La vida después de la diabetes: un trasplante de páncreas transformó mi vida e identidad
Mi segundo nombre es Pilgrim (Peregrina). Cuando mis padres me nombraron, nunca imaginaron que la diabetes tipo 1 y los trasplantes de riñón y páncreas que cambiarían mi vida serían parte de las experiencias en mi peregrinaje por la vida.
Tenía cuatro años y me diagnosticaron diabetes tipo 1 en 1981. Aunque era diferente debido a mi diabetes, nunca me sentí diferente. Mi familia era solidaria, me criaron con fe y me animaron a perseverar. Me trataron igual que a mis hermanos y mis amigos no pensaban que era extraño que tuviera que pincharme el dedo o ponerme una inyección antes del almuerzo en la escuela.
Mis padres me alentaron diciéndome, “da lo mejor de ti” y me recordaron, “date abrazos a ti misma”. Estas frases fueron recordatorios de la importancia de la autocompasión, la gracia y el amor. Me inculcaron la aceptación de mi diabetes por medio de su propia aceptación de la misma y su confianza en mí de que aprendería a manejar mi diabetes tipo 1 y llevaría una vida exitosa, “normal” y feliz.
ENFRENTAR LAS COMPLICACIONES DE LA DIABETES
Además de la rutina diaria de medir la glucosa (azúcar) en sangre, las inyecciones y el malabarismo de los alimentos, la actividad y la insulina, existe el riesgo de complicaciones. Desafortunadamente, las complicaciones son frecuentes a largo plazo.
Décadas de diabetes me llevaron a la retinopatía y, a los 40 años, a la necesidad de un trasplante de riñón. Sabía que las complicaciones eran una posibilidad, pero cuando tuve que enfrentarlas, se puso a prueba mi perspectiva positiva. Ahora más que nunca, debía tener esperanza y ser proactiva para recibir la atención que necesitaba.
Afortunadamente, las cirugías salvaron mi vista y no tengo señales de que el daño haya continuado. Cuando me enfrenté a una insuficiencia renal, mi hermano fue perfectamente compatible para ser mi donante. Recibí el regalo de una vida renovada con su riñón en perfecto funcionamiento gracias a la experiencia de mi equipo de trasplantes.
EL CAMINO HACIA UN TRASPLANTE DE PÁNCREAS
Cuando se necesita un trasplante de riñón, es común un trasplante simultáneo de riñón y páncreas. Esta no fue una opción para mí ya que tuve a mi hermano como donante vivo. Aunque no era candidata para un trasplante simultáneo de riñón y páncreas, había otra opción más adelante: un trasplante de páncreas después de riñón. Sabía que los trasplantes de páncreas después de riñón no son tan comunes como otros trasplantes y que existen riesgos relacionados con someterse a múltiples cirugías mayores. Sin embargo, cuando mi nefrólogo lo sugirió cuatro años después de mi trasplante de riñón, fui cautelosamente optimista.
Sabía que podía vivir bien con diabetes y que no era una situación de vida o muerte como lo era con mis riñones. También conocía los beneficios físicos y psicológicos de tener un páncreas funcional. Después de un proceso de evaluaciones, pruebas y entrevistas, se me consideró candidata ideal para un trasplante de páncreas después de riñón. Me dirigí por un nuevo camino.
ESPERAR LA LLAMADA
A diferencia de los trasplantes de órganos de donantes vivos, un trasplante de páncreas involucra a un donante fallecido y no se puede programar con anticipación. Cuando recibí la llamada de que había un órgano potencial, entré en una euforia de empacar para ir al hospital. Todavía no era un hecho, pero estaba emocionada. La vida sin diabetes estaba a la vista.
El equipo de trasplante aún tenía que realizar las pruebas finales del páncreas del donante. Se puede negar un órgano por varias razones, pero según los resultados iniciales, parecía prometedor.
Luego, justo antes de la cirugía, el equipo negó el páncreas. Se canceló el trasplante. Me enviaron a casa. Mi esperanza se descarriló y mi ánimo se desinfló. Aunque sabía que era una posibilidad, no estaba preparada mentalmente. Me pregunté si quería volver a pasar por el proceso solo para que me rechazaran.
UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD
Dos meses después, estaba en el consultorio de mi endocrinólogo donde hablábamos del trasplante. Apenas unas horas después de esa cita, recibí la segunda llamada. Al igual que el anterior, este páncreas también parecía prometedor.
Esta vez me dieron luz verde. Sentí que mi identidad y mi vida estaban a punto de cambiar nuevamente, tal como había sucedido cuatro décadas antes, cuando me diagnosticaron diabetes.
