Platicando con Beyond Type 1. DiabetesCERO, buscando la cura para la diabetes tipo 1
Hoy nos encontramos con Urbano Fernández para hablar sobre la Fundación DiabetesCERO, la cual está apoyando activamente a la financiación de la investigación para la cura de la diabetes tipo 1 en España.
Urbano nos cuenta más acerca de la misma y sobre sus orígenes, investigadores, colaboradores y proyectos. También, tuvimos la fortuna de acordar una colaboración consistente en la difusión de las campañas y novedades de la Fundación desde Beyond Type 1, porque trabajar juntos y ser equipo va a llevarnos mucho más rápido a donde queremos llegar: una mejor calidad de vida y adelantos científicos que beneficien a todas las personas que vivimos con diabetes tipo 1. Te invitamos a leer todo lo que nos compartió sobre esta increíble iniciativa.
Sobre DiabetesCERO
La Fundación DiabetesCERO surge de un grupo de padres y madres de niños con diabetes tipo 1 y adultos con diabetes tipo 1. Está formada por científicos que luchan por un mundo sin diabetes tipo 1. El origen de esta fundación se sitúa en una madre como cualquiera de nosotros o de las muchas que hay por el mundo que, en un momento determinado, hace ya más de 9 años, su hija debutó con diabetes tipo 1 y le preguntó: “oye mamá, ¿yo nunca me voy a curar?” Ante esa situación, esa madre que actualmente es presidenta de la fundación, Isabel Mérida García, tuvo dos opciones: o rendirse y decirle, “sí, no te vas a curar nunca porque es una enfermedad crónica y no existe la cura” o “¿qué puedo hacer yo por mi parte? ¿Qué debo movilizar para que te puedas curar algún día?” Es en ese momento cuando nuestra presidenta… hace ya 8 o 9 años, comienza a investigar qué investigaciones hay por España, por el mundo, sobre la diabetes tipo 1 y comienza a visitar los centros de investigación que había por aquella época.
A esa familia se le une otra familia más y otras más, y las familias van aumentando. Se visitan los centros de investigación y lo que se encuentra es que están muy dejados de ese amparo gubernamental desde la administración y que esas investigaciones lo que necesitan de manera prioritaria son recursos. Recursos a nivel económico para mantener tanto al personal investigador como los materiales que se necesitan para las investigaciones clínicas. Y ante esta situación, nuestras familias empiezan a recaudar fondos, comienzan a hacer eventos, comienzan a hacer rifas, donaciones, etc., y así comienza a crecer lo que en un principio es la Asociación DiabetesCERO para posteriormente convertirse en una entidad de interés público ya que se convierte en Fundación DiabetesCERO.
Actualmente, la Fundación dispone de 17 delegaciones repartidas por todo el territorio nacional. Dispone de una comunidad de más de 40.000 personas, entre socios, empresas amigas, seguidores en redes sociales y esto se ha hecho porque… por darte un dato significativo, dentro del ranking Epsilon de fundaciones en redes sociales, nuestra fundación está situada como la séptima en cuanto a alcance e impacto de todas las fundaciones. Por delante de fundaciones bastante importantes y con bastante renombre. Y todo eso ¿qué ha hecho? Pues, que actualmente, la fundación DiabetesCERO haya contribuido a la financiación de tres investigaciones bastante novedosas y con bastante impresión de que… o bien en alguna de ellas o en la combinación de algunas de ellas se pueda encontrar la cura a la diabetes tipo 1.
Contribuir a la búsqueda de la cura y el panorama de las investigaciones
Son tres investigaciones que se encuentran actualmente en España. Una se encuentra en la ciudad de Sevilla precisamente, en el Instituto de Investigación CABIMER con nuestro científico Benoit Gauthier. Una segunda se encuentra en el Centro de Investigación IDIBAPS, se encuentra allí la Dra. Rosa Gasa, en Barcelona. Y una tercera investigación que se encuentra en el IGTP, que es otro centro de investigación que se encuentra en Barcelona, con la Dra. Marta Vives.
Esas son las 3 investigaciones que tenemos actualmente financiadas y que fueron seleccionadas en nuestro primer congreso nacional de DiabetesCERO a través de nuestro comité científico asesor. Nosotros disponemos de un comité científico que es el que nos asesora, nos valora y nos orienta sobre las investigaciones más prometedoras actualmente para invertir ese dinero que recaudamos.
