Ana Fernanda Sánchez: el diagnóstico de su hija cambió el rumbo de la diabetes en Ecuador
BT1: Hola, Ana. Muchas gracias por recibirnos y compartir tu historia. ¿Nos puedes contar un poco cómo ha sido tu recorrido con la diabetes?
Ana Fernanda Sánchez: Nuestra historia con la diabetes empieza hace 24 años con el diagnóstico. Y hace 21 años creamos oficialmente la Casa de la Diabetes.
Daniela, mi primera hija, tenía tres años y medio cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1 el 14 de junio de 1999, apenas 2 meses después del nacimiento de su hermana Gabriela. Para nuestras hijas prácticamente no existe la vida sin diabetes. Cuando le diagnosticaron diabetes a Dani, fue un fuerte golpe a nuestra vida porque no sabíamos que existía diabetes de niños, pensábamos que la diabetes era solo de los adultos.
Yo estaba en mi último año de psicóloga clínica y tuve que suspender todo el proceso de tesis hasta pasar el impacto.
Fueron pasando los días y el endocrinólogo nos recomendó relacionarnos con los papás que tienen hijos con diabetes tipo 1 que tenían un poquito más de tiempo en esto y que nos podrían apoyar. Tomamos el consejo y buscamos a otras familias que tenían hijos con diabetes y aprendimos mucho de ellos.
Mi esposo trabajaba en una organización social gubernamental y coincidentemente uno de los jefes en Quito tenía un hijo con diabetes y comenzó a organizar un campamento en Ecuador. Así es que fuimos por primera vez a un campamento a los tres meses del diagnóstico de Daniela. Fue una experiencia que nos ayudó muchísimo, y fuimos generando nuevos hábitos, además nos tocó cambiar nuestra mentalidad y varios aspectos de la vida cotidiana. Saber que había más niños y niñas con diabetes tipo 1, nos motivó a buscarlos a reunirnos con ellos, conocer cómo era su vida, sus hábitos y aprender cómo manejaban su diabetes.
¿Dirías que el grupo de pares fue tanto o más importante que los profesionales sanitarios?
Creo que fue complementario. Caminábamos con el médico, que hacía el control clínico, y con el par que nos recomendaba un poco el tema, la alimentación, la actividad diaria, el convivir familiar que, por cierto, nos iba dando tranquilidad también para aceptar la otra parte, porque la parte de la aceptación era muy compleja, muy dolorosa e impactante, pero en el camino lo fuimos aceptando y asumiendo.
En el primer campamento al que asistimos lo vivimos con mucha intensidad, conocimos más gente, nos sentimos un poco más seguros, más acompañados. Veíamos que había niños que crecían bien y que se desarrollaban normalmente. Eso nos fue dando un poco más de tranquilidad. Regresamos a Cuenca luego de esta experiencia y nosotros comenzamos a reunir a los papás, y otros que tenían hijos con reciente diagnóstico llegaban a buscarnos en nuestra casa. Esto nos motivó a buscar médicos para que nos ayuden con charlas de educación, todavía nada oficial sino algo más para compartir y conocernos.
Existen dos experiencias que marcaron el nacimiento de la Fundación Los Fresnos:
La primera es que mi mamá recibe extranjeros en su casa como parte de un programa académico. Una tarde le había dado una baja de glucosa a Daniela delante de su huésped y ella dice que su enamorado también tiene diabetes. Al día siguiente ella regresaba a su casa en Denver, Colorado, y cuando se despide de mi mamá le dice “yo voy a llevar a Daniela y a Fernanda a Estados Unidos”. Total, a los diez días de que se fue, nos llega una caja de golosinas sin azúcar y una carta de invitación para que vayamos a sacar la visa. Así es que viajamos a Estados Unidos. Estuvimos en el centro Barbara Davis, un centro exclusivamente para personas con diabetes tipo 1, donde durante dos días a Daniela le hicieron todos los exámenes, le vio el endocrinólogo pediatra, nos acompañó la enfermera educadora y aprendí muchísimo. Ahí me di cuenta de que la educación era indispensable en el tratamiento. Definitivamente la educación era el pilar fundamental de la diabetes. Todo este tratamiento fue pagado por ella. Nosotros no pagamos un solo centavo, ella nos dio todo. Ella fue un ángel que de pronto llegó a nuestras vidas para darnos esa visión de lo que podíamos hacer. Aparte de eso, el día que regresaba tenía una maleta gigante con jeringas, glucómetros, tiras, bueno, todo lo que ella había conseguido con sus amigos para poder mandar para las personas de Ecuador. ya que sabía que nos reuníamos con familias que tenía niños con diabetes tipo 1, a los que además les hacía falta acceso a insumos. Entonces regresamos muy emocionados y los jefes de mi marido le sugieren poner una fundación o una organización dado que nuestra casa ya no era un lugar cómodo para recibir a los niños y sus familias.
