Una Victoria para la DT1 en California: El Proyecto de Ley 97 del Senado se Convierte en Ley


 2021-11-30

 

El proyecto de ley 97 del Senado comenzó en 2019 como el proyecto de ley 138 del Senado del que fue autor el Senador Richard Roth y EASE T1D se asoció con la estrella de rock, Bret Michaels.  Bret fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a la edad de 6 años, por lo que las campañas de concientización y educación sobre la diabetes como esta son una prioridad para él.

El 26 de marzo de 2019, la cofundadora de EASE T1D, Michelle Thornburg, su hija Sierra, yo (Debbie George, fundadora y directora ejecutiva), mi hijo Dylan y mi hija Delaney, viajamos a nuestro Capitolio del Estado de California. El 27 de marzo de 2019, Bret, yo y el senador Ted Gaines testificamos en el Comité de Educación del Senado, en nombre del proyecto de ley 138 del senado y la importancia de que se les brinde información sobre la diabetes Tipo 1 a los padres o los tutores de los estudiantes de las escuelas K-12 de California. El proyecto de ley 138 del senado habría requerido que la junta directiva de un distrito escolar y el cuerpo directivo de una escuela autónoma trabajaran con sus escuelas que mantienen inclusivos a cualquier jardín de infantes o los grados del 1 al 12 para identificar los métodos más apropiados de informarles a los padres y los tutores sobre los alumnos, sobre la diabetes Tipo 1 e implementaran los métodos identificados para el 1 de enero de 2021. Imponiendo requisitos adicionales a los distritos escolares y las escuelas autónomas, el proyecto de ley habría impuesto un programa local ordenado por el estado.

Aunque el proyecto de ley pasó por muchos comités, lamentablemente no fue aprobado en Asignaciones debido a los costos asociados con la implementación del proyecto de ley. Como es de imaginarse, todos estábamos devastados, ¡pero no nos íbamos a rendir! 

En diciembre de 2020, el senador Richard Roth le asignó al proyecto de ley un nuevo número, proyecto de ley 97 del Senado, y lo presentó una vez más. El proyecto de ley tuvo algunas enmiendas, todas con las cuales estuvimos de acuerdo. Estuvimos en suspenso mientras el proyecto de ley pasaba por cada comité. Cuando pasó por Asignaciones, nos alegramos cuando menos; ahora la pregunta… ¿promulgará el gobernador Newsom el proyecto de ley? El proyecto de ley fue presentado al gobernador el 9 de septiembre de 2021. El gobernador Newsom tenía hasta el 10 de octubre para tomar su decisión. Por supuesto, estábamos angustiados esperando esta decisión. El viernes 8 de octubre de 2021, recibimos la emocionante noticia… ¡El gobernador Newsom promulgó el proyecto de ley 97 del Senado como parte de un paquete histórico de $123.9 mil millones para las K-12!

Esta ha sido toda una travesía para todos nosotros y estamos muy agradecidos por el apoyo que hemos recibido de tantas personas que envían cartas de apoyo. La Asociación Americana de Diabetes, Beyond Type 1, la Asociación de Juntas Escolares de California, el Departamento de Educación del Condado de Riverside y el Superintendente de Escuelas del Condado de Riverside mostraron su apoyo a este proyecto de ley. Ahora, a partir de enero de 2023, la información sobre la diabetes tipo 1 estará disponible por medio del sitio web de Internet del Departamento de Educación de California para los padres y los tutores de los estudiantes de las K-12 cuando se inscriban inicialmente en la escuela primaria. La información proporcionada a los padres y tutores puede incluir, entre otros, todo lo siguiente:

  1. una descripción de la diabetes tipo 1
  2. una descripción de los factores de riesgo y las señales de advertencia asociados con la diabetes tipo 1
  3. una recomendación con respecto a los alumnos que muestren señales de advertencia asociadas con la diabetes tipo 1, que los padres o los tutores de esos alumnos deben consultar de inmediato con el proveedor de atención primaria del alumno para determinar si es apropiado hacer una prueba de detección inmediata de diabetes tipo 1
  4. una descripción del proceso de detección de la diabetes tipo 1 y las implicaciones de los resultados de las pruebas
  5. una recomendación de que, después de un diagnóstico de diabetes tipo 1, los padres o los tutores deben consultar con el proveedor de atención primaria del alumno para desarrollar un plan de tratamiento adecuado, que podría incluir una consulta y un examen por parte de un proveedor de atención especializada, que incluye, entre otros, un endocrinólogo calificado

La jerga del proyecto de ley se puede encontrar en este enlace

Estamos especialmente agradecidos con el Senador Richard Roth por ser el autor de esta importante pieza de legislación, así como con Bret Michaels por colaborar con nosotros en el activismo de la concientización y la educación por medio de nuestras escuelas de California. Esperamos que otros estados sigan el ejemplo de California.

Si quieres más información sobre este proyecto de ley y nuestra recorrido para convertirlo en ley, visita www.easet1d.org.

ESCRITO POR Debbie George, Fundadora y Directora Ejecutiva de EASE T1D, PUBLICADO 11/30/21, UPDATED 01/03/22

EASE T1D es el esfuerzo conjunto de dos madres, Debbie George y Michelle Thornburg, que tienen hijos con diabetes tipo 1. A través de nuestros más de 25 años de experiencia combinada, han llegado a reconocer las áreas de necesidad significativa y han unido sus fuerzas para aplicar sus conocimientos y su pasión en el esfuerzo de "EASE" Diabetes Tipo 1 (T1D) a través de la educación, la sensibilización, el apoyo y el empoderamiento.