Ser una persona con diabetes fuerte y diferente al resto te hace único
Vivir con diabetes tipo 1 es una caja de sorpresas y casi siempre las más hermosas vienen de la mano de las personas y sus fascinantes historias de vida. Hoy vamos a conocer a la mujer tras las redes sociales de Beyond Type 1 en Italiano, estudiante de medicina y activista internacional de diabetes: Estefanía Malassisi.
Su historia de éxito es también la historia de lucha de una madre que llegó a crear una asociación de gran relevancia en Argentina y lo logró gracias a una de las fuerzas más poderosas del Universo: el amor de Madre.
ESTEFI, LA MUJER TRAS LAS REDES SOCIALES BEYOND TYPE 1 EN ITALIANO
¡Hola! Soy Estefi, tengo 27 años y soy de Buenos Aires, Argentina. Se estarán preguntando por qué estoy detrás de Beyond Type 1 en Italiano si soy Argentina…básicamente porque siento un profundo amor por Italia. Lo tomé de mi abuela Ernesina, que era de un pequeño pueblo llamado Tornareccio en la región de Abruzzo. Gracias a ella y sus raíces, hice toda mi etapa escolar en una escuela bilingüe italiana. Allí aprendí todo lo que sé sobre la lengua y de mi abuela todo lo que sé sobre gesticular…¡como buena italiana!
Mi relación con la diabetes empezó allá por 1997, cuando con tan solo 2 años de vida me diagnosticaron diabetes tipo 1. Cómo fue ese momento, no lo recuerdo y cómo era una vida sin diabetes, tampoco. Por lo tanto puedo decir que mi vida fue siempre así…entre mediciones de glucemia, aplicaciones de insulina, analizando cada plato de comida y sobre todo mucha, muchísima alegría y felicidad.
CUI.D.AR. ARGENTINA
Desde siempre y ya les contaré por qué, formo parte de CUI.D.AR, la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina. Empecé a ser parte desde muy pequeña, participando en actividades, hasta que crecí y entendí que mi lugar en el mundo era poder ayudar a otros niños, adolescentes, jóvenes y adultos que vivieran con la misma condición que yo. Hoy en día soy Joven Líder de CUI.D.AR y estoy a cargo de los proyectos que llevamos adelante para los más pequeños.
Desde 2015 formo parte del programa Young Leaders in Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés), inicié como Joven Líder y hoy me encuentro entre los 15 mentores que este programa tiene alrededor del mundo. Desde entonces, también soy parte de Blue Circle Voices, también de IDF y desde 2020 formo parte del Departamento de Comunicaciones de Naciones Unidas.
LA COMUNIDAD DE DIABETES EN ITALIA
¡Son muchísimo más geniales que el resto! ¡Junto a los argentinos, obvio! (¡Que nadie se ofenda! ¡Jajaja!)
Hablando seriamente, creo que quienes vivimos con diabetes tipo 1, más allá del lugar del que seamos, más allá de la cultura que tengamos, más allá de todo, lo que más necesitamos es encontrarnos en comunidad. Lo que más necesitamos, hablemos el idioma que sea, es poder encontrar a otra persona que vive con diabetes tipo 1 como nosotros, es poder encontrar a otro que nos entienda al 100%.
Que tire la primera piedra aquel que no haya sentido una conexión especial con alguien que se cruzó en la calle y lo vio con un sensor en el brazo, una bomba de insulina o midiendo su glucemia.
UNA VOCACIÓN POR LA MEDICINA
Honestamente, sin diabetes, no sé qué camino hubiera tomado…creo que sin lugar a dudas, a partir de la diabetes, muchas cosas fueron como fueron por haber tenido que transitar la vida desde tan pequeña de la mano con ella.
