La diabetes tipo 1 en Zimbabwe
Nota del editor: De acuerdo con datos de Diabetes Data Portal y T1D Index, en Zimbabwe hay 106,400 personas que viven con diabetes. De este total, 5,000 viven con diabetes tipo 1. En Zimbabwe, la falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta 45 años de vida saludable a quienes viven con esta condición.
Tinotenda Dzikiti es, entre otras cosas, educador en diabetes certificado, #dedoc°voice, defensor del paciente y Joven Líder en Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes.
Presenta un podcast con la visión de: “Inspirar, Capacitar, Animar y Educar a la comunidad para prevenir y manejar la diabetes, con la esperanza de que todos podamos implicarnos, comprometernos y llegar juntos a crear el cambio que necesitamos”. Lucía, miembro del equipo editorial de Beyond Type 1 en Español, se reunió con él para conocer más sobre cómo es vivir con diabetes tipo 1 en su país natal.
BT1: ¿Cuál ha sido el mayor aprendizaje en mi vida con la diabetes tipo uno?
Tino: Me diagnosticaron diabetes de tipo 1 en 2010 y unos ocho años después empecé a participar en la comunidad de diabetes para defenderla y aprender más. El mayor aprendizaje para mí ha sido que desde que me comprometí e involucré con las otras personas que estaban haciendo cosas increíbles en mi comunidad, fue cuando empecé a entender mucho más. Porque entonces, cuando me diagnosticaron, dependía de los cuidados de mis padres y ellos tenían que hacerlo todo. Y a veces incluso tenía problemas para despertarme porque me había dado una hipoglucemia grave.
No sabía lo que significaban todas esas cosas. Todos deberíamos ser independientes. Cuando empecé a manejar la diabetes por mi cuenta las cosas empezaron a cambiar de forma. No he estado en el hospital desde mi diagnóstico en 2010 y eso no se debió a mis esfuerzos, fue el apoyo de mis compañeros.
Nos apoyamos mutuamente implicándonos en nuestras comunidades. Hay que hacerlo. Esas son las cosas que me ayudaron a estar aquí. Porque tienes que saber que no estás solo. No pasa nada por tener niveles altos de azúcar en sangre, por tener hipoglucemias, pero eso es así si estás dentro de una comunidad, porque compartes experiencias con personas que también viven con diabetes.
Creo que ese ha sido el mayor aprendizaje en mi vida con diabetes.
¿Cómo podemos, como miembros de la comunidad de diabetes, ser más activos y aprender a defender nuestra causa?
Lo que creo es que hoy en día, en todo el mundo, las personas que padecen diabetes tipo 1 no pueden conseguir insumos básicos para el manejo de su diabetes. Por ejemplo, la insulina, es muy importante que la tengamos. ¿Qué tenemos que hacer?
La insulina para todos debería ser real, ahora más que nunca, porque la insulina para las personas con diabetes es como el oxígeno. ¿Qué tenemos que hacer? Tenemos que implicarnos con la gente que está haciendo incidencia política. Por ejemplo, unámonos a T1International en su defensa de #insulinforall. Creo que tenemos que hacer eso porque también son los expertos en kits de herramientas de promoción que la gente puede utilizar porque quiero decir, han trabajado este trabajo durante mucho tiempo, desde 2014. Fue entonces cuando comenzó la iniciativa #insulinforall y ahora es una tendencia mundial. Tenemos que unirnos porque si no nos implicamos, si no nos comprometemos, no creo que el cambio sea posible. Así que tenemos que unirnos y crear el cambio que necesitamos desesperadamente.
¿Que crees que falta en la comunidad de diabetes?
Básicamente lo que creo que falta en esta comunidad es que no estamos unidos porque la gente, la élite, está haciendo sus propias cosas. Así que unámonos como comunidad, porque somos uno en esto, hay una enfermedad, un símbolo.
Subamos juntos. Salgamos de nuestra zona de confort y ayudemos a quienes lo necesitan, porque hoy la gente se muere. En África, el 54% de la gente tiene diabetes, pero no está diagnosticada. La gente no lo sabe. Así que tenemos que concienciarnos.
Tenemos que abogar por la insulina. Ni siquiera deberíamos abogar por ella, porque uno más uno, son dos. Son cosas que deberían ser gratuitas y la gente debería poder acceder a ellas, porque viviendo con diabetes, necesitas tener este tipo de cosas para poder llevar una vida de calidad. Por supuesto, la salud es un derecho humano.
Esas cosas deberían tenerse. Deberían estar disponibles y la gente debería vivir y llevar una vida de buena calidad.
¿Cuál es el mayor reto de vivir con diabetes en Zimbabue y cómo lo afrontas?
Entonces, ¿el mayor reto? Creo que sí, claro, preguntan por uno, pero quizá yo diría dos.
Así que, vale, una cosa. Yo diría acceso a la atención de la diabetes. En este sentido, hablamos del acceso a la insulina, por ejemplo, y de la concienciación sobre la diabetes en sí. ¿Qué hago personalmente? Hago artículos, participo como miembro de DeDoc Voices.
Que me están dando oportunidades increíbles, increíbles de asistir a conferencias, extraordinarias conferencias sobre diabetes en las que aprendo tantas cosas y luego retribuyo escribiendo resúmenes para que la gente pueda aprender en mi comunidad. Y también asistiendo a hospitales y clínicas de diabetes para hablar con los pacientes. Ésas son algunas de las cosas que intento hacer, educar a la gente, porque no es sólo el público en general el que no sabe tanto sobre diabetes, incluso las personas que viven con diabetes necesitan una educación continua.
Asistimos a conferencias que suelen aportar conocimientos sorprendentes, actualizados y mejorados para llevar una vida de calidad.
