RENACED: ayudar a conocer la prevalencia de DT1 en México
Nota del editor: De acuerdo con datos del Diabetes Data Portal y T1D Index, en México hay 14,123,200 personas que viven con diabetes. De este total, 89,834 viven con diabetes tipo 1. En México, la falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta 35 años de vida saludable a quienes viven con esta condición.
Las necesidades que tiene la población con diabetes tipo 1 son muchas. Sabemos bien que muchos niños mueren antes de ser diagnosticados adecuadamente pero, también sabemos que el poco acceso que se tiene a herramientas básicas para que podamos sobrevivir tiene resultados catastróficos. Beyond Type 1 tuvo la oportunidad de platicar con la Dra. Raquel Faradji, ella es médico endocrinólogo mexicana con amplia experiencia en su campo y además es un miembro activo de nuestra comunidad. Nos platicó sobre la iniciativa RENACED, sus objetivos y el estado actual en 2023.
Sobre RENACED
Tener estadísticas claras de cuántas personas viven con diabetes tipo 1 en México ayudará a que las autotoridades al frente de las instancias de salud puedan trabajar en planes, normas y lineamientos para una mejor atención de esta población. Así, destaca la importancia de proyectos como este: “El problema es que no hay datos de prevalencia y datos continuos y que generalmente solo se consideran a las personas menores de 20 años, eso es bueno, sí, pero la gente que tiene menos de 20 años crece y la mayoría de las personas que viven con diabetes tipo 1 son mayores de 20 años. Por eso surgió la idea de hacer el Registro Nacional de Pacientes con Diabetes Tipo 1”, comenta la Dra. Faradji.
En 2011 comienza a gestarse RENACED, un proyecto encabezado por la Dra. Raquel Faradji y que surge de la necesidad de contar con información longitudinal sobre la realidad de las personas que viven con esta condición en México. Se trata de una plataforma en línea que tiene la finalidad de llevar un registro de pacientes con diabetes tipo 1 para así generar nuevo conocimiento y conocer la realidad de esta condición en México. Esta es una opción “única” (no existe otra en el país) para realizar seguimiento en el tratamiento de cada paciente y además una forma de tener un registro actualizado de cada uno.
¿Cómo funciona?
Esta plataforma que formalmente sale a la luz en 2015, da acceso a un expediente electrónico individual. Cada unidad médica o médico ingresa los datos de sus pacientes. El sistema está disponible las 24 horas del día y da la posibilidad de realizar reportes individuales, por unidad médica, estatales y nacionales.
Más recientemente, la opción de un registro personal se hizo realidad y cada paciente puede hacer su registro y seguimiento sin la necesidad de que un médico lo haga, sólo se necesita tener a la mano un correo electrónico y el CURP. Se pueden seguir los pasos de registro en el siguiente enlace.
El uso de los datos y el estado actual de la iniciativa
Los datos que aporta RENACED sirven a su vez para generar conocimiento sobre el estado de la diabetes tipo 1 en México, respondiendo a preguntas esenciales para poder generar mejores políticas públicas tales como: ¿Cuántos pacientes hay? ¿Qué tratamientos utilizan? ¿Cuál es el grado de control metabólico? ¿Cuál es la prevalencia de complicaciones?
La data robusta que ha arrojado esta iniciativa ha permitido al equipo hacer análisis de prevalencia, estudios sobre obesidad. La recolección de estos datos ha permitido trabajar en conjunto otras universidades internacionales, comenta la Dra. Faradji. Además de que los datos hasta ahora recolectados concuerdan con lo que se ha encontrado en los registros europeos sobre A1c, obesidad, etc.
En 2023, el estado de la iniciativa tiene 2080 personas registradas en todo el país por sus médicos y 33 personas registradas de manera personal, los registros cuentan con la siguiente distribución:
El futuro de RENACED
La prioridad de RENACED es la de conocer la prevalencia de diabetes tipo 1 en el país y es por eso que el equipo busca impulsar el registro personal: “Necesitamos seguir haciendo difusión con los miembros de la sociedad para que registren esos casos”, comenta la Dra. Faradji. Es por eso que buscan impulsar el registro y llevarlo a una aplicación para dispositivos móviles, de este modo, apuntan a un registro más sencillo y seguro para todas las personas que viven con diabetes.
Las barreras del proyecto
El tiempo ha sido una de las principales barreras del proyecto, recolectar la data de los pacientes es algo que a los médicos puede llevarles tiempo y esa es una de las principales barreras que observa la Dra. Faradji. De igual modo, ha sido complejo unir a todas las sociedades civiles para trabajar de forma conjunta.
¿Qué podemos hacer?
Pregunta a tu médico si tus datos ya han sido registrados, si desconoce sobre este registro, invítalo a ponerse en contacto con la Dra. Raquel N. Faradji [email protected] y a visitar la página de RENACED.
Recuerda que también puedes registrarte por cuenta propia en el apartado de RENACED personal y darle seguimiento a tus datos. Si ya estás registrado en la plataforma recuerda actualizar tus datos y compartir la iniciativa para que sumemos juntos. Con tu ayuda RENACED puede darnos datos claros sobre la prevalencia de diabetes tipo 1 en México.
ESCRITO POR Mariana Gómez / Karime Moncada, PUBLICADO 02/20/23, UPDATED 02/22/23
Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.Karime vive con diabetes tipo 1 desde 2010. Es licenciada en Lengua y Literaturas Hispánicas y mamá de un maravilloso ser humano y de tres hijas perrunas. Recibió acreditación en educación en diabetes por la IDF y es creadora del blog, el podcast y la comunidad virtual Sin dos de Azúcar. Su diabetes la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia.