Nuestro comité científico asesor, formado por 4 eminencias de sus respectivos sectores, son los que nos avalan y apoyan a la hora de invertir este dinero y, durante los años que llevamos financiando estas investigaciones se han conseguido avances de resultados muy prometedores. Pero ¿cuál es el problema que nos encontramos? Que actualmente las 3 investigaciones se encuentran en fase preclínica. Es decir, son investigaciones que actualmente se están realizando con ratones. Una investigación que está en la fase preclínica, para convertirla o llevarla a la fase clínica que es donde ya invierten las farmacéuticas, necesita de una donación económica aproximadamente de unos €20.000.000. Por lo tanto, son prometedoras, pero se encuentran con una necesidad de recaudación de recursos muy importante.
Para que te hagas una idea, muchos de los investigadores que se encuentran en estos centros de investigación, algunos muy prometedores y algunos jóvenes que han acabado su doctorado, que dominan varios idiomas. Algunos incluso son diabéticos tipo 1. ¿Qué mejor para investigar su enfermedad que ellos mismos?… Se encuentran con una situación de inestabilidad muy elevada. Con contratos precarios, porque los investigadores… sus sueldos rondan los €1.000 prácticamente. Con una inestabilidad tremenda, porque en el momento que se acaban las subvenciones, sus contratos finalizan. Y encontramos la situación de que, después de varios años investigando, si no se les renuevan sus contratos de investigación o no llegan a una financiación, estas investigaciones tienen dos opciones: o se van a la industria farmacéutica a trabajar para ellos, que sí se les puede permitir, o se van a otras enfermedades que sí reciben mayor financiación.
¿Qué ocurre con esto? Que el personal que tú ya tienes formado, que ya tienes habituado a tu grupo de investigación, las técnicas, los avances que haga esta investigación, si se van, tienes que empezar desde cero. Por lo tanto, la investigación se vuelve a retrasar. Entonces, esta es la situación en la que nos encontramos para la cual la fundación se dedica a la recaudación de fondos y actualmente hemos donado para nuestros centros de investigación más de €250,000 y para el próximo congreso te comentaré que tengo predicho hacer una donación aproximada para investigación de alrededor unos €500.000.
¿Cómo podemos contribuir?
Para nosotros, es muy importante no perder el origen del que venimos. Nosotros venimos de familias. Familias que se unen y que cada una comenzaba aportando lo que podía. Algunas, con sus viajes para analizar las investigaciones, otras, aportando dinero como socios, otras, desde la más pequeña contribución. Siempre ponemos el mismo ejemplo de una señora mayor de un pueblo que iba a un evento solidario y no tenía nada para comer y decía, “oye, pues mira, os he hecho esta tortilla para que en el bar del evento la podáis vender”. ¿Qué te quiero decir con esto? Pues que cualquier ayuda, cualquier tipo de familia puede colaborar. Por el hecho de no disponer económicamente de recursos para ayudar, no significa que no nos pueda ayudar.
Nuestra fundación se dedica única y exclusivamente a la recaudación de fondos para la cura de la diabetes tipo 1 y para destinar estos fondos a la investigación científica. Por lo tanto, todas las acciones que se puedan hacer de recaudación de fondos son bienvenidas. Evidentemente tenemos socios, tenemos empresas solidarias y amigas que aportan fondos, pero el simple hecho de organizar un evento, de organizar un sorteo, de organizar cualquier tipo de acto en el cual se pueda dar visibilidad a la fundación y a la enfermedad y, gracias a ese evento, poder recaudar fondos, son bienvenidos en nuestra fundación.
Yo te he puesto el ejemplo de esta señora con su tortilla o hay gente más simple. Una niña o un niño que tiene diabetes tipo 1 y que su madre compra una pulsera de tela de la fundación para venderla o para hacer un evento en su clase o en su colegio. Son gestos simbólicos que, a lo mejor, no aportan mucho a nivel económico, pero sí a nivel de visibilidad de la enfermedad dentro de esa institución educativa.
Otros esfuerzos
Carlos Ruiz es uno de los ejemplos más significativos que tenemos en nuestra fundación porque es una persona que colabora con nosotros de manera totalmente desinteresada porque, no sé si sabéis, pero Carlos Ruiz precisamente no tiene diabetes tipo 1.