La Asociación de Diabetes de Zimbabwe está haciendo muchas cosas para solucionar los problemas de acceso a la insulina. Life for a Child dona insulina, pero por ahora sólo para los menores de 25 años. Hay tantas cosas y tantas iniciativas. Y también muchas gracias a Direct Relief por hacer llegar medicamento orales para la diabetes a las personas que viven con diabetes tipo 2 y también medicamentos para la tensión arterial.
Así que muchas gracias por ampliar este apoyo a las personas que viven con diabetes tipo 2, porque, aunque no era el caso y era sólo para las personas que viven con el tipo 1 de 25 años o menos, ahora las iniciativas están creciendo. Tenemos que implicarnos continuamente y espero que nuestro gobierno pueda tener iniciativas que realmente ayuden a las personas que viven con diabetes y les proporcionen la atención sanitaria que necesitan. Creo que esa es la forma en que podemos avanzar, cambiar vidas y ser útiles, especialmente en una comunidad como Zimbabwe, donde la gente está muriendo y parece que pasa desapercibida.
La gente se muere por falta de acceso a la salud. La gente está racionando la insulina, ese tipo de cosas.
¿Cuál ha sido tu episodio favorito del podcast Diabetic Mogul y por qué?
Bueno, yo diría que es una pregunta muy delicada y muy difícil. Así que básicamente lo que hago es lo que el podcast Diabetic Mogul hace es que organizan podcasts increíbles con expertos, profesionales de la salud, las personas que viven con diabetes cuidadores. El podcast que organicé en noviembre es mi favorito. Son personas que vienen de diferentes dinámicas, personas que comparten experiencias. No se puede comparar la experiencia con el asesoramiento que se obtiene de un proveedor de atención médica.
Y lo bueno es que estas personas tienen conocimientos diversos y no estamos hablando de lo mismo, estamos hablando de diversificar. Pueden ir a mi canal de YouTube y escucharlo. Les encantará por las diferentes formas en que fueron grabados.
Muchas gracias por su pasión. Muchas gracias por animar a la comunidad de diabetes y porque creo que estamos cambiando vidas. Es una estación de podcast tan increíble y sorprendente.A sí que lo que recomendaría a gente como nosotros para que se nos escuche de una forma diferente es que creo que la abogacía no tiene un formato único, no tiene una fórmula. Así que, por favor, hagamos lo que más nos apasione. Necesitamos que aumente la concienciación. Así que si estáis en la escuela, aprovechad esas oportunidades. Educad a la gente de vuestras comunidades. Si estás en el trabajo, por favor, habla sobre la diabetes.
Tenemos que hacer todo lo que podamos. Utilicemos los recursos a nuestro alcance. Hablemos con la gente, eduquémosla sobre la diabetes. Cuando participes, cuando los inviten a la radio o a la televisión, por favor, compartamos nuestras experiencias, nuestras vivencias, porque eso significa mucho, porque nunca se sabe quién lo ha vivido también.
Nosotros también estamos pasando por lo mismo. Así que puedes hacer podcasts, puedes hacer campañas, puedes escribir artículos. Podemos hacer muchas cosas. Pero la cuestión es que tenemos que implicarnos y apoyarnos mutuamente. Si estoy haciendo un podcast y luego lo comparto, por favor, también compártelo más ampliamente para que otras personas, tal vez personas de tu red, sean mis objetivos y puedan escuchar las cosas que estoy haciendo para concienciar.
¿Qué significa para ti la celebración del centenario de la insulina?
Frederick Benting dijo la insulina no me pertenece a mí, le pertenece al mundo.
Pero en este caso, parece que las farmacéuticas son las dueñas de todo, por los precios que cobran. Así que esperamos que las farmacéuticas nos ayuden reduciendo el precio de lista de la insulina, porque ahora mismo no todo el mundo puede acceder a ella. Es realmente difícil y la gente está muriendo y la gente está racionando la insulina. Así que no lo celebremos y aboguemos, unámonos.
Quiero decir, T1International creó esto y es una iniciativa que necesitamos para tener insulina. Es tan inquietante ver que la gente sigue muriendo después de 100 años del descubrimiento de la insulina. Todo el mundo debería tenerla, ese tipo de cosas. Creo que debemos apoyar a todas las organizaciones de nuestras comunidades.
Creo que lo que deberían hacer todas las organizaciones es unirse. No nos dividamos. Unámonos para que la gente de nuestras comunidades encuentre la motivación para apoyarnos. Tenemos que estar juntos y no dividir los recursos, de modo que ustedes se centren en la defensa y nosotros en educar a la gente. Tenemos que hacer las mismas cosas juntos.
Por favor vaya a mi canal de YouTube y suscribirse a la Diabetic Mogul. Enciendan el botón de notificación y vean lo que estamos haciendo.
¿Cómo puede apoyar la comunidad de diabetes?
El tipo de apoyo que necesitamos de todos es, por favor, que nos impliquemos, que nos comprometamos y que nos unamos para exigir el cambio o para crear el cambio que necesitamos. Porque este mundo necesita desesperadamente un cambio. Así que nosotros somos el pueblo. No hay nada sobre nosotros sin nosotros, especialmente las personas que viven con diabetes. Tenemos que ser las voces y así conseguir el apoyo de la gente, del público en general.
En la actualidad, alrededor del 10% de la población mundial tiene diabetes, lo que significa que el 90% también podría estar en riesgo. Tenemos que educarnos unos a otros, tenemos que concienciarnos, tenemos que abogar por la insulina para todos. Tenemos que apoyarnos unos a otros, animarnos unos a otros, compartir experiencias en todas las plataformas que tengamos. Porque nunca se sabe a quién va a impactar y a quién va a ayudar. Así que por favor, impliquémonos, comprometámonos y unámonos para crear el cambio que necesitamos.
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