Les comparto una anécdota muy divertida. A mis 5 o 6 años me preguntaban, como a toda niña, qué quería ser de grande y mi respuesta era que iba a ser médica y que iba a tener un kiosco. Sí, leyeron bien, una médica con un kiosco…¿por qué? ¡Simple! Me iba a ir muy bien en el kiosco porque como yo tenía diabetes, no iba a comer ninguna de las golosinas, ni chocolates, como mucho podía vaciar la heladera de gaseosa light, pero todo el resto, ¡serían puras ganancias! (Ilusa yo, pero bueno, piensen que allá por los 2000 aquí en Argentina no había muchas opciones de alimentos sin azúcar para quienes vivimos con diabetes)
Y medicina…finalmente terminé la secundaria, ya con mucha experiencia de haber sido parte de CUI.D.AR y de haber acompañado a tantos niños, que decidí que mi camino era este…mi camino era poder acompañar a aquellos niños, adolescentes que viven con diabetes. Mi camino era poder no sólo acompañarlos como nos gustaría que lo hiciera un médico, sino también desde el lugar de pleno entendimiento. Hoy estoy a algunos exámenes de recibirme y sigo convencida de que quiero y voy a estar cerca de lo más chiquititos. ¡Porque claro, pediatra especialista en diabetes quiero ser!
MAMÁ Y SU HIJA CON DIABETES: UNA HISTORIA DE AMOR
Creo que el amor es el sentimiento más hermoso y genuino que puede existir. El amor nos permite crecer, encontrarnos, ser parte de algo. Y el amor que recibí por parte de mi mamá, Liliana, fue y es inmenso. No sólo por la manera en la que me cuidó desde ese 4 de Julio de 1997. Una madre que dejó su trabajo para estar al lado mio y no sólo eso, una madre que por no encontrar a otros papás o mamás de niños que vivieran con diabetes y tampoco encontrar entidades que trabajaran en favor de quienes viven con diabetes tipo 1, con otros poquitos papás dio origen a CUI.D.AR. (Les dije que les iba a contar un poco más acerca de por qué empecé desde tan pequeña!)
Mi mamá fundó CUI.D.AR, y no sólo eso, mi mamá me enseñó a ir siempre hacia adelante, aunque cualquier adversidad se cruce en nuestro camino. Vivo con diabetes hace casi 25 años y nunca me pesó, nunca me dio vergüenza, nunca sentí que tendría una vida diferente a la de cualquier otra persona, porque así ella me lo enseñó.
Mi mamá creó de la nada, desde el garaje de mi casa, la entidad más importante de diabetes infantil en Argentina. Mi mamá es una apasionada, no sólo por acompañarme a mí, sino por acompañar a quienes como yo viven con diabetes tipo 1. Creo que por esto también elegí la medicina como carrera, porque me empapé de esa pasión, me empapé de ese amor por acompañar a otros, y todo lo aprendí de mi mamá y también de mi gran, gran hermano, Nicolás.
Creo que recibir un diagnóstico desde tan pequeña tiene su “lado positivo”, al no conocer una vida sin diabetes o al menos no recordarla, nunca pude comparar y decir: “tuve que dejar de hacer tal cosa”. Siempre entendí que la diabetes me acompañaría e incluso la nombraba como una amiga más cuando era pequeña. Como dije, nunca sentí vergüenza por vivir con diabetes, y de hecho, tampoco voy con un cartel en la frente que dice: “Hola, tengo diabetes” pero si tengo la oportunidad de decirlo, para enseñarla a alguien que no sabe nada acerca de diabetes, lo hago.
EL AMOR MUEVE MONTAÑAS, TAMBIÉN EN LA DIABETES
¡Definitivamente sí! Pero no sólo el amor por una pareja, el amor en general, el amor por otra persona, no importa cuál sea el vínculo que los une.
No somos nada sin amor, yo no sería nada si no hubiera tenido el amor de mi abuela, que poco entendía de diabetes, pero aún así me transmitió el legado más preciado que es amar profundamente a un país como Italia. No sería nada sin el amor de mi hermano, ese compañero de aventuras, esa persona que siempre tiene un abrazo para dar, pero sobre todo un consejo cuando a veces me siento perdida y no sería nada sin el amor de mi mamá.
Hoy soy quien soy, no por la diabetes, sino por cómo mi mamá me hizo ver cómo es la vida con diabetes.