Me llevaron al quirófano como una persona con diabetes. Mi microinfusora de insulina todavía estaba conectada a mí. Mis esperanzas eran altas, mis oraciones eran feroces.
Esa tarde me desperté en la sala de recuperación como una persona sin diabetes. Tenía muchas vías y tubos conectados a mí, pero ninguno de ellos era insulina y mi microinfusora estaba en una bolsa con el resto de mis pertenencias.
No he necesitado una sola inyección de insulina desde mi cirugía. Mis esperanzas se realizaron. Mis oraciones fueron contestadas.
La donación de órganos une la pérdida y el sacrificio, la generosidad y el agradecimiento. Me dio un profundo aprecio por la vida y la forma en que la muerte puede dar vida.
EL CAMINO HACIA LA RECUPERACIÓN, INCLUYENDO LOS VIAJES DE REGRESO AL HOSPITAL
Sabía que la recuperación de un trasplante de páncreas podría ser más difícil y prolongada que la de un trasplante de riñón. El procedimiento consiste en separar, mover y volver a unir arterias y venas. Mi cicatriz, ahora casi desvanecida, ocupa toda la longitud de mi torso.
Los primeros meses de recuperación fueron muy duros. Cambié mis mediciones de glucosa en sangre y la insulina por medicamentos para evitar infecciones y el rechazo de mi nuevo órgano. Los medicamentos contra el rechazo son un sustento que tendré que tomar para siempre.
En lugar de cambiarme la microinfusora semanalmente, ahora me hacen análisis de sangre semanales para asegurar que los biomarcadores sean normales. Con el tiempo, eso cambiará a pruebas mensuales. Me volvieron a admitir en el hospital un par de veces durante el primer mes después de la cirugía. Estos períodos en el hospital fueron inquietantes para mi tranquilidad y para mi esposo, que estaba en casa con nuestros tres hijos.
El páncreas estaba bien, fue mi riñón trasplantado el que tuvo que adaptarse a coexistir en mi abdomen con otro órgano extraño. En los días difíciles, mis médicos impulsaron mi confianza y optimismo con su aliento.
ADAPTARME A LA VIDA SIN DIABETES
Casi nueve meses después de mi trasplante, mi recuperación continúa y evoluciona. No hay forma de evitar los desvíos y no puedo ponerme demasiado cómoda cuando el camino es plano. En general, las cosas son estables y me siento muy bien.
Es liberador no usar un solo dispositivo para la diabetes. Estoy más descansada ahora que mis noches no se ven interrumpidas por las alarmas de glucosa en sangre fuera de rango. Es liberador salir de casa sin suministros adicionales en caso de que mi microinfusora falle o necesite azúcar. Por fin puedo participar en actividades cuando quiera, ya que mi nivel de glucosa en sangre ya no es un problema con el que deba lidiar.
Me siento más fuerte y saludable porque mis lecturas de glucosa en sangre son estables mañana, tarde y noche. Me alivia que las posibles complicaciones se reviertan o se prevengan. Y sí, poder comer cualquier cosa sin pensarlo dos veces es una verdadera ventaja.
RETROSPECTIVA DE MI TRAVESÍA CON Y SIN DIABETES
Mi peregrinaje de niña aprendiendo a vivir con diabetes tipo 1 me ha llevado a este lugar, una mujer de mediana edad agradecida y humilde sin diabetes. Los asombrosos avances médicos han ampliado mi mundo.
Gracias a la familia de mi donante y mi equipo de trasplantes que hacen milagros en University of Pennsylvania Transplant Institute (Instituto de Trasplantes de la Universidad de Pensilvania), estoy experimentando la vida de maneras nuevas y diferentes, maneras que antes trataba de imaginar pero que nunca pensé que conocería de primera mano.
Si bien médicamente ya no tengo diabetes, mi corazón y mi mente nunca perderán la tendencia a sentir o pensar como alguien con diabetes. Conozco los retos, he experimentado las luchas. Viví al máximo con diabetes y nunca pregunté: “¿Por qué yo?” Ahora vivo al máximo sin diabetes y me doy cuenta de que soy una de las afortunadas historias de éxito de la medicina moderna y el trasplante de órganos.
Sabiendo que mi cuerpo podría rechazar estos órganos en cualquier momento y que una vida joven tuvo que terminar para que yo recibiera un páncreas sano, aprovecho las oportunidades, los retos y la inspiración para aprovechar al máximo cada día. Mi peregrinaje como persona sin diabetes acaba de comenzar. Espero con ansias ver a dónde me llevará ahora.
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