Reflexión: Nuestra Participación en los Eventos Científicos

Como personas con diabetes y profesionales de la salud siempre buscamos la forma de asistir a eventos relacionados con diabetes y su tratamiento. Especialmente para quienes vivimos en países como México, llegar a eventos que se llevan a cabo en países Europeos o incluso en el país vecino al norte no siempre es posible. Si bien la pandemia nos ha traído cambios (algunos abrumadores) los congresos más importantes este 2020 se realizaron en línea y fue así que logramos asistir y realizar una cobertura de algunos.

Este 2020 estuvimos presentes en el congreso de EASD (European Association for the Study of Diabetes) como representantes prensa y como miembros del equipo de voceros  #dedocvoices. Este último es un grupo de personas con diabetes a las que se invita a asistir a algunos eventos para realizar una cobertura de diferentes temas en tiempo real, traducir la información a idioma “persona y público en general”y compartirla a través de las redes sociales.

¿Aprender siempre?

A pesar de tener conocimiento sobre el manejo, tratamiento e incluso complicaciones de diabetes ya que ambas somos profesionales de la salud y nos hemos enfocado la mayor parte de nuestra vida a la atención de otros con esta misma condición no olvidamos que vivimos con diabetes Tipo 1 por lo que muchas ponencias las sentimos personales. Aunque podría pensarse que se puede o debe separar lo personal de lo que leemos y escuchamos en algunas sesiones hay cosas innegables y no podemos dejar de ver que están hablando de una condición de salud con la que vivimos.

“A mi me encanta venir a congresos porque es una ventana a todas las mejoras en la calidad de vida que están por venir, me gusta ver la pasión con la que los investigadores tocan los temas porque están hablando no solo de la vida de miles sino de la mía. Sin embargo, he descubierto que al decidir a qué sesiones voy a asistir simplemente me “brinco” aquellas que abordan las complicaciones y no, no me entiendan mal, se que son parte del vivir con diabetes, se que estoy haciendo lo posible para evitarlas mediante el manejo de la glucosa dentro de las cifras adecuadas y con menor riesgo de desarrollar complicaciones pero nada es infalible y sigue siendo una realidad. El no asistir a esas sesiones lo hago por salud mental” Eugenia.

El mundo actual y nuestra participación como pacientes

Ya hay cambios en estas sesiones científicas y es la presencia de pacientes incluso como ponentes. Más allá de aquellas sesiones de pacientes dirigidas a otras personas con diabetes en esta ocasión se habló de paciente a médico y fue Bastian Hauck quien puso en palabras lo que gran parte de los que vivimos con diabetes sentimos. Las investigaciones son una maravilla y nos llevan a una mejor calidad de vida pero considerar a quienes vivimos con diabetes dentro de estas no como usuarios sino como esos seres humanos a quienes está destinado con todo lo que “ser humano” significa.

¿Qué buscamos y necesitamos del profesional de salud?

Cada vez queda más claro que la empatía es fundamental para hacer ese vínculo entre el profesional de salud (independientemente que sea el médico especialista, familiar, nutriólogo, psicólogo o educador en diabetes) y la persona que vive con diabetes.

John Buse MD, PhD comentó en el marco de #EASD2020 “Yo nunca me he hecho cargo de la diabetes de nadie, esa es TÚ responsabilidad”  y agregó “Muchas veces los pacientes no comprenden lo que el médico quiere hacer pero una vez que están “a bordo”  se hacen cargo de su propia diabetes e incluso son los pacientes que más asisten a consulta o se comunican con nosotros”.

Y es que cuando a nosotros que vivimos con diabetes nos hace sentido lo que está diciendo el médico, lo comprendemos y además vemos la utilidad de su explicación, los medicamentos que nos proporciona y de lo que nos está pidiendo que hagamos. Es decir, hacer propio nuestro tratamiento nos empodera porque estamos no solo escuchando el por qué hacer las cosas de cierta forma sino lo estamos viendo, estamos viviendo esas mejoras de las que el médico nos hablaba de forma en ocasiones impositiva sin considerarnos dentro de la ecuación.

El empoderamiento de quienes vivimos con diabetes frente a esta condición no es responsabilidad del médico o del paciente en individual. Se requiere de ese trabajo en conjunto porque aún no hemos conocido a alguien que viva con diabetes que quiera estar mal o sentirse mal, solamente que a veces nos perdemos en el camino y no sabemos qué necesitamos hacer para estar bien.

Lo que recomendamos

Por favor, hablen de nosotros con nosotros también. Inviten con mayor frecuencia a estas personas que se encargan de asistir, interpretar, traducir y comunicar lo aprendido a través de diferentes canales. Háganos partícipes de sus investigaciones. Entre nosotros también hay profesionales de la salud, voceros, ingenieros e investigadores. Podemos ayudar a encontrar soluciones para mejorar nuestra calidad de vida.

Por favor ayúdenos a trabajar en acceso: A pesar de lo emocionante que resulta ver los grandes avances en el mundo reconocemos que en algunos países el acceso a estas herramientas solo será para algunos. Ayúdenos como profesionales de la salud a crear evidencia de lo importante que será contar con estas herramientas no solo para nosotros sino para nuestros sistemas sanitarios.

Estaremos compartiendo el aprendizaje durante este congreso en los próximos días y te agradecemos habernos seguido durante nuestra cobertura. Donde se hable de nosotros intentaremos estar presentes para que aprendamos juntos.

Para aprender más sobre #Dedoc haz click aquí

ESCRITO POR Eugenia Araiza/ Mariana Gómez , PUBLICADO 09/25/20, UPDATED 04/13/22

Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro “Soy diferente y me gusta” que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes.

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.