todo pasó muy rápido. En un lapso de cinco días tuvo una lesión cerebral traumática”, explica.
Jamie simpatiza con todos los que manejan la diabetes tipo 1, habiendo probado un poco la complejidad de la enfermedad mientras atendía la diabetes tipo 1 de Kycie el poco tiempo que pudo hacerlo: “Eso es lo que me rompe el corazón. A cualquiera que alguna vez se me acerque y me diga que tiene diabetes tipo 1, lo primero que le digo es ‘lo siento mucho’ porque es una tarea abrumadora. Y ni siquiera llegamos a hacerla”.
La familia Terry ahora hace activismo para el diagnóstico temprano y seguro de la diabetes tipo 1, comparte sobre Kycie siempre que puede y trabaja con los hospitales locales para ayudar a mejorar los protocolos para la diabetes tipo 1. En la práctica de Josh como optometrista, da conferencias a otros en su campo sobre la diabetes tipo 1 y la importancia de reconocer los cambios en la vista como posibles señales. Su familia se ve continuamente conmovida por la efusión de amor por su pequeña niña y todo lo que han pasado, la comunidad que han encontrado a través de su pérdida y la sorprendente cantidad de bien que ha surgido de una situación que por lo demás es trágica.
Como dice Jamie, “No hay mejor título que ‘La mamá de Kycie’. Siempre será difícil vivir sin ella, pero parte de la travesía para sanar ha sido saber que ella ha salvado y sigue salvando vidas”.
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Jesse Was Here, un programa de Beyond Type 1, cuenta con el apoyo de la Alianza JDRF – Beyond Type 1.