Por otro lado, un amigo sacerdote, que conocía lo que veníamos haciendo, al regresar de un viaje a Roma me cuenta que hizo una recolección con sus amigos sacerdotes y al darme el sobre, me dice: “Yo sé que con esto vas a hacer algo grande. Esto va a servir para mucha gente. Esto no va a ser solo para ti y tu familia”. Y yo le respondo y le digo: “Usted siempre poniéndome responsabilidades en la vida”. “Yo sé que con esto estoy sembrando en buena tierra”, fue su respuesta. Y ese fue el dinero que usamos para hacer los estatutos de la Fundación Los Fresnos hace ya 21 años.
Entonces la fundación se sembró en Ecuador, con semilla que vino de Roma, de Estados Unidos, sumada a la semilla local. Eso es un crisol de voluntades.
Bueno, yo soy muy creyente digo que estas no son coincidencias, yo creo que es Dios y las creencias, porque yo no lo puedo explicar.
Luego que ya habíamos pasado un poquito este tiempo de turbulencias, yo tenía que graduarme de psicóloga clínica y retomé mi tesis con un nuevo tema: los problemas emocionales de las personas con diabetes tipo 1. Desde ahí nació este proceso de mi formación personal. Comencé a especializarme porque considerábamos que si estábamos al frente de una organización y no teníamos el conocimiento sustentado con todos los contenidos adecuados, no íbamos a hacer un buen trabajo.
Era ya un poco más fácil hablar con los papás de los nuevos pacientes diagnosticados. Cuando hay un diagnóstico en una clínica, en un hospital, nos llaman, vamos un equipo, enseñamos a la familia, hacemos que el impacto del diagnóstico sea un poquito más controlado, menos fuerte.
Poco a poco las actividades fueron creciendo y como nos íbamos formando en el tema de diabetes, no podíamos dejar de lado a las personas con diabetes tipo 2. Teníamos que comenzar a trabajar en todas las áreas de atención de la diabetes y tuvimos que apoyar a todos los que requerían de nuestro apoyo y ayuda. Para cumplir con este objetivo hace 19 años presentamos el proyecto Casa de la Diabetes, un espacio de atención integral en donde se habla de todos los pilares del tratamiento de la diabetes, aquí instalamos los espacios en el área médica, endocrinología, nutrición, podología, psicología, educación en diabetes y más servicios como una farmacia que nos apoya para poder dotar de insumos y medicamentos.
Hoy por hoy la Casa de la Diabetes es el referente de la diabetes y de las familias con diabetes en toda la zona, ¿no?
Sí, y no solo de las personas con diabetes. Hemos incorporado paso a paso a todos los actores porque no podíamos trabajar y crear una conciencia de cambio y de mejora solo en la persona que tenía diabetes. Tenía que estar su familia, la comunidad y los profesionales de salud. Entonces, en este caminar, hemos ido incluyendo a todos los actores. Pudimos sacar una normativa en el 2017 que benefició a las personas con diabetes e hizo que podamos tener un protocolo de manejo de diabetes tipo 1 y solicitamos al gobierno quitar el impuesto a los insumos que utilizan las personas con diabetes a más de otros beneficios.
Para el tratamiento de la diabetes en Ecuador, ¿qué parte de los gastos son de bolsillo y qué parte los provee el sistema de salud, ya sea público o privado?
A pesar de que tenemos esta normativa para diabetes tipo 1 y a pesar de que supuestamente se dice que el acceso a la salud es universal y el Estado estaría en capacidad de proporcionar la medicación, todo eso es muy complejo. Por ejemplo, en el sistema de salud sólo se provee de insulina humana. A raíz del que salió el reglamento y cuando los padres o los grupos se organizan y hacen algún reclamo legal puntual, les entregan tiras reactivas e insulinas análogas. Pero es un proceso complejo, difícil y largo.
Entonces ahí entramos nosotros como organización. Tenemos más o menos 200 personas con diabetes tipo 1 en diferentes ciudades del Ecuador, tenemos grupos organizados que reunimos cada dos meses,se les dan charlas educativas y se les entregan tiras reactivas e insulinas. Para estas formaciones nosotros les entregamos todo el cronograma de temas y con ellos también hacemos nuestro hermoso campamento, que ya va a tener 18 años. Y el campamento es totalmente gratuito. La Fundación corre con los gastos de transporte, hospedaje, alimentación y todos los insumos y medicamentos que se requieran.
