La negación de mi diagnóstico


 2018-02-26

Diciembre

No puedo ver bien, todo está borroso. ¿Por qué no puedo ver bien? Recuerdo que esto le sucedió a mi hermana antes de que ella fuera diagnosticada. Pero esto no se puede tratar de lo mismo. Mi visión es mala porque siempre ha sido mala. He necesitado gafas desde que tenía 5 años. Simplemente ha empeorado porque estoy toda la semana frente a la pantalla de una computadora. Debe ser eso. Eso tiene que ser y no voy a pedir una cita para ver al oftalmólogo.

Enero

Estoy tan sedienta y me preocupa porque esta no es una sed normal. Esto no se trata de una sed para la que necesite una bebida refrescante porque he corrido una maratón. Esto es algo como si me desmayara si no tomo agua pronto, como si he estado sin agua durante meses en medio del desierto. Tengo una botella de color gris, marca Camelback de 100 mL. y tengo que llenarla más de cinco veces al día. Analizo lo sedienta que estoy y en lo mucho que necesito agua, hasta el punto en que a veces no puedo pensar en otra cosa. Se lo menciono a mi madre y tiene que ser psicogénico, le digo, todo está en mi mente, simplemente me estoy imaginando esta sed que me consume. Eso es lo que me digo a mí misma y trato de creerme, pero no lo hago.

Febrero

Estoy tan cansada todo el tiempo que tengo que tomar una siesta por las tardes cuando terminan las clases. Probablemente porque despierto a mitad de la noche para usar el baño y ya no duermo lo suficiente, eso es todo. Pero, ¿por qué de repente necesito usar el baño durante la noche cuando nunca he hecho esto antes?, ¿y por qué no es solo una vez sino hasta tres veces por noche?, ¿mi pequeña vejiga es capaz de aguantar tanto? Aprendí sobre esto en la escuela. Se le llama poliuria y es una enfermedad conocida en particular por esto, pero ese no puede ser el motivo de por qué voy tantas veces al baño durante la noche.

 

Marzo

Mi madre dice que si realmente tengo estos síntomas debería de ver a mi médico de cabecera, pero no le he llamado. Voy a una escuela de medicina auxiliar. Me estoy preparando para ser una proveedora médica. Si alguien se acerca a mí y me comenta que tiene estos síntomas, sabría qué hacer. pero el problema es que no sigo mis propios consejos y tampoco voy al médico.

Me dirijo hacia la casa de mi hermana, ella vive a 3 horas de distancia, pero mi vista parece borrosa y me siento rara. ¿Qué será lo que me sucede? Lo sé, pero no lo admitiré. Como ya es de costumbre, mi visión es borrosa. Debería haber visto al oftalmólogo. Tuvimos un examen esta semana y me quedé estudiando hasta tarde. Siempre estoy cansada últimamente. Tal vez la fatiga de antes me está pasando la factura ahora. De todos modos, nunca me han gustado los viajes largos y estoy muy hambrienta Lo más extraño es que durante los últimos meses he estado comiendo todo el tiempo pero, de hecho, estoy perdiendo peso. Puedo deducirlo porque mi reloj me queda flojo y mis anillos están en peligro de caerse por mis dedos flacos. ¿Pierdo peso pero como helado? ¿Es esto un nuevo súper poder y en el cual debo usar una capa? Soy una joven adulta de unos 20 años. Los medios constantemente dicen que ser más delgada, es algo bueno. Estoy orgullosa de la pérdida de peso aunque sé que no hago suficiente ejercicio debido a mis hábitos de salud. Vuelvo a sentir hambre y me detengo en una tienda de conveniencia para comprar una de mis golosinas favoritas: una mezcla de chocolate caliente y capuchino de vainilla, y saboreo el dulce y caliente néctar mientras conduzco. La cafeína ayudará a mi mente a concentrarse, esto me ayudará a no sentirme rara.

Finalmente llego a la casa de mi hermana. Mi sobrina de 3 años está tan emocionada de jugar con la tía T, pero estoy cansada de nuevo. ¿Por qué no ayudó la cafeína y el azúcar? Nos sentamos a tomar una cena sencilla: proteínas, ensalada, otra verdura verde y una porción pequeña de almidón; todo bajo en carbohidratos debido a mi hermana. Yo me como todo lo que tengo en el plato y tengo la libertad de volver por más si lo quiero, así que, lo hago y aunque no lo sepa, esta es la última comida que comeré sin pensar en los conteos de carbohidratos o cómo estos alimentos afectarán mi nivel de azúcar en la sangre.

