Kylie Hanson: Viviendo con Diabetes tipo MODY


 2021-01-01

En general, cuando pensamos en diabetes, pensamos en diabetes tipo 1 y tipo 2. Hoy aprenderemos más sobre diabetes tipo MODY con Kylie ¿Conocías ya este tipo de diabetes? Te invitamos a leer y a conocer la historia de Kylie.

Mi diagnóstico de diabetes

Mi nombre es Kylie Hanson Kulwicki. Vivo en Charlotte, Carolina del Norte con mi esposo, nuestros dos perros y dos gatos. Soy una musicoterapeuta certificada por la junta, que brinda servicios para niños y adultos con discapacidades. Tengo una forma rara de diabetes llamada MODY, específicamente MODY 3. Actualmente utilizo varias inyecciones diarias y un dexcom para manejar mi diabetes; sin embargo, durante los primeros 13 años de mi diagnóstico tomé una variedad de medicamentos orales en lugar de insulina.

¿Qué es la diabetes tipo Mody?

MODY es una forma genética / hereditaria de diabetes causada por una mutación genética. Esta mutación genética generalmente se transmite de padres a hijos y hace que el páncreas no pueda producir suficiente insulina o no reconozca correctamente los niveles altos de glucosa (azúcar) en sangre. No es autoinmune como el tipo 1, y no es causado por la resistencia a la insulina como el tipo 2. MODY generalmente se diagnostica en adolescentes y adultos jóvenes menores de 30 años. Un padre con MODY tiene un 50% de probabilidad de transmitir la diabetes a cada uno de sus hijos, por lo que generalmente hay un historial familiar muy fuerte de diabetes en alguien con MODY. Las personas con MODY a menudo pueden tomar medicamentos por vía oral o inyectables similares a los de una persona con tipo 2, pero algunas personas necesitarán insulina. Hay hasta 14 o 15 tipos de MODY, todos causados ​​por diferentes mutaciones genéticas. Incluso podemos descubrir más tipos de MODY en el futuro.

Aprender sobre otros tipos de diabetes

Definitivamente puede ser frustrante que la gente nunca haya oído hablar de MODY. Es especialmente frustrante cuando los profesionales médicos nunca han oído hablar de él. Tener que enseñar a la enfermería y a los médicos que hay más de 2 tipos de diabetes no es algo que debería tener que hacer. Siento que muchas personas reciben un diagnóstico erróneo simplemente porque los médicos ni siquiera saben que existe MODY.

Para solucionar esta situación, ¡sigamos abiertos a aprender y compartir con otros! Si escuchas a alguien decir que solo hay 2 tipos de diabetes, ayuda a educarlos.

La comunidad de diabetes en línea

¡Soy miembro activo de la comunidad de diabetes en línea! Estoy en muchos grupos de Facebook sobre diabetes y tengo un Instagram y Tiktok centrados en la diabetes. ¡Me encanta la comunidad y los amigos que he conocido en línea!

Me siento acogida por la comunidad. Me generaba mucho nerviosisimo unirme a la comunidad en línea  porque noté que casi en su totalidad eran personas con diabetes tipo 1. No pude encontrar una sola cuenta de una persona con MODY, así que decidí crear la mía. ¡La respuesta ha sido realmente maravillosa! He hecho muchos amigos con múltiples tipos de diabetes. La gente ha estado muy abierta a aprender sobre MODY, ¡y han aparecido algunas cuentas MODY más!

Creo que hay un movimiento en la dirección correcta en lo que respecta a la diversidad, pero todavía no lo hemos logrado. Especialmente cuando se trata de diabetes tipo 1 contra 2. Puede parecer que las personas con diabetes tipo 1 están en un club de élite en el que el resto de nosotros no podemos entrar. Veo que eso está cambiando en mi comunidad, pero todavía hay mucho trabajo por hacer. No importa de qué tipo, ¡todos tenemos diabetes!

Un mensaje de Kylie y dónde encontrarla

Todos los tipos de diabetes apestan, así que dejemos que todos se apoyen unos a otros en lugar de destrozarnos unos a otros. Cuando se estigmatiza un tipo de diabetes, todos somos estigmatizados.

¡Puedes encontrarme en @mylifewithmody en Instagram y TikTok!

 

 

ESCRITO POR Kylie Hanson Kulwicki, PUBLICADO 01/01/21, UPDATED 01/05/22

Kylie Hanson Kulwicki vive en Charlotte, Carolina del Norte con su esposo y sus dos perros y dos gatos. Ella es musicoterapeuta certificado por la junta, que brinda servicios para niños y adultos con discapacidades. Vive con diabetes tipo MODY, específicamente MODY 3. Actualmente utiliza varias inyecciones diarias y un dexcom para el manejo de su diabetes; sin embargo, durante los primeros 13 años de su diagnóstico tomé una variedad de medicamentos orales en lugar de insulina.