“Some Kind of (1)derful”: 8 Historias Potentes Sobre la Diabetes Tipo 1
La noche del 13 de febrero de 2022, Lucía, miembro del equipo internacional de Beyond Type 1, asistió a Some Kind Of (1)derful, un evento en el que actores de teatro y cine interpretaron ocho monólogos en inglés sobre la vida con diabetes, cada uno escrito por Simon Vinnicombe.
El evento recaudó fondos para JDRF y Life for a Child. Además de acelerar y financiar la investigación de la diabetes tipo 1, JDRF apoya a niños y adultos con diabetes tipo 1 ofreciendo recursos e información en línea gratuitos, realizando eventos gratuitos que tienen como objetivo conectar a las personas que viven con diabetes tipo 1 y educar sobre tecnologías de tratamiento, entre otros.
Life for a Child es un programa que proporciona insulina y suministros para el control de la diabetes que ayudar a salvar la vida de niños y jóvenes en comunidades de escasos recursos. Trabajando con socios locales en 45 países, el programa apoya a más de 34,000 jóvenes. Su declaración de visión es: Ningún niño debería morir de diabetes.
A continuación, sus conclusiones del evento:
La noche del 13 de febrero fue especial. En medio de la pandemia en curso, el evento Some Kind Of (1)derful nos permitió reunirnos virtualmente y celebrar a aquellos que luchan sin descanso contra la diabetes tipo 1.
Actores de teatro y cine retrataron la vida cotidiana con diabetes en ocho presentaciones en vivo, con monólogos conmovedores y poderosos escritos por Simon Vinnicombe, con el objetivo de crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 y recaudar fondos para JDRF y Life for a Child.
La diabetes no es selectiva. Puede aparecer en tu puerta un día, sentirse como en casa y decidir quedarse. No le importará tu edad, tu género o estilo de vida. Las personas con pocos antecedentes familiares de enfermedades inmunitarias pueden desarrollarla. Pueden tenerla deportistas, actores, abuelos, adolescentes y recién nacidos. Por eso es importante luchar por los que no tienen voz, especialmente los niños.
Poder asistir a este evento especial realmente nos conmovió. Muchos de nosotros sabemos lo que es tratar de explicar la diabetes a las personas. Pista: es difícil.
Somos los padres que luchamos incansablemente por sus hijos con diabetes, impulsados por una mezcla inexplicable de resiliencia e ingenuidad, esperando lo mejor mientras pensamos que no tenemos idea de lo que estamos haciendo.
Somos los adolescentes temerosos de que la diabetes borre nuestra vida social y amorosa apenas iniciada. Hemos escuchado comentarios hirientes de personas ignorantes cuando nos ven inyectar un bolo o controlar la glucosa (azúcar) en la sangre en público.
Hemos intentado, muchas veces en vano, explicarle a alguien un evento de hipoglucemia. Hemos visto a los guerreros más jóvenes y diminutos tomar una gran pluma de insulina con sus pequeñas manos y inyectarse, mientras sus padres lloran de esperanza.
Esto es diabetes, una mezcla aterradora pero maravillosa de situaciones y personas, y estos ocho maravillosos monólogos le mostrarán exactamente lo que queremos decir:
- Esto no es tu culpa. Una joven pareja casada se ve separada por el devastador diagnóstico de diabetes tipo 1 de su hija de cuatro meses. Mientras se cuestionan constantemente a sí mismos y se ven envueltos por el miedo y la culpa, finalmente entienden que cuidar a una persona con diabetes no es poca cosa, que la verdadera fuerza proviene de ambos como padres y de lo único que son culpables es de tener un hija maravillosa.
- Siéntete orgulloso de todo lo que eres. Janet, de 78, quien es una veterana de la diabetes tipo 1 desde hace 44 años, pero todavía es joven de corazón, se enfrenta a la discriminación después de administrarse insulina en el tren. A diferencia de muchos de nosotros que simplemente podemos rehuir, ella decide que no tiene por qué y responde de manera ingeniosa y maravillosa digna de una ovación de pie. La diabetes es algo que no elegimos y de lo que nunca debemos avergonzarnos. Esto es lo que somos, y estamos muy orgullosos de ello.