Hace menos de una hora desde que llegué y lleno por tercera vez  mi vaso con agua. Mi hermana lo nota, ¿te sientes bien?, pregunta ella. Estoy bien, le respondo. Pero sospecho que mi madre le ha contado sobre mis otros síntomas. Vamos a medir tu nivel de azúcar en la sangre, sugiere ella. Si me tomo un tiempo para lavarme las manos, ¿eso retrasa la realidad? Me siento en la mesa mientras mi sobrina ve a mi hermana poner una tira reactiva en el glucómetro. “La medicina de mamá”, ella le llama. Escucho el sonido de un resorte de metal que se dispara y una aguja pequeña que perfora la punta de mi dedo. Me digo a mí misma que no duele demasiado y veo como aparece una burbuja de color rojo en mi piel lisa y sin callos. La codiciosa tira reactiva acepta este ofrecimiento y veo como los números se van restando, 5… 4… 3… ¿no puede ir más rápido?, ¿será que quiero que vaya más rápido?, ¿o quiero atesorar este último momento de no saber?

“El resultado es superior a 33.3 mmol/L600 mg/dL. Lávate las manos o mide el sitio de infusión. Repite la prueba con una nueva tira”. Todos estamos en silencio y me lavo las manos otra vez. Seguramente esto cambiará el resultado. Simplemente no las lavé lo suficientemente bien antes. El resorte de metal nuevamente, la picadura de la lanceta, una mancha de sangre y el sonido del glucómetro. “Más de 33.3 mmol/L600 mg/dL, de nuevo. Siguen los consejos médicos de inmediato”. ¿Qué es un consejo médico?, ¿se toma en cuenta el llanto? Pero no estoy llorando todavía. Estoy en shock. Esto no puede estar pasando. Mi hermana me abraza, lo siento T, dice. Ella conoce la vida que ahora debo llevar porque la ha vivido todos los días durante los últimos 2 años. Solo miro al frente. Mi sobrina ha dejado de bailar y su ceño está ligeramente fruncido. Ella siente que algo está mal pero no sabe qué. Mi madre se sienta en la mesa, en negación como yo. Sin embargo, podría haber otra explicación, insiste. Mi cuñado está muy serio.

Estamos estudiando medicina de emergencia en la escuela actualmente. Tuve una conferencia sobre cetoacidosis diabética ayer. Es una emergencia metabólica y no quiero tener esa enfermedad. Tomamos los abrigos mientras las lágrimas caen por nuestros rostros. ¿A dónde vas?, mi sobrina pregunta. La tía T no se siente bien, le explicamos, y necesita ir al hospital para que le den medicamentos como los de mamá. Ella reflexiona en esto por un segundo y luego parece aceptar nuestra explicación. Medicina como la de mamá, dice y recibo un gran abrazo de una niña pequeña. Mantenme informado, dice mi cuñado. Salimos por la puerta a las 10:00 de la noche. parece el día de los inocentes, pero esto es real.

En el camino a la sala de emergencias recuerdo que tengo un trabajo pendiente y les envío un correo electrónico a mis profesores. ¿Pueden extenderme la fecha de entrega? Llamamos a mi padre, que se encuentra a horas de distancia en una ciudad diferente. Vamos a la sala de emergencias, le digo, mi nivel de azúcar en la sangre era más de 33.3 mmol/L600 mg/dL. Ese fue el de tu hermana, él corrige. No, ese fue el mío, le digo. Estás equivocada, me dice otra vez. Él no puede creerme. Él no me creerá. ¿Cómo pueden sus dos hijas tener esta enfermedad?

La enfermera de admisiones me pregunta si tengo algún historial médico. Conozco esta rutina. Lo aprendí en la escuela. Se supone que debo contarle sobre todos mis diagnósticos, cirugías, si estoy al día con mis vacunas, pero mi mente está en blanco. Le digo que no tengo diagnósticos, ni cirugías. Mi hermana se ríe, sí, los tienes T. Es cierto, mi muela del juicio fue extraída en agosto de 2011. Tuve un problema cardíaco y el procedimiento correctivo en 2012. Me rompí el codo en enero de 2014. Es obvio que nunca me sentiré enojada cuando mis pacientes tengan dificultades para recordar sus historiales médicos durante sus visitas de emergencia al hospital. El estrés es algo poderoso.

Me ofrecí como voluntaria en una sala de emergencias. Así es como obtuve la experiencia médica para la escuela. Amo la acción y la variedad. Me acuerdo de eso mientras camino, pero esta vez no quiero ser el paciente. Otra enfermera usa el glucómetro del hospital para medir mi nivel de azúcar en la sangre. Es enorme, más grande que el Gameboy original, pero no tan divertido. En las próximas 48 horas tendré miedo de ese glucómetro y del dispositivo de punción. 39.3 mmol/L708 mg/dL, marca. Mi hermana le envía un mensaje a su esposo diciéndole que estaremos aquí durante la noche. No, pienso. Mis lentes de contacto y cepillo de dientes todavía están en el automóvil. No traje nada conmigo porque se supone que no debemos estar aquí mucho tiempo y estoy convencida de que me darán de alta en tres horas. ¿Por qué están haciendo que me ponga uno de esas batas horribles y sueltas de hospital? ¿Por qué me están poniendo una intravenosa?

