Me Culparon por mi Diagnóstico con DT1

6/28/19
ESCRITO POR: Edith Mukantwari

Fallas en el sistema

Por muchos años, me parecía que tener voz siendo una persona que vive con diabetes en Uganda era algo tan imposible, que nunca lo hubiera soñado. En los últimos meses, he conocido a dos personas con diabetes Tipo 1, una que la ha tenido durante 40 años y otra durante 34 años. Las estimo mucho porque en un momento nunca creí que podría vivir una vida saludable con diabetes, y mucho menos vivir en absoluto. La diabetes tenía todo el poder mientras yo seguía sorprendiéndome por los golpes que me daba y aprendía a lidiar con ellos, y hubo algunos golpes muy fuertes.

Nuestro sistema de salud, como la mayoría, es defectuoso. Así que, como lo hace la mayoría de los grupos de apoyo y activismo para pacientes, estamos haciendo nuestra parte para dar a conocer los complejos retos que enfrentan los niños y los adultos jóvenes que viven con diabetes Tipo 1 y encontrarles soluciones.

Siendo bastante dependientes, los niños y adultos jóvenes, que tienen todo un mundo por delante, a menudo se encuentran en desventaja cuando se enfrentan a nuestros sistemas de atención médica en África que están diseñados para tratar y manejar enfermedades infecciosas o transmisibles. Esta mentalidad predispone a muchos al fracaso, ya que creen que es responsabilidad del médico mejorarlos recetando medicamentos, ignorando completamente la responsabilidad de los pacientes en la ecuación.

Los niños y adultos jóvenes a menudo aún son mal diagnosticados, se les administra erróneamente medicamentos para la diabetes tipo 2, aún sufren rechazo, discriminación y culpa proveniente de sus familias y comunidades. Con frecuencia, los pacientes no tienen la capacidad necesaria para aceptar su diagnóstico y, por lo tanto, están mal equipados para realizar los pasos y cambios necesarios para abordar dichos retos y mejorar los resultados. El modelo de cuidado crónico en gran parte aún no está implementado aquí, especialmente en clínicas privadas, y los niños y adultos jóvenes a menudo son víctimas fatales del descuido. Los hospitales públicos están abrumados por la cantidad de pacientes, por lo tanto, los pocos médicos y enfermeras no pueden brindar un paquete de servicios completo según lo estipulado en el modelo de atención de enfermedades crónicas, incluso si lo quisieran. Mientras tanto, la prevalencia de la diabetes está creciendo rápidamente cada día, y se espera que se duplique en pocos años, y muchos profesionales de la salud la consideran una “epidemia”.

Mi historia

Como resultado de nuestro sistema defectuoso en Uganda, me diagnosticaron diabetes y lo manejaron con tabletas de metformina durante tres años. Otro amigo mío toleró las píldoras durante seis años. Después del diagnóstico, mis compañeros y maestros me culparon por mi diagnóstico y yo también comencé a culparme a mí misma y sentía que no merecía presionar económicamente a mi familia para que me proporcionara medicamentos para algo que yo misma me había causado. Así que sufrí por eso, sin saber que en realidad no había hecho nada para causarla. Sin quererlo, muchos de nosotros, en algún momento, hemos sido víctimas del mito de que la medicina tradicional puede curar la diabetes y hemos sido sometidos a ella debido a la presión de familiares, amigos, ancianos y líderes religiosos.

No fue hasta siete años después de mi diagnóstico inicial que recibí información real sobre la diabetes Tipo 1, incluyendo la necesidad de analizar el azúcar en la sangre, mantener registros, la necesidad de dos insulinas diferentes, mantener el nivel de azúcar en la sangre para evitar daños en los órganos y complicaciones. Estaba en mi tercer año de licenciatura. Todo esto me asustó cuando me pregunté cuántos de mis órganos ya se habían dañado para ese entonces. He tenido muchos días en los que me pregunté por qué nadie intentó ayudarme, ninguna organización apoyaba a los pacientes con diabetes como lo hacían con otras enfermedades infantiles. Más tarde, me di cuenta de que las personas de nuestra sociedad generalmente culpan a las personas con diabetes por provocarse la enfermedad a sí mismos, a diferencia de los niños con rasgo de células falciformes o incluso VIH. 

Nunca supe que era posible tener un HbA1c por debajo del 7 %. Era el objetivo establecido por mis médicos, pero sentía que nunca lo lograría porque cada vez que lo intentaba, tenía muchas frustraciones y cambios de hipoglucemia a hiperglucemia de rebote, sin mencionar la hipoglucemia asintomática y los episodios de hipoglucemia graves en los que me desmayé en taxis y una vez en un banco. Aunque tenía experiencia en biología, ciencias de la alimentación, nutrición y salud, nada de eso conectaba los puntos de información para mí. Todo cambió cuando leí el libro “The Diabetes Solution” (La solución a la diabetes) por el Dr. Richard Bernstein y “Bright Spots and Land Mines” de Adam Brown. (Puntos positivos y minas terrestres por Adam Brown). La diabetes Tipo 1 comenzó a tener sentido y finalmente conseguí que mi HbA1c bajara a 7.4 %, luego a 6.9 %, luego a 5.6 % y finalmente entendí la importancia de la educación sobre la diabetes, que, en nuestro sistema médico, apenas estaba disponible y para nuestro abrumado personal médico era difícil de proporcionar.