- No estás solo. Sam tiene 19 años y lucha por sentirse aceptado por su sexualidad mientras lidia con diabetes y depresión en un mar de decisiones mal informadas con respecto a su tratamiento. Tratando de aliviar a su madre de la carga de su condición, recurre a la mentira para mantenerla alejada de las citas con su médico. Después de aceptar la diabetes como parte de su vida, se reconoce a sí mismo como un “trabajo en progreso”, tomando un día a la vez y finalmente comprendiendo que necesitamos el amor y el apoyo de los demás.
- Gracias (y perdón). Hay dos lados en cada historia. Por un lado, el amor incondicional, pero tácito, de una madre por su hija con diabetes; las noches inquietas, la constante preocupación, el no parar de cuidarla. Mientras tanto, su hija ve esto como una molestia y cuenta los minutos hasta que finalmente pueda salir de casa. Mientras está en la universidad, lejos, se da cuenta de que nunca apreció realmente los esfuerzos de su madre. Su madre finalmente dice las palabras con las que se había ahogado durante tantos años. “Te amo”, “gracias” y “lo siento”: palabras tan simples pero satisfactorias y sensibles al mismo tiempo.
- Eres maravilloso. George tiene 10 años y no recuerda no haber tenido diabetes tipo 1. Anhela una cura, claro, pero confía en que con la recaudación de fondos y la información, eventualmente llegará. Sus deseos, sin embargo, son realistas para un niño de su edad: tener su primera fiesta de pijamas con amigos. A pesar de que confía en su teléfono y CGM para las alertas relacionadas con la glucosa en sangre, teme que uno de esos altibajos violentos e inesperados pueda apoderarse de él mientras está lejos de mamá y papá. Como muchos de nosotros, seguro que no disfruta de las cánulas, sensores y demás, pero sabe que tenerlos es un tremendo privilegio y es lo que lo mantiene decidido a seguir luchando por todo lo que quiere de la vida.
- Hablar. Pedir ayuda. Compartir. Trace, como muchos de nosotros, no puede explicar la diabetes. Hablar de ello se vuelve especialmente difícil cuando se enfrenta a alguien con poco o ningún conocimiento al respecto, que, seamos honestos, le pasa a la mayoría de la gente. La falta de información sobre esta condición es abrumadora, lo que hace difícil sobrellevar la condición de su hijo y preguntarse: “¿por qué mi hijo y no el de otra persona?”. Trace lucha por encontrar una guardería, dadas las posibles complicaciones que podría traer la situación de su hijo Charlie. Después de tragarse su orgullo y pedir ayuda, se da cuenta de que más personas de las que esperaba están dispuestas a echarle una mano.
- Eres fabuloso. Jackie tiene 15 años, tiene diabetes y está tremendamente enamorada de un chico. El día después de que finalmente se besan, de la manera más ofensiva, él se queja de que ella debería haberle dicho sobre su condición, ya que él “no quiere contagiarse”. ¿Te suena familiar? Apostamos a que has pasado por algo similar en lo que respecta a la diabetes y la terrible falta de información al respecto. Después de decidir que lo dejará ir, Jackie descubre que el amor aún puede estar ahí, solo que no de la forma que había imaginado inicialmente.
- Hacer la diferencia. En este último monólogo, Michael se sincera sobre la vida de su hijo diagnosticado con diabetes tipo 1 desde temprana edad. Al tener el verdadero privilegio de tener acceso a una bomba de insulina, se las arregló para convertirse en un adolescente normal que disfrutaba de una vida social saludable. Después de una noche de fiesta y bebida que se salió de control, ingresó en el hospital con CAD (cetoacidosis diabética) y finalmente falleció. Este es un tema especialmente relevante sobre el que todos debemos estar informados, dada la cantidad de complicaciones de la diabetes que cobran su precio a largo plazo, pero no la CAD, que puede matar rápidamente.
Life for a Child cree que ningún niño debe morir de diabetes. Descubre cómo puedes ayudar a jóvenes que viven con diabetes en algunas de las comunidades más vulnerables del mundo en su sitio web.