Carlos Ruiz es una persona solidaria, tiene amigos con la enfermedad y ya el año pasado nos contactó para hacer un evento, fue El Camino de Santiago, también lo hizo de manera solidaria y la experiencia fue magnífica, consiguió recaudar muchos fondos, estamos muy agradecidos. Es un ejemplo para nosotros de solidaridad y de superación y este año decidió repetir la experiencia con algo aún más duro, un reto aún mayor que fue la Transpirenaica por la Diabetes. Y como él muchas personas viven con diabetes tipo 1 o bien, de manera solidaria porque tengan familiares o amigos, realizan muchos eventos con nosotros, ya sea en primera persona con ellos como protagonistas para la recaudación de fondos, o bien coordinando y organizando eventos. Ahora en el mes de septiembre que viene cargado de eventos después de las vacaciones, tenemos, para ponerte algún ejemplo, conciertos de música, excursiones, la granja de escuelas con niños, tenemos cross en diferentes localidades. Un montón de eventos que, alrededor de una excusa deportiva, alrededor de una excusa cultural, son de ayuda a la recaudación de fondos para la investigación científica.
La diabetes en la sociedad
Lo que ocurre es que hay un problema endémico en nuestra sociedad con ese tema que muchas veces está motivado por la propia denominación de la enfermedad por parte de la administración. Y aquí en España lo comprobamos, y te pongo el ejemplo del plan nacional de diabetes. No sé si sabes que aquí en España tenemos un plan nacional de diabetes. ¿Y qué ocurre? Pues que, dentro del concepto de diabetes, se engloba todo. ¿Qué ocurre? Pues que, de los €2.000.000 que hay anuales para investigación para la diabetes, el 80 % se dedica a la diabetes, pero ¿qué ocurre? Como se sobreentiende, o se malentiende desde la administración que es la diabetes tipo 2 y todas las investigaciones son para la diabetes tipo 2 y el 20 % para enfermedades metabólicas asociadas a la diabetes. Sin embargo, la diabetes tipo 1 no recibe nada. Ante esa falta de recursos es el asociacionismo, el movimiento fundacional el que debe incursar tanto en la recaudación de fondos como la normalización y el establecimiento del nombre en sí.
Lo que pasa en la mayoría de domicilios, en la mayoría de las familias es que, si una familia no sufre la diabetes tipo 1, es muy complicado que sepan qué es la diabetes tipo 1. Se confunde con la diabetes tipo 2 y eso queda ahí y no es hasta que tú vives la diabetes tipo 1 de cerca, cuando no sabes la complejidad y la gravedad que tiene. Qué es lo que ocurre y qué es lo que no ocurre y la diferencia con la diabetes tipo 2.
En eso también nos encontramos, luchando por esa diferenciación de los dos nombres. Nos podrás ver que siempre que escribimos, que siempre que hablamos, que siempre que participamos en cualquier tipo de evento, siempre hacemos el hincapié de dedicarnos a la investigación para la cura de la diabetes tipo 1.
Dónde encontramos más de Fundación DiabetesCERO
Lo primero que les recomiendo es nuestra página web recién estrenada. Es una página web que ha tenido un trabajo de varios meses, tremenda, es DiabetesCERO.com. Ahí la investigación científica es protagonista; para que se hagan una idea del alcance que tiene, de la magnitud del trabajo, es una página web con 52 páginas.
Es una de las webs más grandes en las que yo he podido trabajar y esa es una de las referencias que tenemos a la hora de conocernos y ver qué estamos haciendo a nivel de investigación.
Estamos en Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn, YouTube y en WhatsApp. Aunque WhatsApp es un medio de comunicación, también lo consideramos como una red social, porque también nos comunicamos con nuestros seguidores a través de WhatsApp.
Actualmente, durante este año, tenemos 4 campañas anuales de sensibilización y actualmente nos encontramos en la tercera que es muy bonita porque, aparte de que la hemos hecho con mucho cariño, han participado nuestros científicos que son los protagonistas para nosotros. Actualmente tenemos una campaña que la podéis ver tanto en la web como en las redes sociales denominada Héroes de capa azul. Son nuestros… los superhéroes no siempre llevan capa, la nuestra es de color azul de la diabetes. Y son nuestros héroes porque son los que están luchando en unas condiciones no idóneas por encontrar la cura. Es una campaña que tenemos lanzada y que también se puede apoyar desde nuestra página web.