SUEÑOS Y PROYECTOS
Mi mayor sueño, que llegue el día que pueda decir “Soy Médica Pediatra especialista en Diabetes” y mi mayor proyecto es de lo más tangible y creo que en parte ya estoy viviéndolo: acompañar a la mayor cantidad posible de niños o adolescentes que viven con diabetes tipo 1. Mi mayor anhelo es poder transmitir que la vida con diabetes no es perfecta, no es fácil, pero es posible. Vivir con diabetes, es también vivir.
Tengo algunas anécdotas que siempre cuento y son el claro ejemplo de lo que para mí es alcanzar o estar transitando mis sueños, les comparto una:
Hace unos años me encontré con una nena de 8 o 9 años, que no quería saber nada de su diabetes, estaba enojada, triste…hablé con ella, desde este lugar de entendimiento, desde este lugar de poder sentir cómo ella siente cada dolor o cada alegría relacionada a su diabetes. Después de hablar con ella, no volví a verla, hasta unos años después y fue en ese momento que su mamá me dijo: “Después de hablar con vos, Agos recuperó la sonrisa, recuperó sus ganas de cuidarse y sobre todo repitió una y otra vez, sus ganas de ser médica pediatra, especialista en diabetes, como vos”.
Lo que esa mamá ese día me dijo y lo que la mirada de esa nena cambió sólo por haber hablado un ratito, es motivo suficiente para mí para amar apasionadamente y seguir adelante cada día por este sueño. Poder dejar una semillita en la vida de cada niño que lo necesite, poder acompañarlos cuando sienten que nadie los entiende, recibir de ellos un abrazo, un gracias, una sonrisa, es todo lo que necesito en mi vida.
Y con respecto a mi novio, Mati, aprendió a darme la insulina, la primera vez casi me deja sin brazo, ¡ya la segunda vez estuvo mucho mejor! Creo que de a poco lo voy entrenando, más que nada por cualquier emergencia, todos sabemos que en una hipoglucemia severa, dependemos enteramente de otra persona y bueno, en caso de estar con él, necesito sentir la seguridad y tranquilidad de que va a actuar rápido y sin miedo a aplicarme el glucagon. En el resto de los temas de diabetes, aún le falta aprender, pero supongo que con el tiempo se convertirá en un experto.
UN MENSAJE
Un mensaje…que vivir con diabetes se puede. Que vivir con diabetes, no es diferente a vivir la vida. Que vivir con diabetes nos obliga a vivir la vida entendiendo que es la única que tenemos y lo más preciado que tenemos.
Que cada uno de nosotros entendamos que la diabetes no es una debilidad, sino una fortaleza…que entendamos que tiene que ser un motor que nos impulse a ir por todo. Entender que la diabetes por el momento seguirá siendo parte de cada uno de nuestros días…Que tenemos todo el derecho a enojarnos y a desear que se vaya, pero ese pataleo no puede durar mucho.
Mi mensaje sería que vivir con diabetes se hace llevadero cuanto más sepamos, cuánto más aprendamos, cuanto más conozcamos sobre todas sus idas y vueltas. Mi mensaje sería: ¡EMPODÉRATE! Porque vivir con diabetes, en algún punto te da el poder de llegar tan o más lejos de lo que te lo propongas. Y si algún día pensás en tirar la toalla, como a todos nos pasó, búscame, o busca a esa persona que necesitás que te entienda, que te ayude a levantar esa toalla y que te dé el impulso para seguir transitando este camino.
Te recuerdo, a vos, que estás leyendo esta nota, si vivís con diabetes tipo 1 sos una persona fuerte, sos perseverante, sos paciente, sos un poco médico, un poco nutricionista, un poco enfermero, un poco matemático, un poco psicólogo. Si vivís con diabetes tipo 1, sos diferente al resto ¡y eso te hace único!
CONOCE MÁS SOBRE ESTEFANÍA
Me pueden encontrar en Instagram y Facebook como @estefiagos y los invito por supuesto a conocer a CUI.D.AR, a seguirnos en todas las redes sociales, Facebook, Instagram y Twitter, nos encuentran como @cuidardiabetes. Por último, es un placer enorme estar acompañando a la comunidad italiana y para todos ellos: In bocca al lupo!