¿Estos campamentos se hacen en forma local a nivel de Cuenca o a nivel nacional?
La convocatoria e invitación es nacional, pero priorizamos a los niños, niñas y jóvenes que pertenecen a los grupos que manejamos en las diferentes ciudades del Ecuador.
¿Y de qué edades son los asistentes al campamento?
A partir de los 5 años y hasta los 21. Decidimos de esas edades porque así los más pequeños tienen modelos y los grandes refrescan su cuidado observando a los más pequeños. Todos felices los días del campamento y cuando termina tienen una mezcla de sensaciones que emociona. Es una actividad muy dura que requiere un gran esfuerzo, pero todo vale la pena, al ver su alegría y más aún al recibir ese abrazo cariñoso y esa sonrisa que nos dan al final, eso no tiene precio es algo que me llena, me reconforta y me impulsa a seguir trabajando.
¿Y tus hijas participan o han participado activamente en todo esto?
Bueno, al ser parte de su vida, crecieron en este entorno. Daniela no trabaja de manera directa en la Fundación, pero participa en algunas actividades como el campamento y los talleres, por ahora está dedicada a su profesión y su trabajo. Y Gabriela es coach y está liderando el proyecto de la Encuesta Nacional de Prevalencia de la Diabetes y Factores Asociados con un equipo de casi 20 personas contratadas para poder sacar esto adelante.
Durante todos estos años hemos ido generando un referente que nos ha servido inclusive para motivar que muchos profesionales de la salud vayan formándose como endocrinólogos, como nutricionistas, que vayan teniendo interés en el manejo de las personas con diabetes. Hemos realizado varios cursos, congresos y capacitaciones. Tenemos muy buena relación y convenios con las universidades en Cuenca y con los organismos gubernamentales, para desarrollar actividades, eventos, proyectos entre otros.
En noviembre tenemos otra de nuestras actividades que son institucionalizadas desde hace 20 años, que es el Día Mundial de la Diabetes y ya llevamos tres años haciendo una maratón de 42K que recorre las calles del centro de la ciudad. Las personas que participan pueden escoger otras distancias que también están a disposición y terminamos con una feria de salud, siempre nos preocupamos que lo que hagamos tenga un beneficio para la persona con diabetes y para la comunidad.
Además, también tenemos material educativo muy lindo que hemos venido trabajando paso a paso todos estos años. Y veo con emoción cuánto hemos crecido en la producción del material, cuidando siempre de su contenido y de su presentación.
Ha sido todo un camino de crecimiento, un camino de compartir y de ayudar al prójimo. Cuando me he puesto a pensar digo “creo que la vida me regaló muchas cosas y yo no me puedo quedar para mí sola con eso tengo que compartir”.
Hace nueve años más o menos nosotros postulamos e ingresamos a IDF y ha sido un caminar interesante dentro de la organización, a los dos años de ser parte de esta organización. A los cuatro años, fui elegida para formar parte del Board de la Región SACA y me hice cargo de la dirección del grupo de educación donde pude realizar un trabajo de integración y consolidación de las organizaciones a través de actividades educativas dirigidas a profesionales, personas con diabetes y comunidad, siendo mi mayor logro la elaboración y publicación la Primera Guía de Práctica Clínica, un documento que seguro es y será un referente para los profesionales para que conozcan y le den la importancia que merece la Educación. En diciembre de 2022 fui elegida Vicepresidenta de Profesionales de Salud de IDF, la primera vez que una ecuatoriana está en este cargo. Una gran responsabilidad, asumo el reto con la certeza que se podrá hacer mucho más por las personas.
Mi formación profesional ha sido continua durante todos estos años, hoy tengo un Master en Educación en Diabetes de la Universidad de Barcelona – España, el caminar diario junto a las personas con diabetes, mi vocación y convicción de que la perseverancia alcanza el éxito me tiene aquí buscando día a día mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.
Para terminar, me gustaría decir que ha sido un caminar de mucho esfuerzo, pero en donde ha primado la humildad, el respeto y la perseverancia, esto me ha permitido que poco a poco se vaya cumpliendo los objetivos, sustentados en buenos cimientos. Ojalá que alguien me siga en el camino, que cuando decida dar un paso al costado esto continúe, porque realmente es un trabajo hecho con mucho amor.
Yo creo que muchos te siguen, has abierto caminos, y siempre desde la educación. Muchas gracias por compartir con nosotros.
