La diabetes tipo 1 en Italia
Nota del editor: De acuerdo con datos de el Diabetes Data Portal y T1D Index, en Italia hay 4,470,300 personas que viven con diabetes. De este total, 19,819 viven con diabetes tipo 1. En Italia, la falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta 16 años de vida saludable a quienes viven con esta condición.
En el marco del Congreso 2022 de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés). Lucy, miembro del equipo editorial se acercó a Elena Frattolin. Ella es la vicepresidenta del Foro de Diabetes Italiano que es una organización que representa a las organizaciones locales en Italia. Es además Presidente de la coordinación de asociaciones regionales de personas con diabetes y miembro de la junta directiva de Diabete Italia. Elena también trabaja de manera activa en su país en la realización de campamentos de niños con diabetes.
Sabemos quién eres y somos grandes admiradores tuyos y del trabajo que haces. Pero no hemos compartido con nuestra comunidad en español tu historia con la diabetes. ¿Qué te gustaría compartir?
Al principio estaba en un grupo deportivo para familias y grupos de empoderamiento para familias. Y eso fue muy bonito porque realmente podías marcar la diferencia para esas familias diagnosticadas de niños. Sentías que estaban pasando por las mismas cosas por las que nosotros habíamos pasado al diagnosticar a mi hijo cuando tenía 14 años. Y así sentí que era valioso compartir con ellos nuestras experiencias y lo que hicimos y lo que vamos a hacer, porque era algo bueno.
Y ahora una cosa muy emocionante son los campamentos, campamentos educativos que hacemos cada año para la gente, y hacemos unos residenciales, como cinco días en un lugar en total. Y tenemos diferentes campamentos, para adolescentes, para los niños con sus padres, o para tipo 1, para tipo 2, sobre deporte y temas específicos. Y la cosa es que, al final del campamento, todo el mundo está tan lleno de energía, tan poderoso y tan empoderado que es precioso. Los campamentos son muy agotadores porque haces muchas cosas durante esos cinco días, pero al final sigues estando feliz por las relaciones que has creado, por todo el empoderamiento que has adquirido. Es genial. Me encanta.
Sabemos que eres Líder en Italia, ¿cuál dirías que ha sido el mayor reto en tu país?
El tiempo de COVID fue bastante duro para las personas con diabetes, especialmente porque estuvieron aisladas. Estaban en sus casas, no podían moverse, no podían caminar para el tipo 2 o también para el tipo 1. Era un verdadero problema. No podían ir a actividades deportivas y cosas así. Y eso era muy malo. Y también se sentían aislados porque sus médicos, sus ángeles estaban en el hospital, no tenían acceso al hospital. Así que, como organización de voluntarios, hicimos unos vídeos directos con Facebook y dos veces por semana nos reuníamos con nuestros amigos en Facebook y hablábamos. Uno de nosotros, un voluntario, hablaba tal vez con el dietista o el endocrino o la endocrina por problemas de alimentación. Y dábamos consejos y hablábamos con la gente, que hacía preguntas en Facebook y el médico, la enfermera o la adición respondían. Y había apoyo para la gente, supongo. Un apoyo necesario en esos momentos.
Sabemos que crees en la colaboración entre organizaciones ¿Qué dirías que hace falta? ¿Cómo pueden colaborar todas las organizaciones?
Falta ser conscientes de que todos tenemos un objetivo: hacer más fácil la vida de las personas con diabetes. Ese es el objetivo de todos nosotros. No importa dónde vivas, no importa a qué te dediques, no importa si eres de tipo uno, de tipo dos, sólo como diabético obediente o lo que sea, ese es nuestro objetivo. Así que todas las organizaciones deberían unirse y trabajar en equipo, realmente en equipo, compartiendo proyectos, compartiendo ideas, compartiendo cómo implementar esos proyectos para que esto es lo que podrían hacer para actuar realmente uno. Tal vez pienses diferente a mí y tal vez hagamos como, ya sabes, un calendario, este año trabajamos en esto y el año que viene trabajamos en lo otro. Pero trabajamos juntos, vamos juntos a los pagadores y a los responsables de la toma de decisiones y pedimos lo mismo, eso es algo valioso para que sepan que tienen que responder a una cosa y que es lo mismo para todos. Pero si la gente se divide y va a los responsables de la toma de decisiones y pide cosas diferentes, al final no conseguiremos nada para las personas con diabetes. Así que lo que debemos hacer es trabajar en equipo.
Si pudieras pedir algo, ¿qué sería?
Ser un equipo, trabajar todos juntos, compartir proyectos. Estamos en camino de llegar a la meta que decidimos juntos. Buscaría convertirnos en una comunidad más poderosa.
Este contenido ha sido posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, patrocinador activo de Beyond Type 1 en el momento de su publicación. Beyond Type 1 mantiene el control editorial de todo el contenido publicado en nuestras plataformas.
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