Una luz de esperanza

Mi historia, aunque es desafortunada, realmente me abrió los ojos a estas brechas en el sistema y supe que no era la única que había atravesado tantas dificultades. Sabía que tenía que hacerme oír y encontrar a otros atravesando las mismas luchas. La Africa Diabetes Alliance (Alianza Africana de la Diabetes) se inició en febrero de 2018 y desde entonces ha descubierto y ayudado a al menos ocho adultos jóvenes con diabetes Tipo 1 a dejar de tomar el medicamento oral para la diabetes Tipo 2 y tener acceso a insulina, ha educado a 113 personas con diabetes Tipo 1 y al menos a 300 personas con diabetes Tipo 2. Le estamos proporcionando a niños y adultos jóvenes pulseras de alerta médica para personas con diabetes y etiquetas de identificación para emergencias, hemos realizado dos eventos educativos importantes sobre la diabetes que han recibido críticas entusiastas de los participantes, hemos realizado investigaciones sobre la experiencia de los pacientes con diabetes y somos activistas para las personas con diabetes Tipo 1 en la Conferencia Científica Anual Sobre la Diabetes, organizada por la Asociación de Diabetes de Uganda. Si bien la educación sobre la diabetes no es actualmente una profesión reconocida o una parte de las intervenciones de atención de la diabetes, los resultados que estamos viendo son una prueba de que debe ser una parte integral de nuestro modelo de atención al paciente. Ser paciente y ver a otros pacientes que han encontrado beneficios transformadores a través del programa, tanto personal como profesionalmente, y ver a los pacientes tomar la iniciativa para ser activistas en el tema, nos da la esperanza de que se adopte con el tiempo.

En el futuro, planeamos apoyar a los niños y adultos jóvenes con diabetes Tipo 1 de entornos desfavorecidos para que tengan acceso a la educación formal y la capacitación vocacional a fin de que puedan cuidarse a sí mismos a largo plazo. También esperamos recibir fondos para ir a las diversas comunidades para educar a las personas sobre la diabetes y ayudar a reducir la mayor parte de la información errónea que pone a muchos de nosotros en peligro. Queremos dar a las personas que viven con diabetes una opción para mejorar su cuidado, manejo, salud y calidad de vida proporcionándoles libros, folletos informativos y sesiones de capacitación para habilitar a más personas con diabetes Tipo 1 a mejorar su manejo, salud y calidad de vida. Queremos mostrar a los demás que esto se puede lograr con la educación, el conocimiento y el apoyo adecuados. La Africa Diabetes Alliance (Alianza Africana de la Diabetes) también está preparando más personas con diabetes Tipo 1 para ser líderes en este espacio y ser activistas para ellos mismos y para sus compañeros pacientes porque somos más fuertes juntos. También nos damos cuenta de que los pacientes de diabetes Tipo 2 también están luchando tanto como nosotros y estamos trabajando para incluir programas de educación de diabetes Tipo 2. Nos damos cuenta de que tener a alguien a quien admirar puede ser un poderoso motivador para mejorar la salud, por lo que nos esforzamos por hacer que la diabetes sea vista de manera positiva, empoderadora e inspiradora, y esperamos que las cosas sean mejores para todos los que serán diagnosticados en el futuro. Tenemos un largo camino por recorrer para mejorar los servicios y la atención de la diabetes en nuestro país, pero tenemos la esperanza de que nuestras voces y actividades darán grandes pasos para acelerar el ritmo.

La Africa Diabetes Alliance (Alianza Africana de la Diabetes) para mí significa que nosotros, como personas que vivimos con diabetes en Uganda y África en general, tenemos una opción y una voz para determinar nuestra salud, lo que queremos para nosotros mismos, hasta dónde podemos llegar y cuánto podemos hacer. Le estamos ganando la batalla a la diabetes diariamente.

Edith Mukantwari

Edith Mukantwari es una ugandesa que vive en Kampala, activista de salud pública, defensora de la educación en nutrición y diabetes, y también aspirante a educadora en diabetes en formación. Ella también ha vivido con diabetes Tipo 1 durante 14 años. Estar en compañía de otros guerreros con diabetes es una de sus mayores alegrías, y espera reunirse y salir con más de ellos todos los días. Lo más destacado es escuchar sus historias, sus triunfos, su dolor y sus esperanzas. El "porqué" de Edith es ayudar a las personas a aliviar el peso de vivir con diabetes de alguna manera, incluso a través del apoyo y el aliento y, definitivamente, a través de la educación sobre la diabetes, porque esto realmente transformó su manejo en algo mejor.