Mi novio, ahora mi prometido, sigue enviándome mensajes de texto. Quería conducir aquí hasta esta hora de la noche, pero hice que me prometiera que esperaría hasta mañana. Él necesitará dormir lo mejor posible. Todos lo necesitamos, aunque no todos lo conseguiremos. Me ingresan en una habitación de servicio de medicina intensiva y soy la persona más sana en este lugar. Mis compañeros de piso, en su mayoría, utilizan respiradores artificiales. Al menos, yo estoy respirando independientemente.

Mi hermana llama a mis hermanos y no escucho sus conversaciones. Me estoy adaptando al brazalete de presión sanguínea que se infla de vez en cuando, a las mediciones de azúcar en la sangre cada hora y estoy descubriendo cómo maniobrar en el baño mientras estás conectado a tantas máquinas. La enfermera sigue insistiendo en encender la calefacción, pero no me importa la temperatura. Por lo general, siempre tengo demasiado frío y por primera vez en la vida, estoy contenta con la habitación a 53 °F.

A regañadientes, mi hermana acepta irse a casa por la noche. Ella tiene una hija pequeña que cuidar y necesita descansar. Mi madre la lleva de regreso y por primera vez, estoy sola para pensar. Estoy molesta. ¿Qué hice para merecer esta sentencia de muerte prematura? Esta vida de mediciones de azúcar en la sangre, citas de endocrinología y luchando conmigo misma para lograr un buen A1c. Siempre he querido tener hijos. ¿Podré quedar embarazada, llevar el embarazo a término y tener un parto exitoso?, ¿morirá el bebé porque mi cuerpo no puede manejar el cuidado de dos personas?, incluso yo ya no puedo cuidarme más.

En las siguientes horas, un endocrinólogo astuto reconocerá que mi historial familiar de enfermedad tiroidea me pone en riesgo de tener otra afección autoinmune y pedirá anticuerpos tiroideos a pesar de que mi hormona estimulante de la tiroides y la tiroxina (T4) son normales. Lo normal para los anticuerpos es 0, el mío está en miles. Mi sistema inmune no solo atacó mi páncreas, dejándolo inservible, sino que también está destruyendo activamente mi tiroides. Solo es cuestión de tiempo hasta que esto también deje de funcionar.

Me pregunto, de nuevo, si la maternidad todavía es una posibilidad para mí. Las yemas de mis dedos sentirán que las he cortado con cuchillas de afeitar y las he empapado en jugo de limón por todas las mediciones de azúcar en la sangre que me harán. Mi brazo izquierdo, el que tiene la vía intravenosa, se sentirá como si estuviera en llamas por la infusión de potasio que el equipo de atención médica ordenó para corregir uno de mis muchos desequilibrios electrolíticos. Mi novio llegará temprano en la mañana con naipes para mantenerme entretenida, un cuaderno para anotar las instrucciones de los doctores y consolarme, lo cual,  finalmente me permitirá dormir bien.

Por la noche, la velocidad a la que baja mi nivel de azúcar en la sangre hará que mi cuerpo sienta que está siendo aniquilado desde adentro hacia afuera. Será la primera vez que experimente algo parecido a un nivel bajo de azúcar en la sangre. La noche en que me dan de alta del hospital, la realidad financiera de vivir con una enfermedad crónica me afectará cuando mi madre compre los medicamentos que necesito de la farmacia, los cuales salvan mi vida y que dicha factura supera los $ 1000 y esa noche, iré a la cama sin ninguna máquina que controle mis signos vitales. Por primera vez, me pregunto si me despertaré por la mañana.

Pero aún no sé nada de eso. Por ahora, simplemente me acuesto en la cama del hospital y lloro.


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ESCRITO POR THERESA BERING, PUBLICADO 02/26/18, UPDATED 10/19/22

Theresa fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en marzo de 2016 a los 23 años. Desde entonces, ella ha encontrado una pasión por apoyar a compañeros con diabetes tipo 1 y promover la conciencia y la comprensión con respecto a esta enfermedad crónica. Como estudiante de asistentencia médica, Theresa tiene una oportunidad única de ser paciente y proveedora médica al mismo tiempo. Cuando no está estudiando en la escuela, Theresa disfruta viajando, jugando con sus perros, leyendo sobre historia, pasando tiempo con la familia y comiendo helado de pequeñas fábricas de productos lácteos de Pensilvania.